117
Smith, Managing Privacy, p. 143.
118
Интервью автору, 29 июля 1997.
119
Smith, Managing Privacy, p. 58.
120
Ibid., p. 33.
121
Garfinkel, Simson, L., «From Database to Blacklist: Computer Records Let Employers and Landlords Discriminate Against Unsuspecting Applicants», Christian Science Monitor, 1 августа 1990, p. 12.
122
Интервью автору, 26 мая 1997.
123
Harris-Equifax, Health Information Privacy Survey, 1993.
124
Privacy Journal's Compilation of State and Federal Privacy Laws (Providence: Privacy Journal, 1997).
125
J. Michaelis, M. Miller, K. Pommerening and I. Shmidtmann «A New Concept to Ensure Data Privacy and Data Security in Cancer Registries», Medinfo 1995; X pt 1:661–665.
126
Интервью автору, 24 июля 1997.
127
Интервью автору, 24 июля 1997.
128
Интервью автору, 24 июля 1997.
129
Интервью автору, 5 мая 1999 и 23 мая 1999.
130
Интервью автору, 24 июля 1997.
131
Интервью автору, 24 июля 1997.
132
Интервью автору, 29 апреля 1997.
133
Protecting Electronic Health Information, Committee on Maintaining Privacy and Security in Health Care Applications of the National Information Infrastructure, national Research Council (Washington, DC, 1997).
134
Интервью автору, 22 февраля 1996.
135
Westin, Databanks in a Free Society, p. 156.
136
Интервью автору, 20 февраля 1996.
137
Privacy Journal, март 1999, p. 5.
138
Из личной переписки, 1995.
139
Harris-Equifax, Health Information Privacy Survey, 1993, p. 4.
140
Smith, War Stories II, p. 17.
141
«The ABCs at the FTC: Marketing and Advertising to Children», Summary of Prepared Remarks of Commissioner Roscoe B. Starek III, Federal Trade Commission, Advertising and Promotion Law 1997, Minnesota Institute of Legal Education, 25 июля, 1997. Доступно в Интернете по адресу http://www.ftc.gov/speeches/starek/minnfin.htm.
142
Адрес KidsCom в Интернете http://www.kidscom.com.
143
Адрес Disney в Интернете http://www.disney.com.
144
Интервью автору, 22 февраля 1996.
145
Реклама в DM News, февраль 1996.
146
Источник: американский каталог продуктов и услуг Experian. Доступен в Инетрнете по адресу http://www.experian.com/catalog_us/ index.html.
147
Westin, Databanks in a Free Society, p. 163.
148
Интервью автору, 14 февраля 1995.
149
Howard Schneider, «Telemarketing Scams based in Canada Increasingly Target U.S. Residents», The Washington Post, 24 августа 1997, p. A21.
150
Paul Schwartz and Joel Reidenberg, Data Protection Law, p. 333. См.: Marc Rotenberg, «Testimony and Statement for the Record of Marc Rotenberg, Director Electronic Privacy Information Center, on the Children's Privacy Protection and Parental Empowernment Act, H.R. 3508, Before the House of Representatives, Committee on the Judiciary, Subcommittee on Crime, September 12, 1996». Доступно в Интернете по адресу http:// www. epic. org/privacy/kids/EPIC_Testimony.html.
151
Ibid., p. 338.
152
Robert O'Harrow, Jr., «Prescription Sales, Privacy Fears; CVS, Giant Share Customer Records with Drug Marketing Firm», Washington Post, 15 февраля 1998, p. A01.
153
12 августа 1970 года президент Ричард Никсон подписал «Закон о реорганизации почтовой службы» [Postal Reorganization Act]. Закон преобразовал Почтовый департамент [Post Office Department] в Почтовую службу Соединенных Штатов [United States Postal Service], принадлежащую правительству корпорацию.
154
Westin, Databanks in a Free Society, p. 162.
155
Из личной переписки (электронная почта), 4 и 5 августа 1997.
156
Интервью автору, 19 апреля 1995.
157
Интервью автору, 18–19 августа 1997.
158
Robertson v. Rochester Folding Box Co., 171 NY 538.
