Я очень просил ее смотреть на жизнь с оптимизмом. Научиться радоваться. Верить в будущее. Может быть, она и верила. Но втайне от меня. Потому что мне доставались только проблемы. Когда она пошла, я уже знал: поправится — уйду. Как только сможет без меня, уйду. Другого выхода у меня не было. Кто-то, возможно, мог бы завести себе любовницу «для радости» и продолжать жить с женой. Но зачем? У нас сложились странные отношения. Не муж — жена, а беспомощный капризный пациент и терпеливый санитар. Я ради себя принял такое решение. И ради нее тоже. Полноценного брака у нас уже не получилось бы. Она даже не понимала, что мне что-нибудь может быть нужно. Что мне иногда хочется просто беззаботно смеяться, дыша полной грудью.
Для меня такое объяснение было откровением. И я очень хорошо поняла этого порядочного и решительного человека. Он поступил правильно. Отдал все, что мог. Но решил дальше строить свою жизнь, принимая во внимание и свои интересы.
Потом я стала специально интересоваться, что же происходит в семьях, где один член семьи нуждается в специальном уходе (временном или постоянном). Беспомощный член семьи — это само по себе проблема и испытание. Но очень часто мы к этой реальной проблеме добавляем лишнее, чего не должно и не может быть.
Расскажу еще одну историю. Живет семья: муж, жена и двое детей. Дети взрослые. И решают муж с женой родить еще одного ребеночка. Рождается мальчик. И выясняется, что у него тяжелый порок сердца. Он может выжить, но необходим целый ряд серьезных операций. Не одна, а несколько! На протяжении нескольких его младенческих лет.
Горе родителей описанию не поддается. Тем более что родители уже зрелые, опытные. Начинается борьба за жизнь ребенка. Он, конечно, маленький страдалец. К шести годам — четыре операции на сердце! Надо сказать, вполне успешные. Но обнаруживались еще некоторые побочные болезни… Так что существование ребенка проходило от больницы к больнице.
Я на протяжении всех лет общаюсь с отцом ребенка. Он самоотверженно ухаживает за мальчиком. У матери сдают нервы. Но самое страшное, что беспокоит отца, это то, что любящая мать, боящаяся за жизнь мальчика, позволяет ребенку все. Например, он, шестилетний (а теперь уже и старше на три года), может ударить мать с размаху по лицу.
Началось это в младенчестве. Каждый родитель подтвердит, что бывает у крошек такой период, когда они неосознанно (а то и осознанно) ударяют папу или маму по лицу, хватают за волосы. Тут достаточно несколько раз очень строго запретить подобные действия. Младенцы довольно быстро понимают, что это — нельзя. Но в данном случае несчастная мать, одержимая мыслью угодить больному ребенку, не сопротивлялась, позволяя ему все. Он рос, но в раздражении мог с размаху ударить. И уже не младенческим, а вполне сильным кулаком. Очень ощутимо, до синяков.
Все отцовские просьбы воспитывать ребенка по-другому, не акцентируя его внимание на болезни, ни к чему не привели. Мать считала, что именно в терпении и заключается ее родительский долг. Более того, в больницах и санаториях научился мальчик мату. И, раздражаясь, болея, ругается на мать и отца такими страшными словами, что сердце заходится слушать все это из детских уст.
Мать не перечит. И отцу запрещает наказывать (словесно) своего бедного сыночка. Кто знает, сколько ему жить на белом свете! Пусть делает, как ему легче. Таковы ее доводы.
Итог: ребенок стал невыносим. Он, никем не сдерживаемый и не наученный вести себя по-человечески, отталкивает от себя всех, несмотря на то, что людям понятны испытания, выпавшие на его долю.
Мальчик на домашнем обучении. Надо сказать, что лечение принесло вполне ощутимые результаты. Операций больше не требуется. Он вполне может жить как здоровый человек. Врачи пока наблюдают его, смотрят, какие изменения принесет пубертация. В целом все вполне хорошо. Только мучает отца вопрос: как сын, привыкший к вседозволенности и безнаказанности, будет жить дальше? Никто из чужих терпеть его выходки не станет.
И знаете, о чем мечтает самоотверженный отец? Наверняка уже догадываетесь. Он мечтает вырастить этого ребенка, сделать все для его здоровья и покинуть семью. Только, конечно, при условии, что мальчик поправится. А врачи теперь обещают. Прогнозы дают самые благоприятные.
— Я столько раз просил жену прислушаться к моим советам по воспитанию! Я предупреждал ее о последствиях. Она и слышать ничего не хотела. «Ребенок- инвалид!» И сыну об этом твердит постоянно. Кем он вырастет? Хотя… уже вырос. И кем — вполне понятно.
