Совет доверять цифрам мотивирован не зацикленностью на цифрах, а смирением. Мы не должны упускать из виду того, о чем говорят цифры: многие люди как мы, люди, полные страстного желания использовать свои возможности, тратят время на попытки сделать то же, что и мы. Игнорировать их опыт не храбро и не романтично. «Я не собираюсь позволять какому-то анализу помешать мне делать так, как я считаю нужным» – довольно эгоистическое заявление. Оно свидетельствует: мы ставим себя отдельно от остальных. Мы «другие». Мы «лучше».
Более скромный подход – задать вопрос: «Чего я реально могу ожидать, если сделаю этот выбор?» Когда мы принимаем ответ и доверяем ему при решении, только тогда можем обратиться к борьбе за дополнительные шансы. По сути, это история Брайана Зикмунда-Фишера{70}, который в молодости вынужден был выбирать между жизнью и смертью.
В начале 1998 года Зикмунд-Фишер, 28-летний аспирант из группы по социальным наукам и решениям Университета Карнеги – Меллон в Питтсбурге, играл в ракетбол[54] с другом. В какой-то момент он сделал слишком сильное движение ракеткой и ударил себя по левой руке.
Через час у него появился синяк, который постепенно распространился на всю руку, от плеча до запястья.
Брайан был обеспокоен, но не потрясен. Он страдал заболеванием крови, которое началось 13 лет назад, когда он учился в средней школе. Они с матерью объезжали университеты, когда получили срочное сообщение от врача, к которому Брайан недавно приходил на проверку. Юноша перезвонил. Голос врача звучал напряженно.
– Ты в порядке? – спросил доктор.
– Да, а что? – ответил Брайан.
– Мы хотели бы повторить твой анализ крови. Как можно скорее, – сказал доктор.
Второй тест подтвердил: число тромбоцитов в крови Брайана составляло 45 – тревожно низкое количество. (Точнее, оно составляло 45×109 на литр. Тромбоциты играют важную роль при свертываемости крови, а кроме того, количество тромбоцитов – хороший показатель кровоснабжения и иммунной системы человека.) Нормальное количество составляет от 150 до 450. Для сравнения: когда число тромбоцитов ниже 50, пациентам не разрешается проводить хирургические операции, а когда их около 10, существует риск спонтанных кровотечений и кровоизлияний.
После некоторого лечения количество тромбоцитов у Брайана восстановилось до 110. Но врачи предупредили: он должен проверяться по крайней мере каждые шесть месяцев всю оставшуюся жизнь.
С начала заболевания до игры в ракетбол прошло несколько лет. Но когда синяк распространился на всю руку, Брайан понял, что происходит. Он пошел к врачу, и, как он подозревал, уровень тромбоцитов оказался ужасающе низким – всего 19. После дальнейшего обследования Брайану был поставлен диагноз – угрожающее жизни заболевание, которое называется миелодиспластический синдром (МДС). Отличительная черта МДС – то, что костный мозг человека перестает эффективно вырабатывать клетки крови. Врачи сказали Брайану, что даже переливания тромбоцитов (которое ему делали каждые восемь дней) недостаточно, чтобы спасти его от смертельного кровотечения.
Брайан рассказывает: «Мне не предложили немедленно что-нибудь делать. Но у меня не оставалось даже десяти лет, у меня было, может быть, пять».
Единственное возможное лечение МДС – полная трансплантация костного мозга, сложная и опасная процедура. Лечение обычно начинается с лучевой и химиотерапии – комбинации, которая разрушает иммунную систему пациента.
Цель в том, чтобы пациент начал все заново, с совершенно новой иммунной системой, которую пересаживают от донора с хорошим генетическим соответствием. К сожалению, нет никакой гарантии, что тело пациента примет трансплантат, а в случае Брайана найти совместимого донора было сложно. Лучший трансплантат – костный мозг братьев и сестер, но Брайан был единственным ребенком.
В течение года или более, пока приживается трансплантат, иммунная система пациента очень слаба, так что любая инфекция, даже обычная простуда, опасна для жизни.
То есть пересадка была лечением, таившим в себе опасность. Врачи сказали Брайану: если он выберет трансплантацию, шансы не пережить следующий год составляют один к четырем. Если он выживет, то, вероятно, проживет долго.
Он столкнулся с жестоким выбором: отказаться от пересадки костного мозга и относительно нормально прожить еще лет пять или шесть до неизбежного финала или терпеть разрушительное воздействие, которое может вылечить его навсегда или убить в течение года.
Еще больше усложняло выбор то, что жена Брайана была на шестом месяце беременности первым ребенком.
