проблемах. Нет, они от этого никуда не денутся, но можно научиться с ними жить, справляться и относиться к ним иначе. Нике такого разговора очень не хватает. В детстве ей толком не объяснили, что такое синдром Дауна. Пара книг, информация из интернета – и всё. Со временем девочка сама догадалась, что Игорь уже не изменится. И с этой мыслью она осталась один на один. Родители не осмелились или не догадались – а скорее и то и другое – обсудить с Никой её чувства. Много лет подряд они делали вид, что всё в порядке. Не спрашивали, что девочка думает о брате. Не рассказывали, как с ним общаться.
Нам всем очень важно разговаривать о чувствах. В том числе о тех, которые принято считать «плохими»: зависти, злости, страхе. Очень сложно сказать родителям, что испытываешь к брату не только нежность и желание заботиться. Но вообще-то нет никаких плохих чувств! Есть сильные негативные эмоции – все люди периодически их испытывают, и это тоже нормально. Наша задача – научиться эти эмоции распознавать и проживать их без стыда. Можно просто задавать себе вопросы: «Что я сейчас чувствую? Почему? Как себе помочь в этом состоянии?» Можно обратиться к психологу: он точно не станет уверять, что ты ощущаешь что-то неправильное. И, конечно, стоит обсудить негативные переживания с родителями. Возможно, они и сами давно этого ждут.
Когда Нике, её маме и папе удалось поговорить откровенно, всем становится гораздо легче. В их жизни начинают происходить настоящие чудеса. Искренний разговор о проблеме делает её гораздо более выносимой. Всем известно выражение «скелет в шкафу». Так называют давнюю тягостную тайну. Когда мы сообща «вынимаем» этот скелет из шкафа, обсуждаем его, он становится не таким уж и страшным. Над ним можно и поплакать, и посмеяться всем вместе, а ещё освободиться от давления и стать ближе.
Близость – то, что объединяет нас, таких разных. Чем больше узнаёшь человека, тем больше индивидуального, интересного видишь в нём. Ника всего за несколько часов прогулки с Игорем так много узнала о брате, что перестала считать его «ненормальным». На первый взгляд, дети с синдромом Дауна больше похожи между собой, чем на своих родственников. Но на самом деле они очень разные. Как, вообще-то, и все мы.
Довольно долго считалось, что люди с синдромом Дауна не способны учиться и работать. Но в наше время это мнение безнадёжно устарело! Такие дети ходят в детские сады, школы и колледжи – в обычные или специальные, в зависимости от возможностей. Несколько человек с синдромом Дауна получили высшее образование. Некоторые стали актёрами, художниками и музыкантами. Кто-то работает помощником преподавателя, кто-то следит за чистотой в офисе или помогает в ресторане.
Да, часто у таких ребят неразборчивая речь, но они очень любят общаться и ценят дружбу. А говорить чётче помогут занятия с логопедом. При синдроме Дауна нередко бывают трудности с математикой. Но сейчас у каждого в телефоне есть калькулятор, а в магазине можно платить картой, так что и это перестаёт быть проблемой. И ещё многие люди с лишней хромосомой двигаются не так ловко, как остальные, поэтому им нужны специальные занятия физкультурой. Но вообще-то мы все не чемпионы от рождения и тренировки никому не помешают.
Дружба с особым человеком может подарить много радости. Одноклассники Ники быстро полюбили Игоря. Он добрый, открытый, непосредственный. И, главное, сам готов любить весь мир. Всё, что сперва напугало подростков, стало для них интересным и ценным. И Нике было очень важно увидеть, что её одноклассники принимают Игоря.
Возможно, у кого-то из твоих друзей есть особый брат или сестра. А может, иногда ты видишь необычного ребёнка во дворе. Попробуй с ним подружиться или просто улыбнуться и перекинуться парой слов. Да, поначалу бывает непросто понять речь ребёнка с синдромом Дауна. Но постепенно можно к этому привыкнуть, а то и разучить жесты, которые он использует. К тому же общение не сводится только к разговорам. Вместе можно делать что угодно: кататься на велосипеде, петь, танцевать, ходить в походы, готовить вкусную еду.
В книге есть зашифрованное послание – одна важная дата. Ты наверняка сразу её вспомнишь: 21 марта, день рождения Ники. И это неслучайно. 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна (21.03 – символ 3-й хромосомы в 21-й паре). Его стали отмечать в 2006 году, рассказывая об особых людях в прессе, по телевидению, в интернете, чтобы мы меньше боялись и лучше понимали друг друга.
К сожалению, отношение к особым людям менялось медленно. Даже врачи раньше предлагали оставлять таких детей в коррекционных детских домах, где «им будет лучше», «где есть специалисты». Но это неправда, им там совсем не лучше! И хорошо, что сейчас так никто не думает.
Всё меньше родителей отказываются от своих малышей, рождённых с синдромом Дауна. Но в детских домах, к сожалению, всё ещё живёт много особых детей, в том числе и таких. К счастью, приёмные родители стали забирать домой не только обычных мальчиков и девочек, но и особых. Многие авторитетные научные исследования подтверждают: дети с синдромом Дауна лучше всего развиваются в семье – как и все дети – и лучше всего учатся среди ровесников. Люди с синдромом Дауна вообще-то гениальные подражатели! Наблюдая за другими, следуя их примеру, они могут освоить очень многое. И мы тоже можем многому у них научиться, как Ника у своего брата Игоря.
Хочется пожелать нам всем принимать свои и чужие особенности, дружить сердцем и никогда не чувствовать себя одиноким китом на пляже.
Алёна Легостаева,психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство»
Центр лечебной педагогики «Особое детство» – одна из первых в России организаций, которая уже более 30 лет помогает семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития. www.ccp.org.ru
Над книгой работали
Руководитель редакционной группы Полина Властовская
Ведущий редактор Анна Штерн
Художественный редактор Татьяна Сырникова
Литературный редактор (комментарий психолога) Ольга Дергачёва
Арт-директор Елизавета Краснова
Дизайн обложки и иллюстрации Елена Булай
Корректоры Дарья Балтрушайтис, Татьяна Князева
ООО «Манн, Иванов и Фербер»
mann-ivanov-ferber.ru
