гостевой домик. Я управляла бизнесом, занималась работой по дому и отделкой помещения. Я обнаружила у себя опухоль практически за год до нашего переезда». Спустя несколько месяцев врачи поставили ей диагноз БАС.
Жизнь Лауры представляет собой пример того, что люди с диагнозом БАС не могут отказываться от принятых на себя обязательств еще долгое время после того как их организм начинает подавать первые сигналы тревоги. Во время нашей встречи горничная ее гостиницы была в Европе. «Оказалось, что 70 процентов наших клиентов приезжают к нам снова, — говорит Лаура. — Понимаете, они становятся твоими друзьями. Я чувствовала себя виноватой, когда на время отъезда Хайди мы отказались целый месяц принимать гостей. Однако в прошлые выходные мы заселили три номера, поскольку я не нашла в себе сил сказать „нет“. Они приезжают к нам снова и снова, и я рада этому. А на следующей неделе к нам приедет наш завсегдатай, который был здесь уже дюжину раз».
«Почему бы вам просто не сказать: „Уважаемый гость, мне поставили диагноз, который очень усложняет мою жизнь. Поэтому я не могу заботиться о постояльцах“», — предлагаю я.
«Я могла бы так сказать. Но ко мне подходит девушка, и я рада ее видеть. Зная о моем состоянии здоровья, она говорит: „Я приберусь в своем номере, а на завтрак приготовлю себе мюсли“. Именно так они говорят, но я не могу позволить им это сделать, потому что никогда не подавала на завтрак миску с хлопьями».
«Вам не придется заниматься этим. Они самостоятельно приготовят себе завтрак».
Она искренне рассмеялась.
«На словах это выглядит очень просто. Мне нужно пройти курс обучения или, быть может, проконсультироваться с вами».
Чувство вины, которое Лаура испытывала каждый раз, когда говорила «нет» окружающим, было привито ей в раннем возрасте. Когда Лауре было двенадцать лет, у ее матери начал прогрессировать рак молочной железы, а четыре года спустя она умерла[10]. Будучи подростком, Лаура взяла на себя ответственность за заботу о своих сестре и брате, которые были младше ее на пять и десять лет соответственно. Еще до того, как все это произошло, она научилась предвосхищать желания своих родителей.
«Моя мама преподавала танцы, поэтому я занималась танцами с ранних лет, на протяжении всей своей жизни. Я поступила в школу Королевского балета Виннипега, но в итоге оказалось, что для занятий балетом у меня слишком высокий рост, поэтому мы с другом открыли школу танцев и стали обучать детей».
«Жизнь балерины очень непростая. В детстве вам нравился балет?»
«Иногда. Но время от времени я его ненавидела. Мне было обидно, что в субботний день я не могу сходить с друзьями на концерт. Казалось, будто я пропускаю все вечеринки, которые друзья устраивали на свои дни рождения».
«Как вам удалось с этим справиться?»
«Если бы мама предоставила мне выбор, то, думаю, даже в этом случае я выбрала бы занятия танцами, поскольку знала, что мама хотела именно этого».
«А что хотели лично вы?»
«Я бы предпочла погулять с друзьями».
После смерти матери Лаура стала полноправной хозяйкой дома: она не только заботилась о своих брате и сестре, но и в какой-то степени стала другом для своего отца. «Он, бывало, спрашивал меня: „Какие планы на вечер, Лаура?“ А я отвечала: „Идем на концерт с Конни“ (моей лучшей подругой). Он мог сказать: „Здорово. Наверное, я приглашу для детей няню и составлю вам компанию“. Мои друзья любили отца и обожали приходить к нам в гости. Он отлично со всеми ладил».
«Как вы относились к тому, что ваш папа тусуется с вами и вашими подругами?»
«Ну, какой подросток захочет, чтобы его отец околачивался рядом с его компанией!»
«Вы когда-нибудь говорили: „Пап, я хочу остаться со своими друзьями?“»
«Нет… Конечно, мне это не нравилось, но я не хотела его обидеть».
Первый супруг Лауры, за которого она согласилась выйти замуж, чтобы вырваться из родительского дома, был неисправимым бабником. Когда она вынашивала третьего ребенка, он бросил ее одну без каких-либо средств к существованию. Они были влюблены в друг друга с юности.
«У него был роман на стороне? Как долго вы это терпели?» — поинтересовался я.
«Четыре года. У нас было двое детей, и я верила, что смогу спасти наш брак. — Лаура медленно подносит салфетку к своим глазам, чтобы вытереть слезы. — Я никогда не обсуждала это».
«Это по-прежнему причиняет вам сильную боль».
«Я не знаю почему, ведь прошло столько времени… Простите, я поддалась чувствам».
«Что вы чувствуете, когда понимаете, что дали волю своим чувствам?»
«Раздражение, ведь это не идет мне на пользу».
«Проявление своих чувств казалось вам чем-то неловким?»
«Как правило, вы даете волю чувствам, когда происходит что-то плохое или грустное, так почему у вас должно быть желание выставлять свои эмоции напоказ?»
В словах Лауры есть доля правды. Ребенок не испытывает облегчения от грусти или гнева, если рядом нет человека, которому можно рассказать об этих чувствах, получая поддержку и утешение. В такой ситуации проявление чувств приходится сдерживать. Возможно, в результате этого при боковом амиотрофическом склерозе появляется физическая ригидность. Может быть, нервная система продуцирует огромное количество энергии для подавления сильных эмоций, которые стремятся вырваться наружу. Разумно предположить, что в какой-то момент у особенно восприимчивых людей нервные окончания могут терять способность самостоятельно активизироваться. Может ли БАС быть результатом истощения нервной системы, которая лишилась способности к самовосстановлению?
«Почему тот факт, что большинство пациентов с боковым амиотрофическим склерозом имеют поразительно схожие черты характера, не обсуждается в научной литературе?» — этот вопрос задали неврологи из Кливленда во время своего выступления в Мюнхене. «Вероятно, главная причина в том, что подобные суждения основаны на субъективной оценке, которую невозможно проверить научным методом. По мнению наших коллег-психиатров, „доброжелательность“ чрезвычайно сложно поддается количественной оценке». Возможно, если бы исследователи прилагали больше усилий, чтобы узнать историю жизни пациентов, то в дальнейшем получили бы много полезной информации, которая на данный момент упускается из виду. Примеры, приведенные в этой главе, наглядно это демонстрируют.
Под покровом доброжелательности скрываются ярость и боль, невзирая на то, насколько искренне человек вживается в созданный им образ, скрывающий его истинную сущность. «Моя мама все еще жива, и я ее очень люблю. Но она очень властная, поверхностно судит об эмоциональных переживаниях и остается глуха к потребностям и желаниям других людей. Она не позволяет вам быть самим собой. Обрести себя, находясь в обществе матери, было очень сложно. Когда я задумываюсь о болезни своего