159
На самом деле Аврахами заявил, что он был зарегистрирован в службе – когда проживал в штате Канзас – и посчитал, что служба не работает. «Я попробовал воспользоваться ею, но компании продолжали слать мне коммерческие предложения, – сказал он. – Даже компании, которые я прямо проинформировал о своей подписке в DMA, продолжали слать мне предложения. Это привело меня к выводу, что [у них] нет реальной заинтересованности прекратить отсылку мне предложений».
160
Из личной переписки (электронная почта), 4–5 августа 1997.
161
Интервью автору, 22 февраля 1996.
162
Интервью автору, 14 февраля 1995.
163
Интервью автору, 15 апреля 1997.
164
Harris-Equifax, Consumer Privacy Survey, 1996.
165
Интервью автору, август 1997.
166
A. Heimler and A. Zanko, «Huntington Disease: A Case Study Describing the Complexities and Nuances of Predictive Testing of Monozygotic Twins», Journal of Genetic Counseling Л (1995): 125–137. (Letter and replies Journal of Genetic Counseling 5:47–50.)
167
По отношению к генетическим тестам страховые компании избрали средний вариант. В настоящее время ни одна страховая компания не требует от желающего застраховать жизнь или здоровье проходить обследование на генетические заболевания – частично потому, что эти тесты достаточно дороги, – но, если заявитель прошел такое обследование, страховая компания запрашивает результаты. Они опасаются обратного отбора, при котором люди, знающие, что они являются носителем генетического заболевания будут использовать экстравагантные политики страхования, в то время как те, кто уверен в чистоте своего генетического здоровья будут обходиться без страхования. Наложение этих двух факторов может привести к тому, что страховые выплаты компаний будут все больше и больше расти на фоне уменьшения количества здоровых людей, выплачивающих им страховые премии. Результатом может стать катастрофический упадок страхового бизнеса.
168
Захватывающая история Джона Мура заимствована из 12-й главы «Outrageous Fortune: Selling Other People's Cells» прекрасной книги George J. Annas, Standard of Care: The Law of American Bioethics.
169
GM-CSF (granulocyte-macrophage colony simulating factor) – гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующии фактор.
170
Интервью автору, 27 августа 1997.
171
Интервью автору, 27 августа 1997.
172
Интервью автору, 28 августа 1997.
173
Jane E. Ellis, Larry D. Byrd, William R. Sexson and С Anne Patterson-Barnett, «In Utero Exposure to Cocaine: A Review», Southern Medical Journal, vol. 86 (7) (1993): 725–731.
174
Интервью автору, 28 августа 1997.
175
US Department of Health and Human Services, «Three Breast Cancer Gene Alternations in Jewish Community», National Cancer Institute Press Office, 05-20-1997.
176
Melinda Greenberg, «Dr. Lawrence С Brody on Breast Cancer», Baltimore Jewish Times, 13 октября 1995.
177
Интервью автору, 9 июля 1997.
178
John Hopkins School of Medicine, «Ashkenazi Jewish Families», Advertisement, New York Times, 23 сентября 1997.
179
Интервью автору, 1 сентября 1997.
180
Прекрасное резюме истории с исландской базой данных и проекта deCODE может быть найдено в статье Ricki Lewis «Iceland 's Public Supports Database, but Scientists Object», Scientist, vol. 13:15 (1999).
181
Адрес Mannvernd в Интернете http://www.mannvernd.is/english/ index.html.
182
См.: http://www.mannvernd.is/english/articles/greely_ &_king-e.html.
183
На самом деле Haloid Xerox, Inc. представила копировальный аппарат Model А, известный также под именем «Ox Box» 22 октября 1948 года на ежегодной встрече Optical Society of America в Детройте. Весившая около 270 кг машина хотя и была выпущена на рынок год спустя, но для производства копии требовалось 14 ручных операций. В 1955 году компания выпустила Xerox Copyflo – первое автоматическое ксерографическое устройство, способное производить непрерывные копии на обычной бумаге. (Источник: 1987 Fact Book, Xerox; а также «News Stories in 1948» с web-сайта Национальной службы здравоохранения [Nation's Health Service], http://www.nhs50.nhs.uk/nhsstory-thisweek-oct25.htm).
184
