был оформлен один скафандр, но теперь их число выросло: уже пять скафандров созданы с помощью рисунков детей в больницах и центрах помощи беженцам более 50 стран. Экипировка получила названия «Надежда», «Смелость», «Единство», «Победа» и «Исследование»: все названия даны в честь мужества и предвидения детей, которые помогли их создать.
Скафандры «Смелость», «Единство» и «Победа» уже побывали на МКС и вернулись на Землю. Пока они были в космосе, мы провели специальную видеосвязь между детьми, центром управления полетами и экипажем на борту космической станции. Дети смогли увидеть свои работы и поговорить с экипажем, одетым в наши скафандры.
По мере того как проект «Художественный скафандр» приобретал глобальный масштаб, мы сформировали фонд «Пространство для искусства», который позволил нам взаимодействовать с больницами, центрами помощи беженцам и детьми по всему миру. Четыре директора и основателя – Айэн, Дэвид, Мария Ланас и я. Как работник NASA, Гордо не мог официально присоединиться к фонду, но он, как и прежде, наш амбассадор в отделе разработки программ МКС. Без него вся наша работа была бы невозможна.
Мария Ланас – художница, создавшая проект по обмену произведениями искусства и культуры под названием Projekt Postcard One world, объединивший воспитанников детских садов в Хорватии, Эквадоре, Иране и Соединенных Штатах при помощи рисунков и видеоконференций. Плодом реализации проекта стали не только новые дружеские отношения между детьми, но и прекрасное собрание детских рисунков, которое в течение трех лет (2016–2018) было представлено в международном аэропорту Даллеса в Вирджинии. В 2016 году я была там по пути на встречу с Айэном для начала нашего мирового турне «Единство» – поездки, в которую мы с ним отправились, чтобы задействовать детей из стран-партнеров по МКС, и я была совершенно очарована выставкой организованного Марией проекта. Благодаря магии соцсетей я познакомилась с Марией, и мы вместе работали над проектом «Открытки в космос», в котором приняли участие более тысячи детей из десяти стран. С тех пор Мария является обязательным участником нашей команды в фонде «Пространство для искусства».
Нам повезло, и кроме четырех основателей фонда нас постоянно и весьма щедро поддерживают: компания ILC Dover, которая продолжает помогать нам превращать детские рисунки в художественные скафандры; Дэвид Делассус со своей командой из ABlok Interactive Experiences в Германии, которые создают интерактивные онлайн-композиции из детских рисунков (например, арт-видео «Открытки в космос», отправленное на МКС); общественное движение UNITY, основанное нашей дорогой подругой Аленой Кузьменко в Москве для использования целебной силы искусства и вдохновения космоса среди детей и взрослых, проходящих лечение от рака по всей России. Алена постоянно участвовала во всех художественных проектах по всему миру.
Фонд «Пространство для искусства» вырос из работы проекта «Художественный скафандр». Мы объединеняем сообщества детей планеты посредством эмоций изумления и благоговения перед освоением космоса и целительной силой искусства. Наша стратегия включает продолжение реализации программ на тему космоса в области искусства в рамках лечения, присуждение стипендий и грантов студентам-искусствоведам и художникам, которые хотят развивать свои идеи арт-терапии на тему космоса, а также документирование и обмен нашим опытом в поддержку текущих исследований в области искусства и медицины. На момент написания этой книги мы создали восемь художественных проектов, в которых приняли участие более 3000 детей из больниц, центров для помощи беженцам и школ в более чем 50 странах. Надеемся, что в новом проекте создания художественного скафандра, который решено назвать «Вне пределов», примут участие дети из всех стран планеты. Когда художественный скафандр будет закончен, его представят на выставке во время Конференции ООН по изменению климата (COP26) в Глазго, Шотландия, в ноябре 2021 года. И очень даже может быть (держим пальчики на удачу), что когда-нибудь он отправится на МКС.
С той первой встречи с Гордо я участвовала во многих сеансах рисования для детей, больных раком, и будем надеяться, что период лечения – худшее, с чем им когда-либо придется столкнуться в своей жизни. Мне до сих пор страшно, когда звучат эти три слова «дети, больные раком», но, к сожалению, это так. ВОЗ сообщает, что рак – основная причина смертности детей и подростков во всем мире; ежегодно примерно у 300 тыс. детей в возрасте от нуля до 19 лет диагностируют онкологию. В Соединенных Штатах рак – главная причина детской смертности от болезней[94]. Американское Общество по борьбе с раком декларирует, что примерно у 11 050 детей в США в возрасте до 15 лет (и еще почти 6000 в возрасте от 16 до 19 лет) будет диагностирован рак в 2020 году. Получается, примерно 45 детям в США ежедневно диагностируют рак. К счастью, методы лечения совершенствуются, и общий показатель выживаемости при детской онкологии со временем резко вырос: если в 1970-е годы выживали примерно 10 % больных, то в 2010-х годах показатель превысил 80 %. Однако, хотя общий показатель возрос, выживаемость при многих редких видах рака в детском возрасте по-прежнему значительно ниже. К тому же, за те же несколько десятилетий число диагностированных случаев опухолей у детей слегка выросло. Более того, свыше 95 % детей, перенесших рак, до конца жизни страдают от серьезных проблем со здоровьем, вызванных долгосрочной токсичностью лечения онкологии[95].
Хотя причины возникновения рака у детей до конца не изучены, научные исследования не только продемонстрировали связь между воздействием окружающей среды и развитием онкологических заболеваний, но также показали, что дети, перенесшие рак, более уязвимы к неблагоприятным последствиям ухудшения экологической обстановки, таким как загрязнение воздуха. Доктор Кэтрин Метайер, адъюнкт-профессор Школы общественного здравоохранения Калифорнийского университета в Беркли, вместе со своей командой в 2016 году выиграла грант (в размере 6 млн долларов США) Национального института экологической медицины для изучения причин развития лейкемии у детей.
Исследование доктора Метайер показало, что тенденция к повышению частоты выявляемости болезни «указывает на важную роль» окружающей среды «в широком смысле, независимо от того, действует она отдельно или совместно с генетическими факторами». «В окружающей среде, – отметила она, – многое изменилось. Началось использование химических веществ. Мы все подвержены воздействию многих из них… Исследования связали риск лейкемии у детей с воздействием пестицидов и красок, курением отца и влиянием химических веществ на работе у обоих родителей». В своем труде доктор Метайер подчеркивает «необходимость профилактических программ по снижению вредного воздействия на окружающую среду и пропаганде здорового образа жизни, особенно ориентированных на уязвимые группы населения»[96].
Рак у детей и подростков по-прежнему считается редким и составляет менее 1 % всех случаев диагностирования онкологии в США. Возможно, именно поэтому только 4 % из миллиардов долларов, которые ежегодно расходуются в
