этом не заговаривал, но потом пришлось. Майка пришлось убеждать долго, и сам я не верил словам, которые ему говорил. Я просто хотел, чтобы ему сделали лабораторный тест и сказали, что это не болезнь моторных нейронов, что это что-то, что лечится, и с ним все будет нормально. На меня давило чувство вины, я безумно боялся за него, но притворялся, что уверен, что все будет хорошо.
Из-за рентгена мне нельзя было сопровождать Майка во время второй попытки. Ему сделали местную анестезию в спину и забрали в операционную. Через несколько минут дело было сделано. Так просто. Почему нельзя было так сделать в первый раз, я не пойму никогда в жизни.
Через несколько дней я показал Майку место, в которое вонзился его ноготь в первую попытку. К тому времени ранка заросла струпьями и начала заживать. Его реакцией было не «О, прости», а «Надо было налить туда чернила и сделать татуировку».
Это я и сделал в день, когда Майк умер. Я сидел дома после долгого дня, опустошенный. И достал лезвие из бритвы. Я прорезал линию в длинной светлой полоске шрама на большом пальце и еще одну поперек, чтобы получился маленький знак «х». Поцелуй. Я разломал ручку и налил чернила в кровоточащий поцелуй. Каждый раз, когда мне нужно почувствовать, что Майк рядом, я целую этот маленький крестик и переношусь в тот день, когда его ноготь порезал меня до крови, и в тот день, когда он умер.
* * *
Что бы они ни искали в спинномозговой жидкости Майка, они этого не нашли. А это могло означать только одно: это болезнь моторных нейронов. Официально. Майк плакал. Он не рыдал и не впадал в истерику, но слезы у него потекли. Это был конец той маленькой надежды, за которую мы все цеплялись, – что это может быть что-то другое.
Конечно, у нас были вопросы. Много вопросов. И мы засыпали ими врача-консультанта. Мы хотели знать, что мы можем сделать. Ничего. Но должно же быть хоть что-то, что мы можем сделать, чтобы хотя бы попытаться затормозить болезнь, что-то, чем можно купить Майку больше времени, нам больше времени с Майком. Нет. Ничего. Это болезнь моторных нейронов. Ничего нельзя сделать. Вот что нам сказали. Единственный совет, который у нее нашелся, это «Приведите дела в порядок».
Приведите дела в порядок? Она с таким же успехом могла сказать: «Тебе крышка. Составь завещание и попрощайся с родными, потому что ты умрешь, с тобой покончено, ты не жилец, и это случится скорее рано, чем поздно».
В моей жизни было много случаев, когда я жалел, что не сказал то, что на самом деле думаю. Это ситуации, когда вы слишком поздно понимаете, что надо было сказать. А тогда я был оглушен, зол и подавлен и не сказал ничего путного. Только позже я понял, что должен был сказать: «Как вы смеете? Как вы смеете нам такое говорить?» Я должен был бросить вызов этому холодному и чудовищному отказу бороться за будущее Майка. Я не хочу очернить врача-консультанта Майка, она была милой женщиной, в целом нам сочувствовала и была дружелюбна, но эти слова – худшее, самое бессердечное, что можно сказать в такой ситуации.
И любые наши собственные предположения о том, как можно было бы облегчить страдания Майка, были в основном сметены в сторону как бессмысленные. Я спросил о диете. Какое влияние может оказать питание на развитие болезни? Майк всегда придерживался здорового питания. Он был вегетарианцем и внимательно относился к выбору пищи. Я не хочу сказать, что думаю, что его бы излечила сбалансированная диета с витаминами и минералами, но правильное питание могло, по крайней мере, дать некоторый толчок для его энергии и живости и поддержать его способность справляться с ухудшениями состояния. Но нет, нам сказали, что это ничего не изменит. Майку можно есть все, что он хочет. У него болезнь моторных нейронов. И все тут.
Прямо из ее кабинета мы отправились к физиотерапевту. Мы надеялись получить совет, как Майку укреплять мускулы, когда они начнут слабеть, может быть, поможет какой-то курс лечения, что-нибудь. Что угодно. Но вердикт был тем же. В физиотерапии нет смысла. Она не поможет. У него болезнь моторных нейронов. И все тут. Физиотерапевт, к которой мы сходили, перенесла инсульт или что-то похожее. Одна сторона ее тела была ослаблена, и одна сторона лица перекошена. Когда мы спросили, какая физиотерапия может помочь Майку, она чуть не рассмеялась. Она показала на свое лицо и заявила, что ничего не может сделать, чтобы этому помочь. Она это приняла. И явно дала понять, что и Майку следует сделать то же самое. Она могла бы с тем же успехом сказать: «У тебя болезнь моторных нейронов. Твои мускулы со временем атрофируются. Нет смысла в бесполезных попытках заставить их работать, потому что они не будут работать. Тебе крышка».
«Приведите дела в порядок».
Но этого она не сказала, а дала Майку распечатанный на принтере листок с несколькими упражнениями, которые он может делать дома, и измерила его, чтобы заказать устройство, которое поможет, когда будут отниматься ноги. Это были два твердых и неудобных куска пластика, один прикреплялся к его ступне, а другой к икре и лодыжке. Однако оказалось, что у них есть только один из этих кусков, и нам пришлось ждать три месяца, пока привезли вторую часть. А тем временем ему ничего не оставалось, как спотыкаться! Со временем нас направили примерно к десяти физиотерапевтам через Национальную Службу Здравоохранения, и все они проявляли похожее отношение, все не желали тратить время на кого-то с болезнью моторных нейронов, пока Мэнди в конце концов не нашла одного в частном порядке. У Клэр была физиотерапевтическая компания в Честере. Она была замечательной, и так же, как и мы, была потрясена тем, что никто не хочет попытаться помочь Майку. Она приходила раз в неделю, чтобы поработать с ним, и показала нам, как делать массаж, и что делать, чтобы уменьшить дискомфорт и боль. Она была очень добра, никогда не спешила и стала для Майка огромной помощью и поддержкой.
Разочарованный отсутствием помощи, поддержки и практических советов больным БМН, Майк приступил к созданию сайта, который он назвал NeuroHub. Этот сайт давал возможность больным БМН обмениваться опытом вместо того, чтобы ждать обычных советов (которых часто просто нет) от медицинских организаций. Он должен был стать ресурсом, местом вдохновения и надежды касательно таких вопросов, как диета, физиотерапия
