Medicine and Cost Analysis // Reproductive BioMedicine Online 21. – Vol. 2 (2010). PP: 186–195. – doi:10.1016/j.rbmo.2010.04.031.
38
Совокупные затраты на лечение распространенных генетических отклонений выше из-за большей численности заболевших. Но затраты на такое лечение можно снизить за счет экономии от масштаба. Некоторые из 5000 редчайших одногенных мутаций слишком дороги ввиду их редкости, а также больших временных и экономических затрат для обнаружения проблемы и путей ее решения.
39
Victoria Divino et al. The Direct Medical Costs of Huntington’s Disease by Stage: A Retrospective Commercial and Medicaid Claims Data Analysis // Journal of Medical Economics. – No: 16 (2013). PP: 1043–1050. URL: https://www.researchgate.net/publication/241690299_The_Direct_Medical_Costs_of_Huntington’s_Disease_by_Stage_A_Retrospective_Commercial_and_Medicaid_Claims_Data_Analysis.
40
Используя данные центра по контролю за заболеваниями, Дэвид Сэйбл подсчитал, что ежегодно рождается 150 000 детей с отклонениями, 30 000 из которых являются врожденными. См. David Sable. Why the Future of Precision Medicine Runs through the IVF Lab // Forbes, 22 апреля 2018 года. URL: https://bit.ly/2FF2NaS.
41
Эту сумму мы получаем, разделив 48 миллиардов (долларов) на 37 (лет), а затем еще раз разделив на 80 000 родителей.
42
Findings Suggest Increased Number of IVF Cycles Can Be Beneficial // The JAMA Network, 22 декабря 2015 года. URL: https://media.jamanetwork.com/news-item/findings-suggest-increased-number-of-ivf-cycles-can-be-beneficial/.
43
Said M. Yildiz, M. Mahmud Khan. Opportunities for Reproductive Tourism: Cost and Quality Advantages of Turkey in the Provision of In-Vitro Fertilization (IVF) Services // BMC Health Services Research. No. 16 (2016). P: 378. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4982316/.
44
Ido Efrati. Israel Remains an IVF Paradise as Number of Treatments Rises 11 % in 2016 // Haaretz, 11 мая 2017 года. URL: https://www.haaretz.com/israel-news/.premium-israel-remains-as-ivf-paradise-as-number-of-treatments-rises-1.5470164.
45
David Sable. The Seven Trends That Define the Future of IVF // Forbes, 28 февраля 2015 года. URL: https://www.forbes.com/sites/davidsable/2015/02/28/the-seven-trends-that-define-the-future-of-ivf/#67c863c8494b.
46
Claire Cain Miller. Freezing Eggs as Part of Employee Benefits: Some Women See Darker Message // New York Times, 14 октября 2014 года. URL: https://www.nytimes.com/2014/10/15/upshot/egg-freezing-as-a-work-benefit-some-women-see-darker-message.html.
47
Charlotte Alter. Sheryl Sandberg Explains Why Facebook Covers Egg-Freezing // Time, 25 апреля 2015 года. URL: http://time.com/3835233/sheryl-sandberg-explains-why-Facebook-covers-egg-freezing/.
48
The FertilityIQ Family Builder Workplace Index: 2017–2018. URL: https://www.fertilityiq.com/fertilityiq-data-and-notes/fertilityiq-best-companies-to-work-for-family-builder-workplace-index-2017-2018.
49
Я признаю, что предымплантационный эмбриональный скрининг распространен гораздо меньше, чем хотелось бы. Скорее всего, это обусловлено тем, что процедура находится на ранней стадии разработки, дорого стоит и не включена в медицинское страхование многих государств. Кроме того, медицинские и социальные нормы еще продолжают вырабатываться. Вполне возможно, что разные страны будут внедрять технологии ПГТ с разной скоростью. Однако, на мой взгляд, темпы использования ПГТ начнут расти повсеместно и достигнут своего пика в таких странах, как Китай.
50
Подробнее о мультиомической системе в биологии см. Yehudit Hasin, Marcus Seldin, Aldons Lusism. Multi-Omics Approaches to Disease // Genome Biology, URL: https://genomebiology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13059-017-1215-1, 5 мая 2017 года, дата обращения: 26 июня 2018 года); а также Marc Santolini et al. A Personalized, Multiomics Approach Identifies Genes Involved in Cardiac Hypertrophy and Heart Failure // NPJ Systems Biology and Applications 4. – No. 1 (2018). – doi:10.1038/s41540-018- 0046- 3.
