мои достижения оценивал тренер. А сейчас у меня нет критериев, чтобы оценить свои успехи. Никому от меня ничего не надо — если я что–то и делаю, то только для себя».
Бывают периоды, когда тяжелобольной человек полностью зависит от окружающих. Как я понял из разговоров участников группы, близкие люди из самых благих побуждений готовы лишить больного всех тех занятий, которые лежат в основе его самооценки.
Вот что говорит врач Эрик Кассел, автор широко известных книг «Природа страдания» и «Цели медицины»: «С моей точки зрения, хуже всего на больных сказывается утрата контроля над собственной жизнью».
Больных людей всегда волнует, смогут ли они сохранить свое место в жизни. Им нередко приходится бросать работу, болезнь и лечение отбирают силы, все труднее становится выполнять привычные действия. Но, как и всем нам, больным крайне важно осознавать, что их присутствие в этой жизни что–то значит, что без них в ней что–то может нарушиться. Например, что если они не будут сами следить за состоянием своего банковского счета, то финансы придут в беспорядок. Близким людям следует проявить особую мудрость, чтобы, оказывая помощь, не обделять самих больных.
Для больных людей проблема «своего места в жизни» сильно осложняется: в современном обществе им нет места. Общество старается убрать страдальцев с глаз долой, спрятать их за стенами больниц и интернатов. Больные лежат в кроватях, не имея возможности занять себя хоть чем–то: им дозволено лишь переключать программы телевизора. Окружающие диктуют им распорядок дня: медсестра будит по утрам, больничная кухня определяет приемы пищи, посетители приходят, когда выдастся время, санитарка выключает свет, когда пора спать. (Больные, которых навещают часто, просят знакомых заранее сообщать о своем визите. Это дает им ощущение выбора.)
Исследовав отделы открыток, я выяснил: существует несколько видов открыток, адресованных больным. Есть сентиментальные открытки с изображением цветов и слащавыми четверостишьями. Есть — с претензией на остроумие, где перечисляются всевозможные увеселения, которых лишен незадачливый больной. Есть серьезные, с выражением искреннего сочувствия. Есть забавные, искусно оформленные карикатуристами. Но суть всех этих посланий одна — пожелание выздороветь.
Беру открытку «Скорее поправляйся!». Раскрываю, а внутри надпись: «А то кто–нибудь займет твое рабочее место». А вот другая: «Все надеются, что ты скоро будешь в форме. Но только не я», а внутри: «Я надеюсь, что ты уже в форме!» С одной открытки бегемот, лежащий на больничной койке, заявляет: «Сейчас не время болеть — скоро выходные». Что же меня смущает в этих искренних пожеланиях здоровья? В них сквозит некий подтекст: Ты вышел из строя, пользы от тебя нет. Ты не вписываешься в жизнь — не можешь работать и получать от жизни удовольствие. Вот когда ты поправишься, мы примем тебя обратно.
Мои друзья из группы «Ни дня напрасно», ни один из которых уже не вернется к нормальной жизни, открыли мне глаза на то, как ранит их безобидная с виду открыточка: она утверждает человека в ощущении собственной никчемности.
Иногда мне хочется разработать собственную серию открыток для больных. У меня даже есть замысел для первого экземпляра. На обложке будет огромное слово «ПОЗДРАВЛЯЮ!!!» может быть на фоне салюта. А внутри надпись: «Девяносто восемь триллионов клеток твоего тела продолжают работать без сбоя».
Я бы нашел, как подчеркнуть, что больной — достойная личность, у которой возникли проблемы с некоторыми участками тела. Мне кажется, что придумывая такие надписи, я смогу избавиться от своей привычки мысленно навешивать на людей ярлыки — «больной», «немощный». Ведь этим я лишь усложняю их жизнь и мешаю им бороться за собственную полноценность.
Обращаясь к немецким диаконисам, которые работают с инвалидами, видный германский богослов Юрген Мольтман с осуждением высказался о том, что современное общество привыкло делить людей на здоровых и в чем–то ущербных. В действительности таких понятий как жизнь полноценная или неполноценная нет. Просто в обществе жизненные стандарты определяются здоровыми людьми, и это обрекает тех, кто в эти стандарты не вписывается, носить клеймо «неполноценный». Что такое здоровье? Современное общество называет здоровьем способность работать и способность получать удовольствие от жизни. Однако, по словам Мольтмана, «истинное здоровье — это нечто другое. Истинное здоровье предполагает наличие силы жить, силы страдать и силы умирать. Здоровье — это сила духа, необходимая, чтобы справляться с различными состояниями моего тела. В этом смысле каждый человек имеет ограничения и является неполноценным, слабым и уязвимым».
Борьба за право остаться собой
Норманну Казинсу, который много лет проработал редактором еженедельной газеты «Сатердей ревью», пришлось в одиночку вести кампанию против отношения врачей к пациентам. Традиционное отношение способствует развитию беспомощности у больных людей. Казинс попал в больницу с прогрессирующим параличом непонятного происхождения (ему поставили диагноз — болезнь Бехтерева). Тогда–то Норманн и ощутил в полной мере, что больница создана для того, чтобы обездвижить не только тело, но и дух человека. «Жажда жизни — это не отвлеченное понятие. Это реальность: мы ощущаем ее на физиологическом уровне, у нее есть определенные терапевтические характеристики», — писал Казинс в книге «Анатомия болезни». Кажется, что больничная обстановка убивает всякое желание жить. Лекарственные препараты притупляют сознание. Человек прикован к постели, что усиливает тревожность и страхи. Из тела выкачивают все, что только можно взять на анализ. В таком состоянии пребывал и сам Казинс. Отрезанный от работы и от общения с близкими, он чувствовал, что постепенно теряет власть над собственной жизнью.
Казинс постарался осмыслить те ощущения, которые сопровождали его пребывание в больнице. В результате получился внушительный список:
Ощущение беспомощности — оно подавляет, становится сродни недугу.
В подсознании зарождается страх, что ты никогда не вернешься к привычной жизни.
Боязнь показаться надоедливым мешает лишний раз пожаловаться.
Нежелание усугублять и без того мрачные предчувствия близких заставляет отгораживаться от них.
Раздирают двойственные чувства: с одной стороны, одиночество тяготит, а с другой — хочется, чтобы тебя оставили в покое.
Уходит уверенность в себе — наверное, пациент подсознательно воспринимает болезнь как признак собственной несостоятельности.
Появляется страх, что при принятии важных решений твоим мнением никто не поинтересуется. А вдруг не скажут всего, что хочется знать? Хотя страшит и то, что скажут всю правду.
Возникает патологический страх перед инвазивными методами диагностики и лечения[27]. Боишься, что изменятся естественные процессы твоего организма, и ты никогда не станешь самим собой.
Вспыхивает возмущение, когда приходят чужие люди со шприцами и пробирками. Одни вливают в вены какие–то чудодейственные, по их словам, жидкости. Другие забирают кровь для анализов. Столько крови, что, кажется, в организме ничего
