2006 году, через два года после постановки моего диагноза. Мать умерла в 2010 году.
Берт Кинг: «Моему отцу было за 90, когда мне поставили диагноз, поэтому я не уведомил его. Я не жалею о своем решении. Это было бы слишком тяжело для него. Я признался маме после смерти отца. Она посчитала, что я сделал правильно, не сказав ничего отцу. Моя мама дожила до 2015 года, когда ей исполнилось 98 лет».
Сара Бойер: «Мы, женщины, очень отличаемся от мужчин, по крайней мере большинство из нас. Женщины в нашей группе поддержки сразу же говорили всем, что у них болезнь Паркинсона. Мужчины скрывали эту информацию годами».
Китти Робертс: «Трудно обобщать. Каждая ситуация индивидуальна. Однако я предпочитаю признаться раньше, чем позже. Если сразу не проинформировать семью и близких друзей, это может ранить и даже разозлить их – людей, на которых вы станете полагаться в будущем».
Работа
Многие пациенты, которым недавно был поставлен диагноз, должны решить, уходить ли им с работы.
Каждый принимает это решение в свете своих индивидуальных обстоятельств. Как и во многих других проблемах, связанных с болезнью Паркинсона, единого правильного решения нет.
Среди обстоятельств, которые следует принимать во внимание, можно назвать симптомы и возраст пациента, влияние симптомов на способность выполнять свои рабочие обязанности, а также финансовые потребности, ресурсы и личные предпочтения.
Финансовая ситуация, как правило, играет важную, если не определяющую роль. В зависимости от возраста пациента, его текущего заработка, финансовых потребностей и ресурсов решение уйти с работы может создать для пациента или его семьи значительные трудности. Кроме того, самоидентификация некоторых людей неразрывно связана с их профессиональной деятельностью. Для них непредвиденный уход с работы может оказаться очень сложным как в эмоциональном, так и в финансовом плане.
* * *
Поскольку Фред Мунвес отвечает за приготовление завтрака в продуктовом магазине, он всегда встает в 1:30 ночи, чтобы успеть сделать зарядку, прежде чем отправиться на работу. Он приезжает в магазин около 3:30 утра, так что завтрак для покупателей готов к 6:30. До того как болезнь Паркинсона поразила Фреда, он приезжал в магазин около 4:30 утра. Поскольку теперь он двигается гораздо медленнее, чем до болезни, ему нужен дополнительный час.
Фред Мунвес: Когда его спрашивают, почему он поддерживает такой изнурительный график в возрасте 68 лет, Фред отвечает: «Мне нужен заработок. – И добавляет: – А также медицинская страховка» (хотя он имеет право на страхование по программе «Медикэр»[8]).
Болезнь Паркинсона делает более очевидными преимущества досрочного выхода на пенсию и недостатки продолжения работы. Каким бы непредвиденным или нежелательным ни был досрочный выход на пенсию, он может предоставить массу различных возможностей: например, развлечения, оздоровительные и благотворительные мероприятия. Напротив, если пациент продолжает работать, он может упустить время, пока эти возможности еще доступны.
Мне повезло во многих отношениях. Бережливый по натуре, я смог накопить достаточно средств, чтобы в 65 лет можно было позволить себе заниматься юридической практикой значительно меньше. Я представляю интересы небольшого количества клиентов; пишу статьи для юридических журналов; консультирую моих коллег, когда они просят об этом. Этого достаточно, чтобы я чувствовал себя активным и продуктивным, но это отнимает не так много сил, чтобы мешать мне заниматься лечебной физкультурой или другими оздоровляющими видами деятельности.
* * *
С тех пор, как Скотт Крэги ушел на пенсию, он активно занимался: физические тренировки – почти каждый день; время от времени – компьютерные интеллектуальные игры, чтобы держать ум в тонусе. Скотт работает волонтером в службе помощи бездомным Friendship Place, некоммерческой организации, которая предоставляет бездомным в Вашингтоне жилье, медицинские услуги и специализированное образование. Скотт также помогает в Галлодетском университете; он описывает его как «уникальный университет с программами и услугами, специально предназначенными для поддержки глухих и слабослышащих студентов».
* * *
Кассандре Петерс пришлось прекратить работу в качестве помощника юриста в 2004 году, через два года после постановки диагноза. Позиция была прибыльной, но слишком тяжелой для Кассандры, чтобы справляться с нагрузкой после развития болезни Паркинсона.
Джоэл Хэвманн: «Я работал полный рабочий день около двадцати лет после того, как мне впервые поставили диагноз болезни Паркинсона».
Филлис Ричман: «Я вышла на пенсию с позиции ресторанного критика в газете The Washington Post через год после того, как мне поставили диагноз. Обнаружилось, что мое время и моя энергия были ограничены. Я не хотела проводить всё свое время в ресторанах с незнакомцами… К тому же ресторанный критик – это физическая работа, а я не могла управляться с палочками для еды так же ловко, как раньше».
Финансовые затруднения
Как уже отмечалось выше, болезнь Паркинсона может ослабить финансовое положение пациентов и их семей, заставляя пациента или его партнера уйти с работы или перейти с полной занятости на частичную.
Однако во многих случаях время на стороне семьи. Пациенты с болезнью Паркинсона часто обнаруживают, что могут работать в течение многих лет после постановки диагноза. При этом многие из них никогда не нуждаются в постоянной помощи своих партнеров. Более того, поскольку болезнь Паркинсона чаще поражает пожилых людей, многие пациенты по своему желанию выходят на пенсию к тому времени, когда болезнь начинает ограничивать их способность работать.
Медицинская страховка, «Медикэр» и «Медикейд»[9] в США берут на себя некоторые дополнительные расходы. Ключевое слово – «некоторые».
Из-за требований по выплате страховой премии, дополнительным платам, вычетам и исключениям пациенту всё равно придется оплачивать некоторые медицинские расходы, связанные с болезнью Паркинсона. Кроме того, любые немедицинские расходы пациента, вероятно, не будут покрываться за счет медицинской страховки, «Медикэр» или «Медикейд». Эти программы более подробно обсуждаются в следующих параграфах.
Медицинская страховка. Медицинская страховка не обязательно покрывает все медицинские траты застрахованного лица. Страхование покрывает только те из них, которые указаны в полисе. На застрахованное лицо обычно распространяются положения о совместном несении издержек, такие как требования к выплате страховых премий и доплат, вычеты и исключения. Закон о доступном медицинском обслуживании (ACA – Affordable Care Act) для индивидуального и страхового обеспечения малых групп требует покрытия десяти категорий «Обязательных страховых выплат». Однако этот закон не требует от работодателей спонсировать крупные групповые программы медицинского страхования для покрытия любых страховых пособий, за исключением профилактики. Крупные групповые программы медицинского страхования при финансировании работодателями не могут налагать годовые или пожизненные лимиты на любые «Обязательные страховые выплаты», покрываемые программой.
Закон COBRA – продление страховой защиты.