51
Erika Check Hayden. Human Genome at Ten: Life Is Complicated // Nature. – No. 464 (2010). PP: 664–667. URL: https://www.nature.com/news/2010/100331/full/464664a.html.
52
Около 60 % генов, вызывающих заболевания человека, присутствуют и у дрозофил. Исследователи вывели сотни наследственных линий мышей, наших ближайших родственников, чтобы заражать их любыми человеческими заболеваниями и искать лекарство. Исследования модельных организмов совершенно необходимы, чтобы найти лечение для человеческих болезней, но могут причинять животным сильную боль. Вот почему нам необходимо следить за тем, чтобы опыты над животными продолжались, но при этом соблюдались строгие этические нормы.
53
Hayden. Human Genome at Ten.
54
* От английского genome-wide association studies. – Прим. ред.
55
От английского single nucleotide polymorphism. – Прим. ред.
56
От английского next generation sequencing. – Прим. ред.
57
Holley, Peter. Elon Musk’s Nightmarish Warning: AI Could Become ‘An Immortal Dictator from Which We Would Never Escape’ // Washington Post, 6 апреля 2018 года. URL: https://www.washingtonpost.com/news/innovations/wp/2018/04/06/elon-musks-nightmarish-warning-ai-could-become-an-immortal-dictator-from-which-we-would-never-escape/?noredirect=on&utm_term=.b662dac58897.
58
How Much Data Does the World Generate Every Minute? // IFL Science. URL: http://www.iflscience.com/technology/how-much-data-does-the-world-generate-every-minute/.
59
Deep Genomics, URL: https://www.deepgenomics.com/.
60
Sara Castellanos. Quantum Computing May Speed Drug Discovery, Biogen Test Suggests // Wall Street Journal, 13 июня 2017 года. URL: https://blogs.wsj.com/cio/2017/06/13/quantum-computing-may-speed-drug-discovery-biogen-test-suggests/.
61
The World’s Most Valuable Resource Is No Longer Oil, but Data // The Economist, 6 мая 2017 года. URL: https://www.economist.com/news/leaders/21721656-data-economy-demands-new-approach-antitrust-rules-worlds-most-valuable-resource.
62
Stephen Hsu. Genomic Prediction of Complex Traits, лекция, The Paul G. Allen Frontiers Group, 19 января 2018 года. URL: http://infoproc.blogspot.com/2018/01/allen-institute-meeting-on-genetics-of.html.
63
Мы поговорим подробнее о конфиденциальности данных позже. Здесь я хотел только подчеркнуть, что есть такая проблема.
64
Michael D. Lemonick. The Iceland Experiment // Time, 12 февраля 2006 года. URL: http://content.time.com/time/printout/0,8816,1158968,00.html.
65
Harnessing the Power of Genomics through Global Collaborations and Scientific Innovation // AstraZeneca, 12 января 2018, дата обращения: 5 августа 2018 года. URL: https://www.astrazeneca.com/media-centre/articles/2017/harnessing-the-power-of-genomics-through-global-collaborations-and-scientific-innovation12012018.html.
66
The 1000 Genomes Project // Genomics England. URL: https://www.genomicsengland.co.uk/the-100000-genomes-project/.
67
All of Us, Национальные институты здравоохранения. URL: https://allofus.nih.gov/; Gina Kolata. The Struggle to Build a Massive ‘Biobank’ of Patient Data // New York Times, 19 марта 2018 года. URL: https://www.nytimes.com/2018/03/19/health/nih-biobank-genes.html; Megan Molteni. The NIH Launches Its Ambitious Million-Person Genetic Survey // Wired, 5 мая 2018 года, дата обращения: 1 июня 2018 года. URL: https://www.wired.com/story/all-of-us-launches/.
68
По состоянию на 2018 год уже были секвенированы геномы около 600 000 ветеранов. Million Veteran Program (MVP) // Служба научно-исследовательских работ и развития, Министерство по делам ветеранов США. URL: https://www.research.va.gov/mvp/.
69
Luna DNA, дата обращения: 17 июня 2018 года. URL: https://www.lunadna.com/. С помощью технологии блокчейн Nebula Genomics подсказывает потребителям, как используют их генетическую информацию и как получить выгоду от коммерческой
