Я познакомилась с матерями, которые чувствуют то же, что и я, – и это было потрясающе. Как ни любим мы наших искалеченных детей, необходимо признать, что всем нам случается испытывать сильное чувство вины, сердиться на детей, чувствовать отвращение к нашей ненормальной жизни и другие негативные эмоции. Подумать только – столько лет я считала, что все это чувствую только я одна! Я уходила с собраний с огромным облегчением, зная, что мои чувства типичны и вполне нормальны, учитывая все, через что прошла наша семья (с. 195).
В последнее время в США (Mott, Jenkins, Justice & Moon, n.d.) и других странах (Hornby, 1994; Hornby & Murray, 1983) стал популярен формат «родительских пар». Впервые он возник в США, но затем распространился в Канаде, Австралии, Новой Зеландии, Великобритании и Ирландии (Hornby, 1994). В этой модели родитель помогает другому родителю на индивидуальной основе. Успех этого подхода зависит от предварительного группового обучения и строгого отбора добровольцев.
О программе, в которой используется эта модель, рассказывают Mott и коллеги. В проекте «Надежда» (Северная Каролина) утверждается, что важнейшую роль в общем развитии ребенка с нарушениями играют определенные факторы окружающей среды. Проект «Надежда» основан на убеждении, что социальная поддержка имеет огромное значение для снижения испытываемого семьей стресса. Другие принципы этого проекта: родители эффективнее учатся друг у друга, чем у специалистов; никто не может понять родителя ребенка с нарушениями лучше, чем другой родитель, находящийся в аналогичной ситуации; важно снизить чувство изоляции и дать родителям понять, что другие испытывают схожие проблемы, переживают схожие успехи и неудачи; родителям необходимо свободно выражать гнев, печаль, усталость, ожидания и надежды. Конечная цель проекта «Надежда» – помогать родителям на протяжении всей жизни ребенка, с момента постановки диагноза. Это долгосрочный проект, включающий в себя как обучающие, так и терапевтические элементы.
Родители-добровольцы проходят тщательную проверку; из них отбираются люди, обладающие следующими качествами:
1. Принятие и положительная оценка собственного ребенка.
2. Интерес и свободное время для контактов с другими родителями.
3. Готовность участвовать в общих учебных занятиях.
4. Терпимость к ценностям и чувствам других родителей, которые могут отличаться от их собственных.
5. Понимание реакций семьи на ребенка с нарушениями.
6. Готовность помогать родителям, ребенок которых страдает иным типом нарушений, чем их собственный.
Лидеры групп, обучающие участников проекта, должны: 1) быть знакомы с различными типами нарушений и их влиянием на семью; 2) хорошо знать доступные услуги и ресурсы и 3) обладать навыками эмпатии и уметь передавать эти навыки другим (это качество рассматривается как наиболее важное).
Двухдневное обучение родителей включает в себя: 1) знакомство с потребностями родителей, чьи дети страдают иными типами нарушений, чем их собственные; 2) базовые указания и советы по эмпатическому общению и 3) предоставление конкретной информации о различных состояниях и доступных ресурсах.
Hornby (1994), импортировавший программу «родительские пары» в Новую Зеландию и Великобританию, указывает, что родители, принимающие участие в программах, должны подвергаться тщательному наблюдению, цель которого – понять, смогут ли они выполнять свою задачу без серьезных проблем. Нужно помнить, что родители часто испытывают сильный стресс, при котором дополнительное бремя чужого стресса может оказаться для них непосильным. Автор отмечает, что иногда родитель, принятый в программу, затем бывает вынужден уйти в результате недостатка навыков общения или неразрешенных эмоциональных проблем. Он добавляет, что родители, прошедшие обучение, регулярно собираются вместе для дополнительных занятий и обсуждения проблем, возникающих при их контакте с другими родителями. Подробное описание рекрутирования, отбора и обучения добровольцев можно найти в книге Hornby (1994) Counselling in Child Disability: Skills for Working with Parents.
