Читаем без скачивания Все под контролем: Кто и как следит за тобой - Симеон Гарфинкель

Нидия Веласкес

Через три недели после того, как Нидия Веласкес победила на выборах в палату представителей от Демократической партии штата Нью-Йорк, кто-то из госпиталя St. Claire Hospital отправил по факсу в адрес газеты NewYorkPost медицинскую карту Веласкес. Карта содержала информацию о медицинской помощи, полученной Веласкес в госпитале после суицидальной попытки – попытки, произошедшей за несколько лет до выборов. [Фото любезно предоставлено Нидией Веласкес]

Что больше всего беспокоит, так это то, что, по всей вероятности, не было нарушено ни одного закона, когда записи Веласкес были отправлены по факсу. Врач мог быть подвергнуть дисциплинарному взысканию или лишиться лицензии за нарушение права пациента на конфиденциальность. Согласно установленным в штате требованиям, отдел регистрации госпиталя «должен обеспечивать конфиденциальность карт пациентов» и может лишиться аккредитации в случае нарушения конфиденциальности, говорит Дональд Мой [Donald Moy] из Совета медицинского общества штата Нью-Йорк.[103] Но очень мало законов (местных или уровня штата) считают криминалом несанкционированное опубликование медицинских карт самих по себе. Секретарь или охранник, который имеет возможность проникнуть в помещение, где хранятся карты и отправить их по факсу, нарушает внутренние правила госпиталя, но маловероятно, что при этом он совершает уголовное деяние.

«Многие люди думают, что обнародовать медицинскую документацию незаконно. Но они не знают, что таких законов не существует», – говорит издатель The Privacy Journal Роберт Эллис Смит [Robert Ellis Smith]. «Возможно, они имеют ввиду, что разглашение может повлечь за собой санкции этического характера в отношении врача или что жертва может подать иск по факту нарушения приватности. Попросите людей, утверждающих это [что медицинские карты защищены законом], процитировать закон. Мой опыт подсказывает, что ни в одной другой области нет такого разрыва в части защиты приватности между ожиданиями людей и реальным положением дел, как в медицинских данных».[104]

В 1995 году 43 американских штата не имели законов, устанавливающих ответственность за разглашение медицинских данных.[105] На федеральном уровне также не существует законов, устанавливающих ответственность за незаконное разглашение медицинских данных. Потребность в таких законах очевидна, поскольку случаи несанкционированного разглашения распространены очень широко. Согласно исследованию Health Information Privacy Survey (опрос об обеспечении приватности в отношении информации о состоянии здоровья), проведенного Louis Harris and Assosiates и Аланом Уэстином, «27 % респондентов (представляющих 50 миллионов взрослых) заявили о своей уверенности, что организации или отдельные лица, имеющие доступ к их персональной медицинской информации раскрывают ее ненадлежащим образом. 31 % этих респондентов (представляющих 8 % всего населения и 14 миллионов американцев) сообщили, что в результате таких разглашений им был причинен вред или беспокойство».[106] Исследование также показало, что в первую очередь всю серьезность проблемы с обеспечением приватности медицинских карт осознают люди «на переднем крае» – врачи и медсестры.

«Многие пациенты были бы немало удивлены, узнав какое количество организаций получает информацию о состоянии их здоровья: поставщик, страховщик, фармацевт, организации здравоохранения штата, возможно, даже работодатель, компания по страхованию жизни или маркетинговые фирмы, – говорит Пол Клэйтон [Paul D. Clayton], возглавляющий Комитет по обеспечению приватности и безопасности в здравоохранении Государственного совета по исследованиям [National Research Council's Committee on Healthcare Privacy and Security]. – Совместное использование информации в здравоохранении ничем не регулируется и вызывает серьезное беспокойство в равной мере у защитников личных свобод и у пациентов, поскольку зачастую этот процесс происходит без разрешения пациентов и даже их информирования».[107]

