Отрицательными сторонами третьей стратегии могут считаться во-первых, вероятность ошибки в корреляции прогностических критериев с действующими стандартами, при решении вопроса, насколько существующие поражения оправдывают прекращение лечения. Во-вторых, могут быть приняты критерии, которые позволят прекратить лечение в слишком большом количестве случаев. В-третьих, велика вероятность давления на родителей следовать рекомендациям медиков вместо предоставления им возможности самостоятельно принимать решения. В-четвертых, медики могут преувеличить прогностическое значение клинико-лабораторных показателей или оказаться неспособными соотнести их с продолжающимся прогрессом в медицине.
Наряду со стратегией принятия решений должны быть определены основные стандарты суждения о лечении (Southwell S. M., Archer-Duste H., 1993):
1) стандарт «священности жизни». Крайняя форма – «витализм», который рассматривает продолжение жизни как высшее благо. Другой взгляд – политика медицинских показаний, при котором священность жизни соблюдается, но в лечении может быть отказано, если ребенок расценивается как неизбежно погибающий или лечение противопоказано по медицинским показаниям. Лечение проводится при «разумном медицинском суждении» и может быть приостановлено или отменено только в следующих случаях:
а) ребенок находится в хронической необратимой коме;
б) лечение продлевает умирание и бесполезно для выживания ребенка;
в) лечение в сложившейся ситуации негуманно;
2) стандарт качества жизни. Стандарт «социального значения», согласно которому качество жизни определяется степенью тягот, доставляемых родителям и обществу при сохранении жизни ребенку. В этом стандарте отсутствует оценка интересов ребенка. Другие стандарты качества жизни касаются настоящих или будущих характеристик ребенка, оцениваемых по благополучию ребенка;
3) стандарт «приемлемой жизни» оценивает, сможет ли вероятный позитивный исход заболевания у ребенка обеспечить ему приемлемую жизнь. Что считать «приемлемым минимумом», остается дискуссионной проблемой;
4) стандарт «наилучших интересов», при котором выбор основывается на том, что является лучшими интересами ребенка с точки зрения ребенка. Однако для взрослого человека сложно представить, что ребенок с тяжелым заболеванием мог бы считать своими лучшими интересами.
5) стандарт «реляционного потенциала», который рассматривает наличие или отсутствие отличительных человеческих способностей и поэтому имеет дело с моральными категориями. Без способности мыслить, общаться, любить или иным образом участвовать в связях с людьми, другие интересы могут не учитываться для инициирования или продолжения лечения.
Новорожденный не может сказать о своих желаниях, предпочтениях, душевных страданиях. Восприятие младенца взрослым человеком субъективно. Есть дети с такими тяжелыми отклонениями, что немногие будут настаивать на продолжении поддерживающего лечения. С другой стороны, есть дети с пугающими, но с поддающимися коррекции проблемами и подавляющее число специалистов согласятся с активным лечением. Но всегда будут младенцы, в отношении которых даже после исчерпывающих дебатов на консилиумах не будет медицинского и социального согласия по этическим стандартам.
G. Huault (1999), французский педиатор, специалист по биоэтике, писал: «Ничто не заменит здравого смысла, интеллигентности сердца, сопереживания и уважения другого. Врач может исходить из того, что бы он пожелал для своих детей в подобной ситуации, но он должен попытаться понять, почему реагирует именно так. Это позволит избежать возможных заблуждений». Именно в таких случаях решение особенно трудно и спорно, поскольку многое зависит от того, «где проводится грань» и кто ее проводит.
«Долг сохранения человеческой жизни» и готовность к «оказанию неотложной помощи любому в ней нуждающемуся» не ограничены возрастом пациента, поэтому любому больному живорожденному младенцу при рождении должна быть оказана необходимая помощь. В 1987 г. одна из самых престижных наград Великобритании за достижения в области литературного искусства была присуждена Кристи Нолану за книгу «Под взглядом часов». На церемонии вручения премии в Лондоне в торжественном зале, окруженный элитой литературного мира, в кресле-каталке сидел молодой человек, оказавшийся обездвиженным инвалидом. Он напечатал всю свою книгу указкой, прикрепленной ко лбу. Ответную речь зачитала мать Кристи Нолана, поскольку он не умел говорить. «… Наступил самый счастливый вечер в моей жизни. Трудно представить, что могло бы произойти, если бы врачи не реанимировали меня тем сентябрьским днем много лет назад. Можно ли отказать калеке в свободе? Неужели так трудно сказать „да“? Почему вместо того, чтобы дать ребенку шанс на жизнь, человек попирает своего собственного брата и заставляет его замолчать навсегда, так и не позволив ему сделать первый глоток живительного воздуха?» Очевидно, что жизнь даже самого тяжелобольного человека может быть наполнена положительными эмоциями и настоящим счастьем, если семья и общество принимают его.
