Поддерживая ребенка и его близких в этот период жизни, специалист должен попытаться уберечь их от подобного хода событий. Этому может помочь само осознание, что временное облегчение жизни всей семьи из-за домашнего уединения ребенка может обернуться новыми проблемами, что вредная для каждого ребенка изоляция и социальная депривация в данном случае особенно губительны. Опыт показывает, что прогноз дальнейшего социального развития в значительной степени зависит от жизненных установок всей семьи, от того, ставятся ли перед подростком в это время новые жизненные задачи, имеет ли он возможность выхода в более сложную социальную среду. Такая возможность иногда значит даже больше, чем уровень психического и социального развития, достигнутого им к подростковому возрасту. Мы видели, как в условиях социальной депривации останавливаются в своем развитии достаточно «перспективные», высокоинтеллектуальные дети и как продолжается социальное развитие исходно более проблемных, но решающих реальные жизненные задачи в мобилизующей и стимулирующей среде.
Другой реакцией и профессионалов, и близких в это время подведения итогов может стать радикальное изменение установок коррекционной работы. В этом случае ребенка не оставляют в покое, но на первый план выходят конкретные и практические задачи сегодняшнего дня, а не работа на будущее, на длительную перспективу психического и социального развития ребенка.
Прагматический подход стремится, с одной стороны, приспособить ребенка к существующей ситуации, натренировать необходимые бытовые, социальные, коммуникативные, профессиональные навыки. С другой стороны, делаются попытки приспособить ситуацию к возможностям ребенка – упростить ее настолько, чтобы ребенок мог самостоятельно к ней адаптироваться.
Безусловно, это крайне необходимое направление работы; в то же время опыт показывает, что потенциал психического и социального развития ребенка с аутизмом к подростковому возрасту не исчерпывается. Ограничение помощи адаптацией ребенка к стереотипным, специально созданным для него условиям в своем крайнем выражении тоже может иметь следствием его социальную депривацию.
Мы видим, как уже вполне взрослые люди с аутизмом продолжают продвигаться в осмыслении картины мира, постепенно достигают большей активности и гибкости в отношениях с ним, начинают использовать отработанные навыки социально-бытовой адаптации в новых ситуациях, учатся понимать себя и других людей, строить с ними более сложные и адекватные отношения. Это движение вперед возможно, если они получают разнообразные впечатления, имеют стимулы к освоению нового, накапливают жизненный опыт и имеют специальную психологическую поддержку в его осмыслении.
Здравый смысл подсказывает, что между развивающим и приспосабливающим направлениями психологической помощи в каждом отдельном случае должен быть найден разумный компромисс. Рассмотрим далее опыт, накопленный специалистами в разрешении этих взаимодополняющих задач.
Выработка навыков социальной жизни
В помощи по отработке самых простых навыков самообслуживания и социального взаимодействия нуждаются все категории людей с аутизмом, даже самые успешные в интеллектуальном развитии. Иерархия сложностей здесь как бы изменяется, затрудняются процессы естественного подражания, пластичного уподобления другим людям, и то, что обычные дети усваивают мимоходом, как само собой разумеющееся, требует специальной направленной работы. Такая работа крайне важна, поскольку большее формальное соответствие социальным нормам, опрятность, порядок в одежде, произнесение вовремя нужных слов приветствий и извинений дает им возможность быть без опаски принятыми посторонними людьми, а значит, расширить и усложнить ситуацию взаимодействия, поддержать тенденции социального развития.
Старший возраст имеет свои проблемы и преимущества в отработке навыков социально-бытовой адаптации. Во многих случаях самостоятельности мешает не только пассивность, неумелость, но и сложившаяся многолетняя привычка, убеждение, что все необходимое должны сделать близкие. При успешной психологической работе постепенно удается сформировать установку подростка на преодоление своей неприспособленности, подойти к сознательной тренировке навыков, необходимых для социальной жизни.