Несмотря на раскрытие информации о попытке самоубийства, Веласкес выиграла выборы. Но Томми Робинсон [Tommy Robinson] не оказался столь удачлив. В 1990 году конгрессмен Робинсон был кандидатом на пост губернатора штата Арканзас от Республиканской партии, конкурируя с Биллом Клинтоном. Страховщик «слил» в прессу информацию, что Робинсон имеет проблемы с алкоголем. Как оказалось, диагноз был ошибочным. Невзирая на это, проигрыш Робинсона обусловлен частично этой утечкой информации. Это событие в корне изменило будущие события национального масштаба, поскольку Билл Клинтон имел возможность использовать пост губернатора для осуществления удачной предвыборной кампании на пост президента США.[108] Кажущаяся сложной задача защиты медицинских карт в офисе врача или госпитале блекнет при более широком взгляде на проблему. В нашем обществе существует огромное и постоянно увеличивающееся количество других типов медицинской информации, которая, будучи раскрытой, может принести не меньше вреда, чем разглашение диагноза. Счета на оплату лечения направляются страховым компаниям и другим организациям, оплачивающим лечение пациента. Результаты анализов и подробные расшифровки счетов направляются пациентам. Фармацевты знают, какие лекарства выписаны пациенту. Когда человек покупает лекарства, продающиеся без рецепта, регистрационная лента кассового аппарата также становится одним из видов медицинских документов. Существует широкий ассортимент наборов для определения в домашних условиях уровня сахара в крови, овуляции, беременности и индикации приема наркотиков. Новое поколение генетических тестов стремительно набирает популярность. Эти тесты во многих случаях можно провести тайком от человека, не получая его разрешения. Эта информация может быть использована, как и многие другие вещи, в маркетинговых целях. Metromail, по сообщениям, имеет медицинскую базу данных, называемую Patient Select, содержащую 15 миллионов имен. «Затратив примерно 30 центов за имя, крупные фармацевтические компании имеют возможность напрямую предлагать свою продукцию страдающим от ангины, диабета или артрита», – сообщает Амитаи Этциони [Amitai Etzioni] в статье, опубликованной в Consumer Report.[109]

Сказка о медицинских картах

Глядя со стороны, Дэниэль выглядел идеальной кандидатурой на пост вице-президента. Проработав в компании семь лет, он дважды менял должности, улучшил работу подразделения и стал старшим директором. Но однажды вечером босс Даниэля обнаружила в его медицинском шкафчике пузырек с лекарством (она искала аспирин). Несколько телефонных звонков позволили выяснить, что это лекарство используется для снижения повышенного артериального давления и что Даниэль страдает этим заболеванием уже 15 лет. Врач компании сказал, что люди с подобным заболеванием живут от 5 до 30 лет, но каждый случай индивидуален. Когда пришло время ежегодной аттестации, Даниэль получил прибавку к жалованию, но его не стали продвигать по служебной лестнице. В конце концов зачем парню дополнительные стрессы? И зачем предлагать человеку занять одну из высших руководящих должностей в компании, если его может не стать в ближайшие 10 лет?

Когда-то давным-давно медицинские карты имели сугубо специальную цель: они представляли подробную запись всех обращений человека в медицинские учреждения, чтобы будущие обращения имели больше шансов принести положительный результат. Люди были заинтересованы в корректности медицинских карт.

Сегодня медицинские карты играют более широкую роль, не ограничиваясь лишь здравоохранением. Они используются работодателями и страховыми компаниями для принятия решения при найме на работу и страховании. Они используются госпиталями и религиозными организациями для ходатайства о дотациях. Даже маркетинговые фирмы скупают медицинские карты в поисках коммерческой выгоды. Если раньше у людей был стимул следить, чтобы их медицинские карты были полными, точными и своевременными, то сейчас многие чувствуют необходимость их разделения, чтобы в случае неизбежного разглашения ущерб был минимален.

Когда-то медицинские карты были почти священны. Сегодня обычное дело, когда медицинские карты разыскиваются и используются в судебных процессах для дискредитации свидетелей, особенно в делах об изнасиловании. Медицинские данные политиков и преступников публикуются в прессе без их разрешения. Забавно, но все возрастающая медицинская грамотность населения делает ущерб от публикации персональной медицинской информации более существенным. Медицина – комплексная и очень специфичная наука, с большим числом правил и гораздо большим числом индивидуальных исключений. В неопытных руках история болезни человека часто становится средством подтверждения предубеждений или наклеивания ярлыков.