того как мы скорректировали медикаментозную терапию, я обнаружил, что проспать безмятежно всю ночь больше не проблема.
Другие неудобства, связанные со сном, разрешились не так легко. Нарушение быстрой фазы сна может привести к тому, что человек будет кричать, пинаться, бить кулаками во время сна или упадет с кровати. В моем случае, к сожалению, эти проблемы – ночные кошмары и их перенос в реальность – имели прямое влияние на мою жену. Джоанна сообщала, что мои разговоры во сне были громкими, настойчиво повторявшимися и содержали ненормативную лексику, а иногда я махал кулаками в ее сторону! Она не преувеличивала: я просыпался во время двух таких эпизодов и обнаруживал, что бью ее. К счастью, это бывало нечасто.
Несколько раз я падал с постели во время сна; последние эпизоды имели место в 2013 году и в начале 2016-го, когда я поранился, ударившись головой о небольшой комод рядом с нашей кроватью. Травма была незначительной, но нет никаких гарантий, что в следующий раз мне так же повезет. Я планирую обсудить это с моим неврологом.
По-видимому, нам придется переставить мебель в комнате и сменить лекарства. Эксперты говорят, что неизвестно, как часто пациенты Паркинсона падают с постели, потому что обычно они об этом предпочитают умалчивать, а врачи, как правило, не спрашивают.
Мой терапевт порекомендовал мне обратиться к специалисту по сну, чтобы выяснить, страдаю ли я от обструктивного апноэ сна, которое часто связано с храпом и чрезмерной дневной сонливостью. Врач проводит ночное исследование сна, чтобы определить, есть ли у пациента апноэ. Это состояние обычно лечат при помощи поддержания постоянного положительного давления в дыхательных путях (CPAP – continuous positive airway pressure), что обеспечивается маской, которая надевается на рот и нос пациента. Трубка соединяет маску с машиной, создающей давление, достаточное для того, чтобы дыхательные пути были открыты. Полагаю, что у меня нет апноэ сна, и я еще не последовал рекомендации моего терапевта.
Дэн Льюис: «У меня начинаются очень серьезные проблемы со сном, если я не принимаю лекарства: Клоназепам и Тразодон. Я встаю в два часа ночи и не могу снова заснуть».
Пит Рим: «Метод CPAP принес Мэгги немедленное облегчение, избавив меня от храпа».
Социальная изоляция. Многие пациенты с болезнью Паркинсона избегают социализации. Она часто предполагает передвижения, поездки, которые оказываются затруднительными, поскольку болезнь Паркинсона может ограничивать мобильность пациента.
Кроме того, многие больные не хотят общаться из-за проблем с голосом. Другие стесняются своих физических симптомов, таких как тремор и слюноотделение. Третьи страдают от когнитивных расстройств, апатии, тревожности, утомляемости или депрессии. Социальная изоляция маскирует, а не решает эти проблемы, и таким образом усугубляет неблагоприятные последствия болезни.
Бонни Крамер: «Майкл [Майкл Розенбуш, покойный муж Бонни] ненавидел Вашингтон. Он ненавидел самомнение и чувство собственной важности, которое отмечал во многих жителях Вашингтона. Напротив, в группе поддержки он нашел общество, где чувствовал себя комфортно. Члены группы занимались вместе, смеялись вместе и соболезновали вместе».
Берт Кинг: «Если у вас болезнь Паркинсона, вы должны бороться со стремлением к изоляции. Вы должны „толкать“ себя каждый день, должны прилагать усилия для поддержания социальных контактов. Я принимаю активное участие в совете Фонда по борьбе с болезнью Паркинсона; я принимаю активное участие в жизни моего дома и синагоги, которую я посещаю. Моя жизнь полна настолько, насколько мне хочется».
Когнитивные симптомы
По мере развития болезни Паркинсона многие пациенты испытывают снижение умственных способностей, связанных с получением, обработкой и использованием информации. Становится нелегко запоминать и обрабатывать информацию или концентрироваться на ней, что затрудняет целенаправленную деятельность (страдают навыки планирования и многозадачности).
В некоторых случаях снижение познавательной способности является настолько трудноуловимым, что не влияет на повседневную жизнь пациента. В других случаях когнитивные симптомы выражены значительнее. Многие люди с болезнью Паркинсона беспокоятся о возможных когнитивных нарушениях в будущем. Всякий раз, когда моя память подводит меня (например, я не могу вспомнить, что столицей Южной Дакоты является Пирр), я задаюсь вопросом, не когнитивный ли это симптом. Пока у меня нет веских оснований думать, что это он.
Некоторые виды тренировок способны помочь уменьшить когнитивные симптомы пациентов с болезнью Паркинсона (см. главу 7).
Деменция. Деменция проявляется в непрерывном снижении когнитивной функции пациента, она ухудшает его способность участвовать в повседневной деятельности: например, пациент больше не может следить за балансом банковского счета.
Некоторые данные сообщают, что у 25 % или даже 33 % пациентов с болезнью Паркинсона появляется деменция. Тем не менее у большинства это состояние не развивается, а если и развивается, то, как правило, на последней стадии заболевания.
Конечно, некоторые страдают деменцией и без болезни Паркинсона, особенно пожилые люди. Но этот риск значительно выше у пациентов с болезнью Паркинсона, и, пожалуй, эта проблема заботит меня больше всего. Я боюсь, что потеряю дееспособность и независимость. Я всегда гордился своим умением заботиться о себе и своей семье в финансовом плане, эмоциональном и физическом. Болезнь Паркинсона может лишить меня ощущения того, что я являюсь опорой для своих близких, и подорвать мое восприятие самого себя.
Мой невролог сказал, что существуют разные степени деменции и что пациент с легкой деменцией в гораздо более выгодном положении, нежели пациент с тяжелой деменцией. Эта обнадеживает, хотя не успокаивает полностью.
* * *
Хотя большинство пациентов с болезнью Паркинсона говорят, что их первыми симптомами были двигательные нарушения, некоторые из опрошенных мною сообщили, что их начальные симптомы носили когнитивный характер. Один анонимный пациент (адвокат) сказал, что примерно в 2000 году начал испытывать трудности с концентрацией – потенциально серьезная проблема для адвоката. Например, он читал какое-либо постановление и к тому времени, когда достигал третьего раздела, забывал, что было в первом.
Поначалу данный пациент был в состоянии справиться с этим, используя то, что он называет «механизмами приспособления». В случае с постановлением он просто возвращался и перечитывал первый раздел, чтобы вспомнить, о чем там речь. Процесс отнимал много времени и сил, но пациент считал это терпимым. Он говорит, что также справлялся, «делая более развернутые заметки. Дошло до того, что, если я собирался провести телефонную конференцию, вместо того, чтобы написать на листочке пять ключевых моментов, я составлял подробный план, что также было механизмом приспособления. Я пытался компенсировать свое состояние».
В конце концов этот пациент вышел на пенсию. По мере того как проблемы с концентрацией становились серьезнее, ему было всё сложнее использовать механизмы приспособления. Он работал всё больше и больше – и начинал терять контроль.