Как известно, большой опыт по выработке социально-бытовых навыков накоплен в школе поведенческой терапии (O.I. Lovaas, 1981; L.E. McClannahan, P.J. Krantz, 1999; S.Harris, 1995). Безусловно, для его использования специалист должен ознакомиться с общими руководствами и, по возможности, пройти специальное обучение приемам выработки социально адекватных форм поведения. Мы можем лишь обратить внимание на особенности их применения в работе с аутичными детьми.
Известно, что основным инструментом выработки навыка в этой школе является подкрепление – на определенную поведенческую реакцию ребенка тренер дает четкий ответ, который эту реакцию усиливает или ослабляет. Положительное подкрепление, негативное (игнорирование нежелательной реакции, отсутствие ожидаемых приятных последствий) и наказание позволяют изменять поведение в желаемом направлении, формировать и закреплять навыки.
В работе с аутичными детьми сторонники такого подхода подчеркивают необходимость использования положительного подкрепления при малейшем движении ребенка в нужную сторону. Именно это создает необходимую для ребенка чуткую среду, положительно отзывающуюся на попытки взаимодействовать с ней, к созданию которой стремятся практически все профессионалы, работающие с такими детьми, вне зависимости от их базовых теоретических установок.
Поведенческие терапевты подчеркивают также необходимость поиска для каждого ученика индивидуально-действенных форм положительного подкрепления. Оно может быть совершенно нестандартным и связанным, например, с впечатлениями, сходными с теми, которые он получает в процессе аутостимуляции. Специалисты говорят также о возможности и необходимости развития этих форм положительного подкрепления в процессе обучения. Подросток может начать получать удовольствие не только от простых сенсорных впечатлений, но и от адекватных социальных реакций – от одобрения, похвалы, радости своего тренера. Репертуар возможных «наград» становится шире и разнообразнее, причем их выбор обычно делает уже сам подросток. Таким образом, в ходе работы процесс подкрепления начинает осуществляться в более адекватных формах.
Наказание при аутизме в большинстве случаев неэффективно: оно может подкрепить отгороженность, уход от контакта или вызвать парадоксальную реакцию – достаточно часто ученик начинает стремиться воспроизвести снова и снова конфликтную ситуацию, в которой взрослые кричат на него или наказывают. Выяснено, что для уменьшения частоты проявления нежелательных реакций полезно их игнорировать, если это не опасно для самого ребенка, одновременно подкрепляя социально адекватные варианты поведения. Например, если подросток ведет себя демонстративно вызывающе или агрессивно с явной целью привлечь внимание окружающих, следует отметить его участие или терпение в те моменты, когда он спокоен и дружелюбен.
Для специалиста, который собирается начать эту работу, желательно пройти специальный тренинг, направленный на освоение не только общих принципов, но и практических рекомендаций. Например, даже такой простой навык, как умывание или чистка зубов, нуждается в «препарировании» на отдельные последовательные операции, в ходе овладения которыми ребенок будет постоянно ощущать успешность своего продвижения в освоении всего умения.
Особая техника подкрепления этих частных удач позволяет не разрушить действие целиком, помощь оказывается и дозируется так, чтобы ученик мог ее принять и в то же время не стать зависимым от нее. Важен выбор индивидуально подходящих форм помощи – оказать физическую поддержку, создать для отработки навыка дополнительную зрительную опору, использовать возможности подражания, найти их разумную комбинацию.
Опыт работы показывает, что отработку социально-бытовых навыков продуктивнее проводить в естественной ситуации или, по крайней мере, как можно раньше возвращать в нее ребенка из специально организованной. Это связано с известной проблемой людей с аутизмом – очень часто навык, успешно выработанный специалистом в одних условиях, не переносится в другие и не используется во взаимодействии с другими людьми. В рамках поведенческого подхода предпринята попытка найти прямой путь преодоления трудности – отрабатывать навык сразу в разных помещениях и с разными людьми, однако очевидна его ограниченность и механистичность.
Механистичность преодолевается посредством работы в обычных условиях жизни. Это позволяет опираться на мотивацию самого ребенка, учить его в тот момент, когда ему это действительно нужно, и он готов «схватить» предлагаемый ему эффективный способ действия. В этом случае навык легче формируется и успешнее переносится в новые ситуации.
