с мамой, и хоть я знаю, что она никогда бы этого не признала, но она намного счастливее, когда ей не нужно круглосуточно присматривать за мной. Она приезжает в гости раз в пару месяцев. Она мной гордится. А я горжусь ей. Если я буду жить, то я буду жить. Ваше предположение, что жить одному сложно – это ваше предположение, не мое. Не все могут это сделать. Но я могу.
И это делает мою маму счастливее. Она потратила свое время. Она любит меня. Я люблю ее. Но она хочет, чтобы я жил своей жизнью, а я хочу, чтобы она жила своей. Это лучший подарок, который мы можем дать друг другу.
Это очень мило. Но разве она не переживает о тебе все время?
Мы переписываемся почти каждый день. Она моя мама. Но я хочу, чтобы она жила своей жизнью. Она заслужила это право. Она всегда очень старалась не опекать меня слишком сильно, не быть одной из этих СМА мамочек, которые относятся к своим детям как к младенцам, когда те уже десять лет как выросли. Это было тяжело для нее, когда я был младше. Так много мам, когда узнают, что их дети больны этим, держатся за них еще крепче, пытаются еще больше их контролировать, защищать их, насколько могут, потому что понимают, что в самом большом смысле совсем не могут их защитить. Но мама никогда этого не делала. Она заставляла меня толкать свое кресло, когда я мог. Она всегда заставляла меня есть самостоятельно. «Всем в жизни тяжело», говорила она. «Твои проблемы – это твои проблемы, так же, как у каждого свои собственные проблемы.»
Благодаря этому я стал лучшим человеком сегодня, как и она. Моя болезнь не забрала мою мать с собой. Теперь она наслаждается жизнью, которая была ей недоступна, когда она растила меня. Я гожусь ею.
Как ты ешь?
Сейчас я могу достаточно опускать голову к руке, чтобы есть самостоятельно, хотя это только если я сижу под правильным углом. Намного проще, если мне немного помогают Трэвис или Марджани. Но в конце концов мне, наверное, понадобится трубка. Это будет отстойно.
Эм… как ты ходишь в туалет?
Боюсь, большую часть дня для этого нужен презерватив-катетер, хотя это еще один пример действия, где я не откажусь от помощи. Презерватив-катетер работает именно так, как вы думаете. У них даже есть экстра-большие размеры.
Но в остальном твой мозг в порядке?
Вы мне скажите. Мой мозг кажется вам нормальным? Как бы вам понравилось, если бы у вас спросили, что у вас с мозгом?
То есть ты можешь двигать только левой рукой, пальцами ног и частью рта. И все? Это все, что делает СМА?
Если бы. Не забывайте: это прогрессирующее заболевание. Оно серьезно атакует легкие. Логично, правда? Это болезнь, атакующая ваши главные мышцы, а нет более ценных мыщц, чем легкие. У меня слабые легкие и они никогда не восстановятся. Это также мешает мне откашливаться, поэтому я постоянно рискую подавиться собственной мокротой, что, должен сказать, я надеюсь, не будет причиной моей смерти. Мне приходится дышать через аппарат, помогающий кашлять, если у меня есть какая-либо проблема с дыханием, что случается часто. Теперь он у меня установлен так, что я могу просто подъехать и сунуть в него лицо. Это по-своему весело: как автомойка.
Но дело в том, что есть отсчет. Ты пытаешься забыть об отсчете. Но о нем сложно забыть.
Есть четыре типа СМА. Есть первый, самый худший: тот, которым страдают младенцы, обычно убивающий их до двух лет. СМА – это лидирующая причина смерти новорожденных, но я от этого уже улизнул. Выкуси, первый тип.
Третий тип могут диагностировать позже, но он меньше поражает легкие и тебе может понадобиться использовать инвалидное кресло или фиксаторы ног, когда вырастешь. Четвертый тип проявляется во взрослом возрасте и ударяет по рукам и ногам так, что ты можешь в итоге начать использовать инвалидное кресло. Но, честно говоря, я видел достаточно таких людей: половина из вас все равно в одном неудачном медицинском шаге от кресла. Мне всегда кажется, что я намного чаще стою в очереди в «Волмарт» за вами, чем вы – за мной, скажем так.
У меня второй тип, самый распространенный. Это тот, что диагностируют примерно в год, и это все меняет. Каждый крохотный сгусток слизи в горле может тебя убить. Ты можешь упасть и никогда не встать. Твое тело в один день может сказать, что с него достаточно. Это случилось с одним моим приятелем несколько лет назад. Ему было девятнадцать, и он обожал азартные игры онлайн, что довольно привычно для людей с СМА. Он присылал мне эти мутные «купоны» на присоединение к какой-то игровой финансовой пирамиде, но он был хорошим парнем. Его мама чересчур его опекала, но это бывает: не всем с этим повезло так же, как мне. Но потом он однажды лег спать и не проснулся. У него были самые новые из выпущенных лекарства, они с мамой заботились о нем, как могли, но однажды его тело просто сдалось и отправило его на покой куда бы то ни было.
Он был одним из редких случаев. Большинство тех, кто со вторым типом СМА, доживают до двадцати, а то и тридцати с чем-то. Я знаю парня, который прожил больше пятидесяти. Но гарантий нет. Осчет есть всегда. Мне двадцать шесть лет. Это слишком много? Или средне? Близится ли мой конец?
Ваша догадка будет не хуже моей. Но я не собираюсь просто этого дожидаться.
Извини. От этой части мне просто стало грустно.
Не обманывайте себя. Вы тоже здесь не навсегда. На самом деле: вам, наверное, пора. Телепатия окончена, Форки. Мне нужно возвращаться к работе. Эти самолеты сами себя не задержат.
5.
Зачем ей садиться в машину какого-то парня? (Если это она?)
И зачем этому парню просто забирать ее? (Какой человек вообще на такое способен?)
Двоих студентов в прошлом году пырнули ножом посреди дня возле боулинга «Шоутайм» на шоссе Макон. Мужчина на парковке орал какую-то чушь и пристал к ним на выходе из боулинга. Один из них пытался просто пройти мимо, но мужчина вогнал карманный нож прямо ему в поясницу. Другой студент отреагировал слишком медленно, и мужчина вытащил нож из его друга, прыгнул на него и ткнул его двадцать два раза в грудь, шею и лицо. Один из тех двадцати двух попал в
