я. Эмпресс старше, мудрее и опытнее, и с момента постановки Шоне диагноза она посвятила свою жизнь тому, чтобы оказать ей необходимую помощь. Но этого оказалось недостаточно. Из-за отказа иммунной системы у Шоны развилась пневмоцистная пневмония, серьезная инфекция легких, и с тех пор ей поставили диагноз СПИД, а не ВИЧ. Эта противная пневмония у людей с ослабленным иммунитетом – вечная битва со слизью, гипоксией, кашлем и удушьем. Мы прописываем сильные лекарства, но и они, кажется, не работают. Шону снова госпитализировали, причем в более тяжелом состоянии, чем когда-либо. Врачи предложили снизить дозу агрессивных антиретровирусных препаратов в надежде, что побочные эффекты уйдут. Но Эмпресс настаивает на сохранении текущего режима, по крайней мере в течение нескольких недель. «Последняя попытка», – говорит она. Медсестра отделения, клинический педагог из Ливерпуля по имени Эмма, говорит врачам, что нужен компромисс: Шоне следует разрешить продолжить прием антиретровирусных препаратов в текущей дозе, при этом вводить ей антибиотики внутривенно. Эмма знает эту семью вдоль и поперек. Она заботилась о Шоне много лет, и когда семья навещает девочку, занося в больничную палату кастрюли с едой, которую ей нельзя есть, они обнимают Эмму, будто она тоже их родственница. Эмма пропускает их вместе с контрабандой внутрь, игнорируя запах тушеного мяса и перчика чили, который распространяется по палате. Как у всех пациентов есть любимые медсестры, так и у всех медсестер есть любимые пациенты. Побочные эффекты Шоны не усугубляются, и ее состояние немного улучшается благодаря антиретровирусным препаратам или антибиотикам. Эмпресс тоже становится легче: ее слушают, и она контролирует лечение дочери.
Медсестры рассчитывают риски и видят общую картину. Наша западная модель ухода может быть жесткой, но подход может быть пластичным и гибким, а вместе с ним и медсестры меняют свое мышление и понимание болезни. Я многое перенимаю у своих коллег, но еще большему я учусь у пациентов и их родственников. Эмпресс – именно такой родитель, которым я хотела бы однажды стать, одновременно жесткий и нежный. Я всегда думала, что медсестра должна ухаживать за пациентами. Оказывается, забота об их семьях – это тоже важная и сложная часть, которая часто имеет наибольшее значение. Возможно, медсестры паллиативной помощи понимают это лучше всего.
* * *
Когда у отца диагностировали неизлечимую стадию рака, я позвонила своей подруге Алие, медсестре паллиативной помощи, клиническому специалисту по онкологии на северо-востоке Англии. Я находилась на том этапе, когда казалось, что я могу все исправить: отец получит правильное лечение, препараты, которые только начали испытывать, второе мнение, другое правильное мнение. Я была не готова смириться с тем, что мой папа умрет, поэтому каждую минуту бодрствования тратила на борьбу. Я общалась со специалистами, гуглила все подряд и часами разговаривала по телефону, пытаясь записать его к онкологу. Каждый день имел значение. Каждый час. Я представляла, как опухоль внутри его тела растет по мере того, как тикают секундные стрелки. Я представляла, как он не может дышать и боится. Я не позволяла себе плакать. Мне нужно было это исправить. Казалось, что я могу это исправить.
Я звоню Алие, задаю бесконечное множество вопросов, и она внимательно все выслушивает. Она подсказывает мне, как подготовиться к смерти отца и к его отсутствию: шкатулки памяти, видеоклипы, чтобы показать их внукам, письма отца, письма к отцу. Я не готова ни к чему такому. Вместо этого я сосредотачиваюсь на науке, на эффекте лекарств, которые прописали папе, и альтернативах. Алия слушает так же внимательно и тепло, как всегда. Она без промедления предлагает увидеться, несмотря на то, что у нее четверо детей и работа. «Ты ничего не можешь сделать с этим», – говорю я ей. «Всегда можно что-то сделать», – отвечает она. Как и все медсестры, оказывающие паллиативную помощь, Алия добра до глубины души. Она напоминает, что все мы гораздо больше, чем кровь, плоть и кости. Иногда она говорит загадками: «Мы божественны, каждый из нас: история будет продолжаться». В других случаях она говорит прямо. Выслушав, что я говорю об отце – телефонный звонок за звонком – и спросив, как я справляюсь, она делает паузу, а затем спрашивает, как моя мама. Ей почти приходится встряхивать меня, чтобы я действительно поняла ситуацию. «Больше всего страдает тот, кто остается. Всегда». Она говорит не обо мне, наконец, понимаю я. И я услышала, что она пытается сказать: мой папа болен и борется с этим каждый час. Он отвлекается, просто пытаясь быть живым. А вот мама страдает от гораздо более сильной боли. И ее боль не закончится со смертью отца, она не найдет покоя.
Алия помогает мне понять, что живым тяжелее, чем умирающим. Поддерживать надо маму. Поначалу она отрицает это, как и я. Никто не обсуждает практическую сторону смерти – похороны и кремацию, и я задаюсь вопросом, является ли жизнерадостность папы способом защитить маму от боли. Если да, то это вроде работает. Мой умирающий отец лучше меня поддерживает маму. Он не говорит о боли или печали, а сосредотачивается на двух своих любимых вещах: еде и азартных играх. Его главная цель после обеспечения семьи – получать удовольствие от своих обедов и продолжать ходить в казино как можно дольше. Может сложиться впечатление, что он богат, но это не так. Папа каждый раз обходит столы для ставок и сидит за «своим» игровым автоматом, который выполнен в виде тукана. Хотя он никоим образом не духовный человек, он невероятно суеверен, что, должно быть, навеяно его матерью, моей бабушкой, которая верит в спиритизм и регулярно ведет беседы с умершими людьми. Это его автомат. Он сидит с пинтой пива или большим бокалом виски и кладет в аппарат монету за монетой. Иногда тукан издает пронзительный звук, а затем возвращает несколько монет отцу. Его лицо озаряется счастьем. На это приятно смотреть, потому что папа не тратит ни секунды на размышления о раке или о смерти. Когда время истекает, он хочет жить еще больше, чем когда-либо. Однажды папа приходит домой из казино намного позже обычного и очень грустный. Я остаюсь с ними.
Мы с братом периодически получаем сообщения, что папе стало хуже и нам нужно добраться на остров Мэн как можно быстрее. Мы летим туда, в слезах и в панике, но обнаруживаем, что папа сидит в своем кресле и ест жареного гуся или стаффордширские овсяные лепешки или просматривает результаты скачек в газете и волнуется о своих 2,50 фунтах стерлингов: «Сегодня день Наглеца! Счастливица тоже выглядит бодрой». А мама
