Читаем без скачивания Все под контролем: Кто и как следит за тобой - Симеон Гарфинкель

Пресс-секретарь Национального совета по усыновлению Патрик Пертил [Patrick Purtill] соглашается с тем, что медицинские данные являются одной из самых сложных проблем, с которыми сталкиваются усыновленные. Пертил говорит, что суды сообщают приемным родителям об известных проблемах со здоровьем их нового ребенка. Но проблема заключается в том, что большинство женщин, отдающих детей на усыновление, являются подростками или им всего 20 с небольшим лет, в то время как большинство опасных для жизни проблем со здоровьем (которых должен опасаться и ребенок) проявляются у женщины лишь к 30–40 годам.[128]

Однако NCFA остается противником рассекречивания информации об усыновлении. Пертил аргументирует это тем, что небольшое преимущество, которое дает усыновленным доступ к их медицинским данным, будет значительно перевешено снижением числа усыновлений, которое непременно последует за этим. Вопрос в том, что принесет больше пользы, говорит он. Одним из путей решения проблемы медицинских данных, по словам Пертила, являются так называемые реестры взаимного согласия [mutual consent registries], в которых биологические родители и усыновленные дети регистрируют свое желание встретиться. Если обе стороны зарегистрировались, запись рассекречивается.

«Они пытаются доказать, что реестры взаимного согласия решают наш вопрос, но уже умершие люди не могут в них зарегистрироваться, – говорит Эбигейл Ловит. – И зачастую [реестры] недостаточно финансируются и недостаточно доступны».

Реестры взаимного согласия напоминают игру в одни ворота. Для того чтобы эта схема работала, усыновленный должен зарегистрироваться, а это автоматически означает, что он должен знать о своем усыновлении] Многие усыновленные дети не знают этого простого факта своей биографии. «Около семи лет я вела группу поддержки, – рассказывает Ловит. – В мою группу пришел 50-летний мужчина, после того как на похоронах своей матери узнал, что он был усыновлен». Но почему вдруг эта новость появилась на свет? «Жадные родственники не хотели допускать его к наследству».

В другом случае, рассказывает Ловит, она встретила женщину, которая родила ребенка с серьезными физическими недостатками. В конечном счете у женщины не было другого выбора, кроме как передать ребенка на воспитание государству. С этого же времени она стала разыскивать ребенка, которого родила в юности. «Она действительно нашла своего первого ребенка, переданного [со схожими проблемами] на попечение государства, его никто не навещал и не хотел усыновлять», – рассказывает Ловит. Очевидно, приемная семья отказалась от него, когда проблемы впервые проявились. «Она никогда бы не решилась заводить второго ребенка, если бы знала об этом». Реестр взаимного согласия никогда бы не помог этой женщине, поскольку ее «государственный» ребенок не мог быть там зарегистрирован.

Усыновление является одним из самых жестоких «открытых» секретов нашего общества. В то время как сама Ловит в течение многих лет не обладала простой информацией о факте ее усыновления, большинство людей из ее окружения знали гораздо больше. «Сразу после того как моя приемная мать умерла, доктор, который принимал мои роды, зашел ко мне в магазин и обратился ко мне по имени», – рассказывает Ловит. Но он отказался дать Ловит информацию о ее настоящей личности:

Я выросла, зная, что меня удочерили. Я знала врача, который принимал роды у моей матери. В его офисе все знали мою историю. Персонал госпиталя знал мою историю. Адвокат и его сотрудники знали мою историю. Все в моем окружении знали мою историю. Они знали обо мне больше, чем я сама. Мне же было не позволено знать свою историю. Я не могла взглянуть на свои записи о рождении; я не могла взглянуть на свои судебные записи.

