Длительные поиски школы с минимальным наполнением классов и педагога, который согласится взять ребенка; переживание многочисленных отказов на приемных комиссиях; тревога по поводу того, удержится ли ребенок в классе, не будет ли для него это слишком большой нагрузкой, – вот далеко не полный набор проблем родителей с аутичными детьми школьного возраста. Они даже не успевают порадоваться объективным улучшениям в состоянии их ребенка, который к этому возрасту может стать более управляемым, контактным, не так глубоко погружаться в свои стереотипии, демонстрировать заметные достижения в области моторного и речевого развития.
Благополучное решение проблемы поступления в школу, в свою очередь, рождает новые трудности. Они связаны со сложным процессом адаптации к коллективу детей, режимным моментам, фронтальному обучению. На близких ребенка, прежде всего на маму или бабушку, ложится большая нагрузка, связанная с организацией сопровождения ребенка на занятиях и выполнением домашних заданий. Вместе с тем, посещение ребенком школы – крайне важный фактор относительной нормализации социального статуса семьи. Какой-то период своей жизни он большую часть времени проводит, как все его сверстники, – ходит в школу, готовит уроки. Регулярная занятость ребенка в школе (даже если он посещает школу не ежедневно и неполный день) освобождает на какое-то время мать, которая до сих пор безотлучно должна была находиться рядом с ним.
Но это положение не является стабильным. В большинстве случаев, обычно в средней и старшей школе, возникает вопрос о переводе на индивидуальное обучение. Это связано с рядом причин: с одной стороны, с медлительностью ребенка, недостаточной включенностью его на уроках, трудностями устных ответов, с другой – с его эмоциональной незрелостью, социальной наивностью, с тем, что он может становиться объектом насмешек одноклассников, провоцироваться ими на неадекватные поступки. Основная проблема, которую должны решить для себя родители, – стоит ли бороться за посещение школы, условия которой являются для их ребенка экстремальными, или смириться с надомным обучением, потеряв при этом реальную возможность постепенного приобретения навыков адаптации в коллективе сверстников.
Основные трудности семьи подростка и взрослого с последствиями аутизма
Трудности семьи, воспитывающей аутичного ребенка в подростковом возрасте, имеют свою выраженную специфику.
Известно, что если такой ребенок находится в благоприятных семейных условиях и получает адекватную помощь, он постепенно смягчает свои аутистические установки, становится более гибким в отношениях с окружающими. Уходит в прошлое экстремальная избирательность в еде и в одежде, он не столь страстно требует сохранения постоянства в окружающем. Даже в самых тяжелых случаях ребенок к этому возрасту лучше ориентируется в окружающем мире, становится более приспособленным в быту, осваивает некоторые навыки коммуникации. Его связь с близкими теряет свою напряженность, он уже не стремится полностью контролировать их поведение.
Однако родные ребенка не всегда могут радоваться этим успехам, так как все более остро воспринимают остающиеся проблемы. Ребенок заметнее, чем в младшем возрасте, отличается от сверстников, другие дети быстро обгоняют его в своем развитии. Кроме того, как уже отмечалось выше, теперь «особость» ребенка может проявляться и в чертах его лица, в его мимике и пластике.
Бросаются в глаза его катастрофическая неловкость, социальная наивность и недоразвитие речи. Ослабление аутистической защиты, в сущности, обнажает интеллектуальное недоразвитие, трудности понимания происходящего и организации взаимодействия.
И хотя такие поведенческие проблемы, как страхи, негативизм, агрессия, импульсивные действия не только не возрастают, но имеют тенденцию к редукции, редкие аффективные срывы теперь представляют реальную опасность и для самого ребенка, и для окружающих. То, что можно было игнорировать в отношениях с пятилетним ребенком, теперь часто становится неразрешимой проблемой, нарастает нервное напряжение близких, их физическая нагрузка, возможны реальные физические травмы. В это время одной из основных жалоб близких становится жалоба на отсутствие возможности отвлечься и отдохнуть.
