его.
Хотя некоторые родители откажутся от этого процесса по идеологическим соображениям или же из-за чрезмерной увлеченности друг другом на заднем сидении автолета, зачатие через секс будет сопряжено с определенными недостатками.
Сколько людей готовы смотреть, как соседский ребенок умирает от предотвратимого генетического заболевания, и не винить в этом родителей? Станут ли они считать таких людей «поборниками естественности» из Диснейленда или идеологами, идущими на неоправданные риски, которые могут навредить их же детям?
Не так давно в Исландии провели контрольный тест, который должен был показать, как далеко готовы зайти родители в попытках предотвратить генетические аномалии у своих потомков.
* * *
Дети с синдромом Дауна рождаются с дополнительной копией 21-й хромосомы, которая приводит к пороку сердца, нарушению развития и когнитивных функций, увеличивает риск онкологии и смертности. Тем не менее многие дети вырастают счастливыми и социально развитыми людьми, которые приносят существенный вклад в жизни людей вокруг и общества в целом. Многие люди, чьи дети, братья и сестры, супруги и друзья больны синдромом Дауна, считают их божьим благословением.
Начиная с 2000-х годов исландские врачи должны были информировать будущих матерей о существовании скрининговых тестов, которые оплачивались государственной системой здравоохранения и могли с высокой долей вероятности определить, будут ли у ребенка синдром Дауна или другие генетические заболевания. На протяжении 10 лет подобных тестов почти все женщины, получившие положительный результат на синдром Дауна, решали прервать беременность[30]. Схожий коэффициент прерывания беременности при наличии синдрома Дауна у эмбрионов отметился и в других странах. Австралия, Китай, Дания и Великобритания – везде коэффициент доходит до 90–98 %[31].
Среди других развитых стран выделяются Соединенные Штаты со своими непрекращающимися религиозными дебатами на тему абортов. Опрос 2007 года показал: лишь 20 % американцев считают, что родители должны иметь право на прерывание беременности в случае, если плод «имеет серьезные, но не смертельные генетические отклонения или заболевания, например синдром Дауна»[32]. Однако после диагностирования синдрома Дауна 67 % американцев выбирали аборт[33]. Эти противоречивые данные показывают, как тяжело даются такие решения.[34]
Критики масштабного скрининга и прерывания беременности из-за синдрома Дауна поднимают несколько серьезных вопросов. Кто сказал, что жизнь человека с синдромом Дауна имеет меньшую ценность? Какими моральными критериями мы можем руководствоваться в таких ситуациях? Эти глубоко личные вопросы обращены к истокам нашей человечности. Но в мире, где ЭКО и предымплантационный отбор эмбрионов стали нормой, потенциальные родители не обязательно будут задаваться экзистенциальными вопросами. Если большинство матерей и родителей в развитых странах уже принимают тяжелейшие решения о прерывании беременности из-за синдрома Дауна или других генетических отклонений, то представьте себе, что случится, когда проблему начнут решать выбором 1 из 15 ранних эмбрионов на стекле для имплантации. Каждый из таких ранних эмбрионов будет «естественным» ребенком, но выносить можно будет только одного или двух.
Врачи, выполняющие ЭКО в центрах планирования семьи, давно отбирают эмбрионы с меньшей вероятностью выкидыша. Неужели мы всерьез ждем, что будущая мать засомневается, какой неимплантированный эмбрион выбрать, зная, что какие-то из них могут унаследовать тяжело протекающее заболевание, значительно сокращающее жизнь? Захотим ли мы, чтобы родителей законодательно обязали имплантировать эмбриона, который вырастет в ребенка с синдромом Дауна или получит смертный приговор в виде болезни Гентингтона или Тея – Сакса?
Когда я писал эту книгу, я опубликовал в Facebook опрос: согласятся ли мои друзья подкорректировать предымплантированные эмбрионы, чтобы наделить будущих детей дополнительными чертами и способностями? Моя давняя подруга написала следующее:
«Для меня как матери ребенка с синдромом Дауна такой вопрос – это сложная дилемма. Будь у меня выбор, я уверена, что предпочла бы, чтобы [мой сын] НЕ имел СД [синдром Дауна]. Но поставленный диагноз принес в нашу семью так много радости. У нас есть «вторая семья», всегда готовая помочь. И он учит меня чему-то новому каждый день. Мой сын – один из самых веселых и радостных пятилеток из всех, что я знаю. С другой стороны, если бы я могла предотвратить мучения, которые он уже испытывает и с которыми будет жить дальше, то, думаю, захотела бы это изменить. Каждый родитель желает своему ребенку счастья и успехов в достижении того, что приносит ему счастье».
Говоря, что родители предпочтут не имплантировать эмбрионы с синдромом Дауна, мы не подразумеваем, что жизни рожденных детей с подобными аномалиями менее ценны. Но поскольку родители по всему миру уже и так принимают куда более сложные решения о прерывании беременности, узнав о генетических аномалиях, вполне разумно, что они захотят провериться на генетические заболевания еще до наступления беременности. Отбор предымплантированных эмбрионов в лаборатории будет менее жестоким, чем решение об аборте.
Государства и страховые компании – как минимум те, которые подчиняются рационным системам здравоохранения и в которых споры об этичности абортов исключены, – будут активнее побуждать людей проходить ЭКО и предымплантационный скрининг. Это позволит компаниям избавиться от пожизненных выплат на лечение болезней, которые можно было бы избежать. Чтобы это доказать, достаточно самых простых математических расчетов.[35]
Малыши, рожденные с ранними признаками генетических заболеваний, проводят около трех недель в отделении реанимации для новорожденных, что обходится в среднем в 3000 долларов в день, или 60 000 долларов за ребенка. Затем затраты на медицинское лечение стремительно растут[36]. В среднем дополнительные затраты на лечение муковисцидоза в США составляют 15 571 доллар в год. Средняя продолжительность жизни больного муковисцидозом составляет 37 лет. В итоге пожизненные затраты на лечение доходят до 600 000 долларов. С учетом того, что в США больных муковисцидозом около 30 000, общая сумма расходов на лечение составляет около 467 миллионов долларов[37].
Такая же модель вычислений показывает, что от 100 до 150 миллионов долларов уходит на пожизненную оплату лечения для 30 000 американцев с болезнью Гентингтона и 850 миллионов долларов идет на лечение как минимум 200 000 человек с синдромом Дауна[38][39]. Все эти суммы являются обязательными инвестициями в дорогих кому-то людей, ведь каждый из них заслуживает возможности раскрыть свой потенциал и наслаждаться жизнью. Поэтому никакая цена не может быть слишком высокой, если речь идет об уменьшении страданий хотя бы одного человека.
Но каждый день нам приходится делать трудный выбор. Если бы Америка направила весь свой ВВП на лечение или исследование определенной болезни, то, скорее всего, мы бы смогли существенно расширить свои возможности. Но мы вкладываем столько средств не из-за безразличия к какому-то заболеванию, а потому что обществу нужен баланс различных и значимых интересов для правильного функционирования. Предымплантационный скрининг эмбрионов будет доступен всем, когда социальные преимущества перевесят финансовые и прочие расходы.
Если бы скрининг всех эмбрионов