Брайсейс Гатто [Briseis Gatto], усыновленный в Нью-Йорке в начале 1960-х годов, описывает это так:

Все родственники знают об усыновлении, но не сам ребенок. Вы буквально растете в обществе, где все постоянно лгут вам. Вы не смеете говорить об этом из-за боязни, что ваши родители выпнут вас, поэтому вы сами становитесь лжецом, надеясь, что, если вы не будете показывать, кто вы на самом деле, вы не будете отвергнуты, причем не только вашими родителями, но и вашими родственниками. Когда я поделился этими соображениями с моим братом, который был усыновлен примерно в то же время, что и я, он подтвердил, что он тоже так или иначе рассматривал усыновление, как нечто, о чем абсолютно недопустимо говорить с родителями, хотя они никогда не говорили ему чего-либо в этом роде.[129]

Одним из способов, которым такие организации, как NCFA, решали проблему открытия записей, было заявление об этом тех усыновленных, которые действительно желают воссоединения со своими биологическими родителями. Но эта методика противопоставляла права усыновленных праву на приватность, обещанному биологическим родителям, большинство которых, утверждает NCFA, рассматривают прошлую беременность как досадный инцидент, который они хотели бы забыть. Но усыновленные и их биологические родители вполне могут избежать отношений, в которые им не хотелось бы вступать. В конце концов, существуют законы, защищающие от домогательств и навязчивого поведения.

Организации вроде Bastard Nation утверждают, что воссоединение не является решением. «Большое количество людей ищет не семью, а всего лишь информацию. Существуют права, предоставленные каждому взрослому гражданину, которых вы, как усыновленный, лишены просто по причине вашего усыновленного статуса», – говорит Дамсель Плам [Damsel Plum], заместитель председателя по связям с прессой Bastard Nation.[130]

«На пороге грядущего столетия мы должны понимать всю важность для нас генетической информации, – говорит Эбигейл Ловит. – Мы знаем, что рак груди имеет генетические корни. Если вы растете, зная, что в вашей семье были случаи рака груди, вы совершенно по-другому будете организовывать свое питание и образ жизни».

В конечном счете все возрастающая доступность онлайновой информации может разрешить эту полемику. На web-сайте Bastard Nation приведены подробные инструкции по поиску биологических родителей. Там же приведены ссылки на другие онлайновые источники информации, вроде списков номеров социального страхования умерших людей, генеалогических баз данных и традиционных поисковых систем Интернета.

«С точки зрения возможности людей найти друг друга Интернет вскоре сделает конфиденциальность шуткой, – соглашается Даун Смит-Плинер [Dawn Smith-Pliner], возглавляющий агентство по усыновлению в Вермонте. – Фактически мы уже используем [Сеть] с этой целью здесь, в агентстве. Если кто-то хочет найти кого-то достаточно сильно, он сможет сделать это онлайн».[131] Но увы, чтобы использовать эти продвинутые поисковые методики, усыновленный по-прежнему должен знать имя, дату или место. И он по-прежнему должен знать сам факт того, что он усыновлен.

Смит-Плинер считает, что конец тайному усыновлению и открытие информации об усыновлении произойдут уже в ближайшие 20 лет: «Взрослые движутся к пониманию важности связи усыновленного со своей биологический семьей. Я думаю, это произойдет и в национальном масштабе».

Мы можем лишь надеяться.

Компьютеризованные истории болезни: перспективы

Здравоохранение внедряет компьютеры уже более 20 лет, но это медленный и болезненный процесс. Сегодня мы прошли лишь половину пути. Медицина достигла больших успехов в компьютеризации кодов оплаты счетов, результатов лабораторных исследований и составлении расписания для врачей. Сегодня можно оцифровывать результаты рентгенологических исследований. А в ближайшие годы будут оцифрованы рукописные записи врачей.

Конечной целью процесса компьютеризации является создание медицинского аналога безбумажного офиса – компьютеризованных историй болезни. Согласно концепции, они будут содержать полную медицинскую историю пациента, включая данные о прививках, визитах к врачу, детских болезнях и результатах ежегодного обследования. Записи будут включать информацию об оплате, напоминания о необходимости контрольных осмотров в будущем и примечания. Результаты рентгенологического исследования будут оцифровываться и храниться в истории болезни, так же как и результаты лабораторных исследований.

Стремление к компьютеризации информации о пациентах частично обусловлено необходимостью более эффективно обрабатывать большие объемы информации. Многим госпиталям закон запрещает уничтожать информацию о пациентах. В результате они тратят миллионы на хранение бумажных записей в специальных хранилищах. Эта же самая информация может быть оцифрована и сохранена в объеме всего лишь в нескольких кубических футов с использованием современных технологий хранения. Экономия на площадях для хранения в сочетании со снижением затрат на фотоматериалы и их обработку – одна из причин, по которой госпитали переходят на цифровые рентгенологические системы.