Эта проблема характерна даже для семей, воспитывающих более успешных, высокоинтеллектуальных аутичных подростков. Аутичные люди, имеющие энциклопедические знания и освоившие навыки формального логического мышления, часто затрудняются применить их в житейских ситуациях, использовать на уровне здравого смысла. Именно поэтому родители таких подростков могут пережить в это время еще одну стрессовую ситуацию, вновь отмечая расхождения между «успешным» ходом интеллектуального развития, проявлением парциальной одаренности и достижениями своих детей в социализации.
Трудности семей и более проблемных, и более успешных подростков в это время связаны с осознанием необходимости постоянной родительской поддержки, опеки уже выросшего ребенка. Если в детстве проблемы носили конкретный характер – сложности ухода за ребенком, его обучения, обеспечения его безопасности, и отмечался постоянный прогресс в их разрешении, то перед семьей аутичного подростка встает глобальная проблема обеспечения будущего ребенка. И в этом смысле подростковый возраст и юность, возможно, являются наиболее драматичным моментом в жизни аутичного человека и его близких.
По данным американских исследователей, примерно половина детей с так называемым «легко выраженным аутизмом» переводится в это время из родительского дома в специальные учреждения. Наилучшей формой таких учреждений, на наш взгляд, являются так называемые «семейные дома», в которых специально обученная семейная пара с помощью специалистов воспитывает и прививает социальные и бытовые навыки небольшой группе подростков с последствиями аутизма. В результате специально организованной работы накапливается опыт самообслуживания и жизни в сообществе.
К сожалению, эта форма социальной адаптации подростков с аутизмом, достаточно распространенная на Западе, в нашей стране пока аналогов не имеет.
Не лучше обстоит дело и с профессиональной подготовкой и организацией рабочих мест для таких людей, хотя очевидно, что это является одним из наиболее значимых направлений адаптации к жизни подростков и юношей с аутизмом. Исключение в данном случае составляют, пожалуй, лишь дети, имеющие выраженные особые таланты – музыкальные, математические, художественные или лингвистические, позволяющие родителям надеяться, что постоянный сверхценный интерес их ребенка станет основой его будущей профессиональной деятельности.
Попытки оказания профессиональной психологической поддержки семьям, воспитывающим детей с аутизмом, в нашей стране носят эпизодический характер. Мы убеждены, что эта поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах по воспитанию и введению в жизнь такого ребенка. Главное – объяснить родителям, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, поверить в свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.
Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов работы.
Психологическая работа с группой подростков и взрослых с последствиями детского аутизма
Групповая работа является закономерным этапом психологической помощи при аутизме. С возрастом она начинает занимать все более важное место. Как уже было сказано, дети, страдающие аутизмом, вовсе не отличаются «пониженной потребностью в общении», как это было принято считать на первых этапах изучения синдрома РДА. Стремление к общению в школьном возрасте (а особенно с наступлением раннего подросткового периода) возрастает, однако возможности аутичного подростка в общении остаются крайне ограниченными. Они с готовностью откликаются на попытки установления контакта, предпринятые на доступном для них уровне, с учетом усвоенных навыков коммуникации. Коммуникативные же возможности аутичных подростков и юношей, даже с высоким уровнем интеллектуального развития, могут быть чрезвычайно низки. Они малоактивны, легко чувствуют дискомфорт, с трудом организуют развернутое речевое взаимодействие.
Возможности диалога резко ограничены также и недостаточным учетом желаний собеседника, его готовности к общению, заинтересованности в предмете общения (это связано с трудностями эмпатического вчувствования в переживания другого человека): неготовностью соблюдать элементарную очередность слушания-говорения; недостаточным пониманием неписаных социальных правил, конвенционального характера каждого конкретного коммуникативного акта – о чем в данный момент в этой компании стоит говорить, а о чем нет, какие нормы вежливости являются необходимыми, а какие в данный момент не нужны и даже выглядят карикатурно, и т. д. Такое непонимание определяет коммуникативную наивность, бесхитростность страдающего аутизмом человека.