БРАЙАН ОТЧАЯННО НУЖДАЛСЯ в информации, которая помогла бы ему принять решение, но не всегда понимал, как интерпретировать то, что обнаружил. Он мог найти соответствующие журнальные статьи и книги в интернете, но не знал, соответствует ли он сам указанным базовым ставкам. «Большинство людей с моим диагнозом намного старше меня. Я посмотрел исследования – поколение 60-летних, а мне 28. Я думал: “Ладно, а применимо ли это ко мне? Или не применимо?” Как узнать?»
За ответом он обратился к подруге-гематологу. Она посоветовала ему серьезно отнестись к средним результатам, приведенным в журналах. Юность и энергия должны помочь ему пережить процедуру, поэтому его шансы, вероятно, немного выше средних. Она также подчеркнула другую критическую переменную: опыт больницы, в которой будет проводиться пересадка. При выборе больницы она советовала искать не столько известную, как клиника Майо, сколько место, которое специализируется на трансплантации костного мозга, такое как онкологический научный центр Фреда Хатчинсона в Сиэтле или онкологический центр Андерсона в Хьюстоне. Он должен доверить свое здоровье больнице, в которой проводится 300 трансплантаций в год, а не 30.
Брайан также хотел понять, какие осложнения повлечет за собой пересадка. Врачи его разочаровали: когда он спрашивал о рисках и побочных эффектах, они давали неопределенные ответы. Он хотел точных цифр, а они мямлили. «Чтобы преодолеть нежелание врачей давать оценки, я начал задавать вопросы, которые звучали почти смешно… “Мы говорим о 50 %-ной вероятности? 5 %-ной вероятности? О вероятности один к пяти тысячам? Один к пяти миллионам?” Спрашивайте так, чтобы для них стало очевидным: вы не требуете точных цифр. Тогда им легче ответить».
Брайан и его жена Наоми искали контакты с другими пациентами, которым проводилась пересадка, и их семьями, чтобы узнать, как они справились. «Тогда мы не общались онлайн, – рассказывал Брайан. – У нас был список рассылок по электронной почте. Мы начали использовать его, чтобы отследить конкретных людей… Там были сообщения по множеству медицинских вопросов, например, как справляться с тошнотой при химиотерапии, но самыми полезными для нас оказались сообщения, не имевшие ничего общего с медициной».
«Одним из самых важных был вопрос: сколько времени Наоми должна будет проводить со мной? И как нам это устроить, имея годовалого ребенка? Стало совершенно ясно, что понадобится третий взрослый, который станет заниматься ребенком. Будут моменты, когда Наоми потребуется быть со мной рядом, чтобы задавать вопросы, которые я не смогу задать. Эти моменты могли возникнуть неожиданно и прийтись на время кормления или дневного сна. Она не сможет задавать точные вопросы и выслушивать ответы, если ей надо будет следить за годовалым ребенком».
Услышав о необходимости «третьего взрослого», родители Брайана предложили переехать к Брайану с Наоми, если они решат проводить процедуру не в Питтсбурге. Это позволило им рассмотреть центры в других частях страны, проводящие большой объем трансплантации. Родители Наоми и Брайана высказывались в пользу трансплантации, Брайан также склонялся к трансплантации, но это не было легким решением. Однажды ночью в разговоре с Наоми он поделился опасением: если он не переживет трансплантацию, у его дочери не останется о нем никаких воспоминаний. Без пересадки он сможет с ней общаться в течение нескольких лет. Когда он умрет, она будет его помнить.
Наоми согласилась, но мягко заметила: «Она будет помнить только то, что ее папа всегда лежал в больнице и ему делали переливание. Она будет помнить о тебе только это».
«Я помню тот момент, – говорил Брайан. – Я подумал: а ведь она права. И решился»{71}.
ОН ПРИНЯЛ РЕШЕНИЕ сделать пересадку в Онкологическом научном центре Фреда Хатчинсона, одном из тех, которые имеют самый большой опыт пересадок. Из-за этого ему и Наоми пришлось переехать из Питтсбурга в Сиэтл вместе с новорожденной дочкой Евой. Его родители присоединились к ним в Сиэтле. Они обещали поддержку на все время лечения.
Между тем Брайан приступил к самостоятельно выбранному режиму тренировок. Прочитав рассылки о трудности восстановления даже для молодых людей, Брайан решил максимально повысить свои шансы. «Я понял, что мне нужно к этому готовиться, – рассказывает он. – Я намеренно старался делать больше упражнений, чтобы перед пересадкой привести себя в наилучшую физическую форму».
