показывающие, что пациенты с низким уровнем дохода (особенно афроамериканцы) с большей вероятностью испытывают недоверие к врачам. Тот, кто не доверяет врачам в целом, реже обращается к неврологу, который может диагностировать и лечить болезнь Паркинсона.
Дискомфорт. Пациенты, которые не привыкли иметь дело с медицинскими специалистами, порой неохотно консультируются с ними. Для сравнения: пациент с более высоким социально-экономическим статусом чаще не испытывает дискомфорта по отношению к медицинскому специалисту, так как считает его равным себе. В некоторых случаях специалист даже оказывается соседом, другом или родственником пациента.
Страх обнаружения. Некоторые пациенты с низким доходом находятся в Соединенных Штатах незаконно. Страх быть обнаруженными препятствует этим пациентам обращаться за медицинской помощью.
Направление к специалисту. Терапевт с меньшей вероятностью направит пациента с низким социально-экономическим статусом к специалисту – возможно, потому, что пациент не просит направления, не настаивает на нем и, скорее всего, вообще его не использует.
Безысходность. Я общался с физиотерапевтом, который сказал: «Не то чтобы пациенты с низким доходом не страдали болезнью Паркинсона, но они сдаются. Если вы считаете, что вам трудно бороться с недугом, используя все доступные ресурсы, постарайтесь представить, насколько это сложно для них. Многие попросту сдаются».
Сложность системы. Из-за трудностей понимания системы здравоохранения США образованный англоговорящий работающий пациент, вероятно, получит лучшее лечение болезни Паркинсона, чем необразованный, не говорящий по-английски или неработающий. Кроме того, как показано в ряде случаев, описанных в этой книге, пациентам, являющимся друзьями, родственниками или соседями врачей, легче ориентироваться в системе, нежели тем, у кого таких связей нет.
География. Пациентам, проживающим вблизи крупных медицинских центров, проще получить доступ к необходимой им терапии; у них есть возможность опираться на опыт и знания неврологов, нейрохирургов и других специалистов, пользоваться поддержкой аналогичных пациентов и их партнеров. Безусловно, жизнь в провинции имеет свои преимущества, но пациенты в этих районах зачастую лишены доступа к специальным медицинским знаниям.
* * *
Жить с болезнью Паркинсона вдали от крупного медицинского центра – всё равно что бежать марафон без подготовки. Резиденты округа Каламазу, Мичиган (с населением около 256 000 человек), Джон и Лорри Верстиг как раз и сталкиваются с проблемами, которые людям, проживающим в крупных городах, незнакомы.
Джону было трудно найти невролога с опытом работы с болезнью Паркинсона в Каламазу. Хотя Джон перенес операцию по ГСМ именно там, он не смог найти невролога, чтобы отрегулировать имплантированное устройство. Джону пришлось проехать около 250 миль[15] до клиники в Кливленде, где невролог внес необходимые коррективы.
Теперь два раза в год Лорри устраивает Джону десятичасовое путешествие на машине в Кливлендскую клинику. Диагностированный почти 25 лет назад, Джон теперь не в состоянии помочь с вождением. Лорри не жалуется на необходимость таких поездок каждые полгода, но ей это нелегко.
И всё же Джон и Лорри не одиноки. Они участвуют в группе поддержки в Каламазу и сообщают, что другие пациенты с болезнью Паркинсона и их партнеры тоже регулярно совершают аналогичные поездки из Каламазу в Энн-Арбор, Детройт или Гранд-Рапидс.
* * *
Пит и Мэгги Рим пытаются максимально пользоваться ресурсами, доступными в регионе Балтимора и Вашингтона, округ Колумбия, включая доступ к Национальным институтам здравоохранения, Джорджтаунскому университету, Университету Джонса Хопкинса, Университету Мэриленда, по крайней мере одной крупной частной клинике, специализирующейся на болезни Паркинсона, Фонду по борьбе с болезнью Паркинсона в Национальном столичном регионе, и участвуют в многочисленных дискуссиях, посещают группы поддержки, групповые занятия по лечебной физкультуре и семинары, которые эти учреждения спонсируют или поддерживают.
Пит и Мэгги узнали, как им повезло, когда в 2010 году они отправились в карибский круиз, спонсируемый организацией по борьбе с болезнью Паркинсона в Сарасоте, штат Флорида. Многие из участников путешествия жили вдали от крупных медицинских центров и подписались на круиз, чтобы получить информацию и эмоциональную поддержку, которые Пит и Мэгги имеют постоянно.
* * *
Сандра Ридингер, 74-летняя вдова, иначе смотрит на эту проблему. Она живет в Кристиансбурге (с населением 21 000 человек), небольшом городе в сельской местности южной Виргинии, около 35 миль[16] от Роанока. Сандра твердо убеждена: в отношении болезни Паркинсона жизнь в Кристиансбурге является преимуществом, а не недостатком.
В Кристиансбурге Сандра является частью сплоченной группы женщин, которые, по большому счету, заменяют Сандре группу поддержки по болезни Паркинсона. Женщины очень помогают друг другу, и, как говорит Сандра, они «всё делают вместе».
Группа Сандры функционирует в основном так же, как группа поддержки пациентов с болезнью Паркинсона, однако другие члены не являются пациентами или партнерами. Это имеет значение, как признаёт Сандра. Например, когда у нее время от времени случается застывание, ее друзья подбадривают ее, но без должного понимания того, как сложно Сандре справиться с ощущением приклеенных к полу ног. Сандра говорит, что ей кажется, будто она единственный человек в мире, которому приходится терпеть застывание.
Сандра живет одна, но семья поддерживает ее: две из трех ее сестер живут в Кристиансбурге, а ее дети и некоторые из внуков – в соседнем Роаноке.
Сандре поставили диагноз в 2003 году. Она заметила дрожь в мизинце левой руки, и ее почерк стал удивительно мелким, практически неразборчивым. Сандра консультировалась со своим терапевтом в Кристиансбурге по поводу этих симптомов, и он направил ее в Роанок к неврологу, который поставил ей диагноз.
Сегодня у Сандры больше нет тремора, и ее почерк вернулся к норме. Ее основные симптомы – застывание и галлюцинации. Сандра беспокоится о будущем. Она прекрасно понимает, что ее симптомы могут измениться – и, вероятно, так оно и будет.
Мэгги Рим: «Нам очень повезло, что мы живем там, где мы живем… в Кремниевой долине медицинских исследований [в пригороде Вашингтона, округ Колумбия]».
Отсутствие супруга или партнера. Супруг или партнер зачастую первым обнаруживает симптомы пациента и советует обследоваться у врача. Человек без супруга или партнера (или другого близкого члена семьи) с меньшей вероятностью сразу же обратится за медицинской помощью.
Замешательство или отрицание. Хотя они могут не осознавать этого, некоторые пациенты не пользуются всеми доступными им методами лечения. Например, человек, который приписывает симптомы болезни Паркинсона пожилому возрасту, а не болезни, с меньшей вероятностью получит соответствующую терапию.
Отношение к болезни
Я верю, что мое отношение к болезни помогает мне в борьбе с нею. Три твердых убеждения формируют мою позицию. Во-первых, я считаю, что у меня нет причин жалеть себя. Я наслаждался жизнью, исполненной удачи. В