Вопросы для самоконтроля
1. Перечислите основные принципы медицинской этики.
2. Примените принципы медицинской этики к плоду.
3. Чем занимается фетальная медицина? Какие морально-этические вопросы могут возникнуть при ее применении?
4. Как объективно оценить качество жизни новорожденного?
5. Перечислите стратегии принятия решений при спасении детей в крайне тяжелом состоянии.
6. Перечислите основные стандарты суждения о лечении.
Литература
Абрамченко В. В., Коваленко Н. П. Перинатальная психология: теория, методология, опыт / В. В. Абрамченко, Н. П. Коваленко. – Петрозаводск: ИнтелТек, 2004. – 350 с.
Володин Н. Н., Сидоров П. И., Чумакова Г. Н. Перинатальная психология и психиатрия: в 2 т. / под ред. Н. Н. Володина, П. И Сидорова. – М.: Академия, 2009. – Т. 1. – 304 с.
Гордеев В., Александрович Ю. Методы исследования развития ребенка: качество жизни (QOL) – новый инструмент оценки развития детей / В. Гордеев, Ю. Александрович. – СПб.: Речь, 2001. – 200 с.
Добряков И. В. Перинатальная психология / И. В. Добряков. – СПб.: Питер, 2009. – 272 с.
Основы перинатологии / под ред. З. Р. Шабалова, Ю. В. Цвелева. – М.: МЕДпресс-информ, 2002. – 572 с.
Султанова А. С. Развитие психики ребенка в пренатальном периоде // Хрестоматия по перинатальной психологии. – М., 2005. – С. 142–154.
Цареградская Ж. В. Ребенок от зачатия до года / Ж. В. Цареградская. – М.: АСТ, 2002. – 281 с.
Шабалов Н. П. Неонатология: в 2 т. / Н. П. Шабалов. – М.: МЕДпресс-информ, 2006. – Т. 1. – 608 с.
Campbell A. G. M. Textbook of Pediatrics / A. G. M. Campbell. – Netherlands: Elsevier, 2000.
Huault G. Questions ethiques en reanimation pediatrique // Annales de pediatrie. – 1999. – Vol. 46.
Shaw А. Defining the quality of life: a formula without numbers // Hastings Center Report. – 1977. – 7 October: Vol. 11.
Приложение
Тест на выявление типа психологического компонента гестационной доминанты (ПКГД)
Психолог организует работу с беременной женщиной, так как именно мать может оказывать позитивное влияние на свой плод. Для организации работы с беременной и при необходимости коррекции ее психологического состояния рекомендуем использовать тест на выявление типа психологического компонента гестационной доминанты (ПКГД) И. В. Добрякова (2005). Тест содержит три блока вопросов, включающих три раздела, в которых перечислены различные позиции на одно и то же событие. При обработке теста выявляется один или несколько доминирующих типов психологического компонента гестационной доминанты из 5 предложенных автором теста.
Блок А (отношение женщины к себе беременной):
1) отношение к беременности;
2) отношение к образу жизни во время беременности;
3) отношение во время беременности к предстоящим родам.
Блок Б (отношение женщины к формирующейся в течение 9 мес. беременности системе «мать – дитя»):
1) отношение к себе как матери;
2) отношение к своему ребенку;
3) отношение к вскармливанию ребенка грудью.
Блок В (отношение беременной к отношению к ней со стороны окружающих):
1) отношение ко мне беременной со стороны мужа;
2) отношение ко мне беременной родственников и близких;
3) отношение ко мне беременной посторонних людей.
Инструкция:
Просим Вас выбрать в каждом блоке одно из пяти утверждений, наиболее полно отражающее Ваше состояние.
A1
1. Ничего не доставляет мне такого счастья, как то, что я беременна.
2. Я не испытываю никаких особых эмоций, связанных с тем, что я беременна.
3. С тех пор, как я узнала, что я беременна, я нахожусь в нервном напряжении.
4. В основном мне приятно, что я беременна.
5. Я очень расстроена тем, что я беременна.