Вот такая история.
Не знаю, найдет ли отец в себе силы остаться в семье. Но знаю: он чувствует себя глубоко несчастным на протяжении уже многих лет. И дело тут — в чудовищном воспитании матери, в ее разгулявшихся инстинктах, которые она не умеет и не хочет сдерживать.
Можно ли в этом случае осудить человека, если он поставлен в невыносимые условия жизни? А ведь случись что, сочувствовать станут жене, осуждать мужа, называть его подлецом и предателем. Но он — не то и не другое. Порядочнейший человек, терпеливо и стойко сносящий испытания. Просто всему наступает предел. И каждый имеет право на хоть некоторое время покоя. Пусть несколько лет. И если супруга этого не понимает, возможно все.
Поскольку вопрос воспитания человека с ограниченными возможностями в семье меня интересует давно, есть у меня и примеры вполне разумного поведения всех членов семьи по отношению к такому ребенку.
Наблюдение за счастливыми семьями, в которых воспитывается такой ребенок, позволило мне сформулировать некоторые правила.
1. Ребенок с ограниченными возможностями не должен чувствовать себя центром (или главой) семьи.
2. Главы семьи в любом случае — отец и мать.
3. То, что в воспитании такого ребенка есть определенные трудности и особенности, — не значит, что родители не обязаны привить ему навыки приличного общения с окружающими (речь, конечно, идет о тех, чей разум не затронут, но и в этом случае существуют определенные методики обучения).
4. Никогда, ни при каких обстоятельствах нельзя говорить ребенку: «Вот если бы ты был здоров…» Или: «Вот если бы у тебя не было… (такого-то изъяна)». Говоря так, вы никому не делаете лучше. Хуже — да. Усугубляете проблемы ребенка. Учитесь и мыслить, и высказываться исключительно позитивно, как бы страшно и трудно вам ни было.
5. Ключевые слова: «Ты молодец». «У тебя все получится».
6. Больной ребенок должен чувствовать себя полноправным членом семьи и иметь свои обязанности, выполнение которых надо требовать с него, как и с других членов семьи выполнения их обязанностей.
7. Пусть старается делать все сам. Не предлагайте свою помощь.
8. Помните свою главную цель: вы должны научить ребенка максимальной самостоятельности. Кто даст гарантию, что вы всегда будете рядом?
9. Вы не всегда сможете помочь в отношении исцеления. Но помочь в воспитании твердости характера — ваш долг
10. Как бы сложно вам ни было, продумайте стратегию семейных радостей. Однажды, отдыхая в Испании, мы познакомились с замечательной бельгийской семьей. Это были пожилые люди со взрослым сыном, у которого наблюдался синдром Дауна. Редко встретишь такую счастливую семью — вот какие мысли до сих пор возникают, когда я думаю о них. Кстати, старший сын их, вполне здоровый, — пилот гражданской авиации. Но он всегда далеко, у него своя семья. И супруги говорили о сыне с синдромом Дауна: «Это нам Бог послал счастье. Наш мальчик всегда с нами». Они очень хорошо играли в мяч все вместе. Подозвали моего младшего сына и научили его игре. Через пять минут общения мы и думать забыли, кто тут «не такой, как все».
Далее я привожу записи замечательной девушки, о дружбе с которой уже писала в начале книги. Соня 3-ва — необыкновенно умный, добрый и одаренный человек. Я рада, что жизнь подарила мне дружбу с ней. Она согласилась открыто рассказать о своих проблемах, связанных как раз с тем, о чем я писала выше.
Хотелось бы сразу отметить, какое она производит впечатление: красивая, обаятельная, умная, дружелюбная, с прекрасным чувством юмора. Я никогда бы не подумала о том, что она физически чрезвычайно страдает от своего недуга (а он у нее серьезный). И главное: не столько от недуга, сколько от комплексов, разросшихся вокруг ее болезни.
Это поучительное чтение. Оно будет полезно любой матери и любому отцу, независимо от того, здоров ли ваш ребенок или болен. Оно о том, как ранят слова. Или всего-навсего одно-единственное слово. А ведь с этого и начиналась моя книга. С размышлений о силе Слова. И о том, как этой силой пользоваться (а иногда и НЕ пользоваться).
1. Рассказ от первого лица.
Если исходить из того, что все мы так или иначе стремимся к Целому (Абсолюту, Богу), в каждый момент времени бессознательно хотим ощущать себя частью огромной Жизни, то комплекс — это преграда на пути к воплощению этого желания. В его основе лежит сравнение. Сравнивая себя с другими (в свою или их пользу — не важно), мы, прежде всего, отделяем себя от Целого. И чем больше комплекс — тем сильнее отдаленность, тем слабее контакт с Жизнью.
