я жалею об этом, у нас будут болеть спины, а одна медсестра, с которой я работаю, в конечном итоге сама станет инвалидом и не сможет ходить или даже сидеть без боли. Есть много вещей, которые я бы настойчиво рекомендовала своим ученицам, и первым в списке было бы «используйте подъемник».
Кухня центра небольшая и функциональная: чай и кофе для персонала, родителей и опекунов, а также холодильник с энтеральным питанием, которое большинству детей заменяет обычную пищу. Мы их кормим через трубки прямо в желудок. Эти большие мешочки специфического продукта содержат все, что нужно человеку, включая витамины и питательные вещества. Но в них нет счастья. Мы готовим для тех, кто может есть, и придумываем разнообразные желе для девочки, которая не может глотать, но любит пробовать. Мы делаем столько ароматов, сколько можем, и она прикасается к ним языком, а затем улыбается. Ее улыбка озаряет комнату и может растопить даже самое черствое сердце. Я всегда ищу желе с необычным вкусом и однажды в испанском супермаркете, наткнувшись на желе из личи, чуть не закричала от восторга к большому недоумению своего попутчика. Я учусь радовать и радоваться. Если дети не могут есть, в качестве источника удовольствия я использую запахи. Приношу разные духи и свечи и описываю каждый запах, который они чувствуют в мельчайших подробностях, как будто это дегустация вин. Эта кокосовая ванильная свеча напоминает мне, как я впервые пила из ореха через соломинку, говорю я им. Кокосовая вода такая полезная, на вкус немного горьковатая, с нотками сладости. Ваниль – это запах мороженого с острова Мэн. Летом очередь за ним тянется по всей набережной, там стоит замок, пахнет морем и шумит прибой. Везде играют счастливые дети. Мы используем все, что можем, чтобы достучаться до тех, до кого трудно добраться. Я приношу ведерки с песком и опускаю в них ножки детей, чтобы они чувствовали песок на пальцах ног. Мы играем на разных инструментах и машем маленькими бубенчиками возле их ушей. Мы делаем Rice Krispies с детьми, даже с теми, кто не может есть, чтобы они узнали запах шоколада, звук и текстуру печенья. Уход за детьми с нарушениями способности к обучению требует творческого подхода и сенсорной игры. Это означает научиться мыслить по-новому. Это похоже на изучение нового языка.
– Кунал заказал столик в ресторане, – говорит Миа. – Мое любимое место, итальянская кухня. Но на самом деле я просто хочу посмотреть телевизор, заказать доставку еды и спать. Я так давно не спала. Мы забыли, что такое сон.
Миа и отец Лукаса Кунал впервые оставляют его здесь. Но неохотно. Трудно оставить любого ребенка, но оставить ребенка с дополнительными потребностями, который не может их даже выразить, должно быть, еще сложнее. Они живут, как и многие люди в городах, без близких родственников. До сих пор они неохотно пользовались услугами таких центров. Я вижу волнение на лице Мии, но усталость заметна еще отчетливей. Ее глаза окаймлены серыми синяками.
– Я понимаю. Почему ты не скажешь ему? Он, наверное, устал так же, как и ты.
– Это разобьет ему сердце. Первые выходные, которые мы проведем вдвоем с тех пор, как родился Лукас. Он такой романтик, знаете ли. Он сделал мне предложение в День матери, когда я была беременна. Встал на колено, но потом как бы покачнулся и упал.
Она смеется. Лукас не смеется. Но он слышит ее. Его глаза немного расширяются и выглядят как-то светлее. Она целует его руку, затем зевает.
– Извините. Я так устала.
Я думаю о своей подруге, у которой есть новорожденный ребенок, она не спит, полностью истощена и ждет шестимесячного рубежа, когда, надеюсь, ее сын будет спать всю ночь. Я вспоминаю другую подругу, которая беременна и зациклена на том, унаследует ли ребенок ее «тонкий нюх» или «музыкальный слух» ее мужа. «Мы уже отложили сбережения в фонд на университет. Или на год перерыва после школы. Или на залог за первую квартиру или машину. Удивительно, во сколько мне уже обходится эта малявка!»
Ожидания начинаются еще до нашего рождения. Меня сбивает с толку то, что люди всегда воображают, что у них будет здоровый ребенок, и не рассматривают никакой альтернативы. Мое мировоззрение изменилось. Каждый день я вижу семьи, вся жизнь которых пошла совсем по другому пути. Открыть бесчисленные возможности и создать условия для ребенка – это прекрасно. Но это может быть совсем не так, как вы себе представляете.
Миа говорит мне, что смотрела все обучающие программы, какие только могла, читала все книги по воспитанию детей, посещала все занятия для беременных. Она пила соки и избегала всех вредных вещей, в том числе алкоголя и непастеризованного сыра. Ела только органические овощи. Но все же чувствовала себя не в своей тарелке. И вот однажды утром она проснулась со схватками.
– Он хотел родиться раньше. Всего на месяц, но все же я так сильно паниковала, потому что мы просто не были готовы. Нет детской кроватки. Нет подгузников. Ничего нет. Честно говоря, я была в такой панике, – она снова взяла Лукаса за руку.
Я замечаю, что Миа, пока говорит, все время пытается немного ослабить пальцы, впивающиеся в его ладони.
– Когда Лукас родился, он долго не плакал. Я задержала дыхание, пока, наконец, мне не пришлось вздохнуть, затем снова задержала дыхание. Я сделала так четыре раза, прежде чем он заплакал. Я помню, что почувствовала такое облегчение. Затем я посмотрела на лицо акушерки. На нем была жалость. Она видела, что он не такой, как все.
Что может быть ужаснее озабоченного взгляда акушерки? УЗИ может показать многое, но не все. Технология постоянно совершенствуется, но мы всегда что-то упускаем, что-то меняется, а что-то просто нельзя обнаружить. Лукас сидит с нами, пока Миа рассказывает это все. Я спрашиваю ее, не могли бы мы поговорить в другой комнате, подальше от Лукаса. И она смеется.
– Он здесь, но не совсем, – говорит она. – Ему нравится слышать мой голос, но я не думаю, что он понимает, что я говорю.
– Мы не можем знать этого наверняка, – возражаю я.
– Я всегда хотела работать с природой. Я была одержима цветами. Раньше у нас было много планов, – говорит она. – Очень много. У нас были и праздники, и работа, и киновечера. Мы хотели троих детей, может, даже четверых. Мы оба из больших семей.
Она прерывается и вытирает Лукасу рот салфеткой. У него пятна вокруг губ, раздраженные красные области, скорее всего, из-за постоянного