Как мы уже отмечали в главе 1, полезными понятийными конструкциями являются семейная и экологическая модель. Помимо этого, можно отметить развивающуюся в последнее время особую заботу об индивидуальном благополучии братьев и сестер (см. главу 5). В семьях, где имеется ребенок с особыми нуждами, его здоровые братья и сестры порой не получают адекватной родительской заботы и внимания, поскольку все силы родителей уходят на их больного брата/сестру. Как мы показали в главе 5, некоторые братья и сестры особых детей живут и развиваются вполне нормально, но другие – нет. Одни групповые модели для братьев и сестер предназначены для тех, кто уже имеет проблемы, другие ставят своей целью предотвратить возникновение проблем в будущем.
Группы для братьев и сестер имеют те же цели, что и описанные выше группы для родителей. В этих группах братья и сестры учатся лучше понимать состояние своего брата/сестры, этиологию и прогноз его нарушений, узнают, что другие братья и сестры особых детей испытывают схожие чувства и имеют дело со схожими проблемами. В этих группах братья и сестры имеют возможность свободно выражать и изучать свои противоречивые чувства, любовь и ненависть; говорить о своем страхе перед нарушениями; обсуждать тяжелые социальные ситуации, связанные с нарушениями у брата/сестры, и беспокойство о своем будущем. Братьям и сестрам нужно безопасное место, где они могут свободно обсуждать свои чувства вины и гнева, свое представление о том, как влияет эта ситуация на их семью и как наличие брата/сестры с особыми нуждами может повлиять на ихвыбор профессии (Meyer D.J. & Vadasy, 1994).
При создании группы поддержки для братьев и сестер необходимо учитывать следующие параметры:
1. Гетерогенность или гомогенность группы по возрасту. Нужно иметь в виду, что возрастная разница в 2-3 года для детей и подростков чрезвычайно существенна.
2. Гетерогенность или гомогенность группы по типу или тяжести нарушений. Можно предположить, что гетерогенные группы во многих отношениях намного эффективнее гомогенных.
3. Действия, отражающие цели и задачи группы. Некоторые группы сосредоточиваются на информировании и досуге, другие уделяют первоочередное внимание выражению и исследованию чувств. Возможно, все эти задачи имеют значительную ценность.
4. Практические вопроси. Продолжительность занятий (необходимо учитывать возраст детей и планируемые мероприятия), длительность существования группы: некоторые группы краткосрочны и предполагают четко распланированные занятия, другие существуют долгое время и не имеют подробного плана занятий.
5. Необходимы ли неформальные встречи? Они могут помочь братьям и сестрам особых детей «раскрыться» и выразить свои чувства свободнее и полнее, чем в обстановке формальных занятий.
6. Информационное содержание. Какая информация может быть полезна для братьев и сестер особых детей?
7. Руководство. Вести группу должны люди, имеющие некоторый опыт как в вопросах нарушений развития, так и в руководстве группами.
8. Материалы для обсуждения. В ходе занятий могут использоваться письменные материалы для последующего обсуждения. При подборе материалов необходимо учитывать возраст участников.
Модель группы для братьев и сестер, созданная Reynolds и Zellmer (1985) – это пример структурированных, ограниченных во времени групповых занятий. Группу ведут совместно социальный работник и преподаватель для дошкольников. Общее количество занятий – 6, периодичность – раз в неделю, продолжительность – 1 час, возраст участников – от 7 до 14 лет.
Первое занятие. На первое занятие участники приносят семейные фотографии и рассказывают о себе и своих семьях.
Второе занятие. Тема второго занятия: «Что такое особые потребности?» Идет разговор о том, что каждого человека можно в той или иной степени, в том или ином смысле назвать «человеком с особыми потребностями». Также обсуждаются медицинские проблемы братьев и сестер участников.
Третье занятие. Члены группы «играют» в «особые потребности», чтобы научиться ставить себя на место своих братьев и сестер.
Четвертое занятие. На этом занятии обсуждается вопрос: что значит быть братом или сестрой особого ребенка? Для обсуждения можно использовать книги, статьи, дневники, написанные братьями и сестрами людей с особыми нуждами.
Пятое занятие. Братья и сестры обсуждают свои чувства и пути работы с ними. Идет речь о том, что все чувства имеют свою ценность, и даже «плохие чувства» не так плохи, как о них обычно говорят. Используются ролевые игры, в которых разыгрываются проблематичные ситуации.
