редакцией пионера CRISPR Родольфа Баррангу и научного журналиста Кевина Дэвиса. В черновике Цзянькуй перечислил пять принципов, которыми следует руководствоваться при принятии решения о редактировании человеческих эмбрионов:
Сострадание к нуждающимся семьям. Для некоторых семей ранняя генная операция может быть единственным надежным способом вылечить наследственное заболевание и избавить ребенка от возможных страданий. <…>
Только при серьезных заболеваниях, никогда из тщеславия. Генная операция – это серьезная медицинская процедура, к которой не следует прибегать из эстетических соображений, ради совершенствования характеристик или выбора пола. <…>
Уважение к автономии ребенка. Жизнь не ограничивается нашим физическим телом. <…>
Гены нас не определяют. Наша ДНК не предопределяет ни чем мы займемся в жизни, ни чего мы можем достичь. Мы добиваемся успеха благодаря усердной работе, питанию и поддержке со стороны общества и близких. <…>
Каждый заслуживает свободы от генетического заболевания. Достаток не должен определять здоровье[375].
Вместо того чтобы следовать принципам, установленным, например, Национальной академией наук, Цзянькуй разработал собственные положения, которые, по крайней мере с его точки зрения, оправдывали применение CRISPR для удаления гена рецептора ВИЧ. Он следовал моральным установкам, предложенным и обоснованным, порой вполне убедительно, рядом выдающихся западных философов. Так, профессор Университета Дьюка Аллен Бьюкенен был штатным философом Комиссии по медицинской этике, сформированной президентом Рейганом, входил в Консультативный совет при Национальном институте исследования генома человека при президенте Клинтоне и ныне работает в престижном Центре Гастингса. За семь лет до того, как Цзянькуй решил отредактировать ген CCR5 в человеческих эмбрионах, Бьюкенен поддержал идею в своей значимой книге “Лучше человека”:
Допустим, мы узнали, что некий предпочтительный ген или набор генов уже существует, но только у небольшого количества людей. Именно такова ситуация с генами, которые обеспечивают сопротивляемость определенным штаммам ВИЧ-СПИДа. Если мы сделаем ставку на “мудрость природы” или “позволим природе взять свое”, то этот предпочтительный генотип может как распространиться, так и не распространиться в человеческой популяции. <…> Допустим, мы можем обеспечить гораздо более быстрое распространение таких генов благодаря продуманной генетической модификации. Она может осуществляться путем введения генов в яички или более радикальным методом – путем внедрения генов в большое число человеческих эмбрионов, используемых при экстракорпоральном оплодотворении. Мы получим преимущества <…> без боя[376].
Бьюкенен был не один. Во время клинического испытания Цзянькуя многие серьезные специалисты по этике (а не только безрассудные исследователи) во всеуслышание заявляли, что редактирование генов для лечения или предотвращения болезней может считаться допустимым и даже желательным, и при этом в качестве примера приводили именно ген CCR5.
Феррелл предоставил команде Associated Press: Мэрилин Маршион, Кристине Ларсон и Эмили Ван – право эксклюзивного общения с Цзянькуем. Журналистам даже позволили снять на видео процесс внедрения системы CRISPR в нежизнеспособный человеческий эмбрион в лаборатории Цзянькуя.
Следуя советам Феррелла, Цзянькуй также подготовил видеоролики, в которых сидел в своей лаборатории и говорил прямо в камеру. В первом он очертил пять своих этических принципов. “Если мы можем защитить маленькую девочку или мальчика от определенной болезни, если мы можем помочь любящим парам завести детей, то генная хирургия – это благо”, – сказал он. Он также провел различие между лечением болезни и усовершенствованием генома. “К генной хирургии стоит прибегать только для лечения серьезных заболеваний. Не стоит использовать ее для повышения IQ, улучшения спортивных показателей и изменения цвета кожи”[377].
Во втором ролике он пояснил, почему считает, что “бесчеловечно со стороны родителей не защищать своих детей, если природа дает нам инструменты для этого”. В третьем ролике он рассказал, почему выбрал ВИЧ в качестве своей первой цели. В четвертом один из работающих под его началом постдоков на китайском пояснил, как именно проводилось редактирование генома с помощью CRISPR[378]. Съемки пятого ролика отложили до того момента, когда будет объявлено о рождении детей.
Роды
Начать рекламную кампанию и разместить видео на YouTube планировалось в январе, когда должны были родиться дети. Но однажды вечером в начале ноября 2018 года Цзянькую сообщили, что у одной из матерей начались преждевременные роды. Взяв нескольких студентов из своей лаборатории, он сразу приехал в шэньчжэньский аэропорт и вылетел в тот город, где жила мать. В результате кесарева сечения на свет появились две здоровые внешне девочки, которых назвали Нана и Лулу.
Роды состоялись так рано, что Цзянькуй не успел представить официальное описание своего клинического испытания китайским властям. Оно было готово 8 ноября, уже после рождения близнецов. Поскольку оно было написано на китайском, на Западе на него еще две недели не обращали внимания[379].
Цзянькуй также завершил научную статью, над которой работал. Он назвал ее “Рождение близнецов после редактирования генома для обеспечения сопротивляемости ВИЧ” и отправил в престижный журнал Nature. Статья не была опубликована, но рукопись, которую мне предоставили американские исследователи, получившие работу от самого Цзянькуя, описывает научные тонкости и позволяет составить представление о мировоззрении автора[380]. “Редактирование генома в эмбриональный период развития имеет потенциал навсегда исцелять болезни и обеспечивать сопротивляемость патогенным инфекциям, – написал он. – В настоящей статье мы сообщаем о первом рождении детей после редактирования генома человека: в ноябре 2018 года на свет появились здоровые девочки-близнецы, прошедшие через процедуру редактирования гена CCR5 в эмбриональный период”. В своей статье Цзянькуй отстаивал этическую ценность собственной работы. “Мы ожидаем, что редактирование генома человеческих эмбрионов подарит новую надежду миллионам семей, которые хотят завести здоровых детей, не страдающих от наследственных или приобретенных заболеваний, опасных для жизни”.
В неопубликованной статье Цзянькуя содержится и тревожная информация. У Лулу оказалась должным образом модифицирована лишь одна из двух задействованных хромосом. “Мы подтвердили, что у Нана ген CCR5 был успешно отредактирован со сдвигом рамки считывания по обеим аллелям, но мутация у Лулу оказалась гетерозиготной”, – признал Цзянькуй. Иными словами, в двух хромосомах Лулу содержатся разные варианты гена, а это значит, что ее организм все равно будет вырабатывать некоторое количество белка CCR5.
Кроме того, нашлись свидетельства, что в геном были внесены некоторые незапланированные нецелевые изменения, а редактирование с помощью CRISPR осуществлялось тогда, когда оба эмбриона стали мозаичными, то есть их клетки разделились в достаточной степени, чтобы некоторые из клеток развившихся из эмбрионов младенцев остались неотредактированными. Впоследствии Цзянькуй сказал, что, несмотря на все перечисленное, родители решили внедрить оба эмбриона. Позже Киран Мусунуру из Пенсильванского университета отметил: “Первая попытка взломать код жизни и, по сути, улучшить здоровье детей оказалась халтурой”[381].
Новость распространяется
В первые
