и физических сил. Эта миссия бессрочна, и нужно стремиться, как минимум, сохранить силы на всем ее протяжении, не подорвав собственное здоровье. Ведь в отличие от профессиональной сиделки, которая после работы может пойти домой и отдохнуть, партнер больного не может позволить себе выходных. Кроме того, он, как и сам больной, оказывается в изоляции, когда и близкие друзья, чтобы лишний раз не «напрягать», стараются реже заходить, звонить и даже напоминать о себе, не желая казаться назойливыми.
С прогрессированием симптоматики заболевания медлительность в движениях и принятии решений нередко становятся поводом для отстранения больного от выполнения самых простых задач. Так, нетерпеливая жена, недолго думая, отнимает из неуверенных рук мужа ключ, когда тот долго возится с замком, нож, чтобы поскорее порезать овощи, телефонную трубку, чтобы договориться о встрече. Тем самым она оказывает ему «медвежью услугу»: такая «помощь» обрекает самооценку партнера на полную деградацию. Поступать в подобных случаях следует с точностью до наоборот: собрать в кулак все свое терпение, дать больному возможность, а главное – время выполнять свои обычные обязанности. Чем лучше он сам будет обеспечивать свои потребности, тем дольше будет чувствовать себя полноправным членом семьи, и тем больше времени останется у его партнера для себя.
Как правило, больной не ждет от своего партнера полной самоотдачи и самопожертвования. Следует заключить между собой своего рода договор об обязанностях «сторон» и обозначении границ. В конце концов, не следует пытаться нести больше, чем можно поднять. Однако определение этих границ на практике – это сугубо индивидуальный процесс, касающийся только больного и его близких.
В поздних стадиях, с нарастанием симптоматики заболевания, а следовательно, и возрастающей зависимости больного от посторонней помощи, на партнера ложится все большее бремя обязанностей. И как раз в этот период очень важно поддерживать и уважать достоинство и независимость больного, продолжая и далее по возможности совместно решать каждодневные задачи. Необходимо прислушиваться к его мнению, учитывать желания: позволить ему выбрать себе одежду, маршрут прогулки, принять участие в составлении списка покупок, меню на обед и т. д, поскольку любая, на первый взгляд, мелочь приобретает для больного, которому невероятно трудно примириться с ростом своей зависимости от других, неоценимое значение. И самое главное: с больным надо говорить, говорить о пустяках, говорить об успехах, обсуждать события, новости, телепередачи, стараться услышать от него собственное мнение о происходящем, непрерывно втягивая его в разговор, одновременно не забывая о степени его возможностей, появления первых признаков усталости и признаков, характерных болезни.
На фоне усиливающихся симптомов и без того низкая самооценка больного дополняется чувствами стыда и страха перед мнением и оценкой окружающих. Это неизбежно ведет к блокированию социальных контактов и стремлению к уединению. Хорошо понимая и трезво оценивая всю деструктивность добровольной самоизоляции, сам больной не в состоянии разорвать этот порочный круг. И именно в этот период ему необходима поддержка и помощь самого близкого человека, который должен попытаться с самого начала заболевания – а именно, со времени постановки диагноза – сохранять и поддерживать общение с родственниками, друзьями и коллегами больного. Сопровождая его на этом пути, не разрывая связывающую их нить, дорогие больному люди проживают вместе с ним все этапы этого горького пути и учатся правильному общению и обращению с ним.
Для пациентов с БП разработаны методики преодоления стрессовых ситуаций, призванных помочь направить ментальные и поведенческие установки в позитивное русло, почувствовать себя, как и прежде, полноценным человеком, способным познавать и реализовывать для себя разнообразные сферы жизни.
На специальных семинарах и тренингах, направленных на преодоление стрессовых ситуаций активно отрабатываются и разбираются следующие темы:
• Болезнь Паркинсона и связанные с ней нагрузки.
• Взаимосвязь физического и психологического аспектов.
• Позитивная ментальная настроенность.
При этом вырабатывается следующая шаговая последовательность:
1 шаг – научиться справляться со сложными ситуациями.
Многие больные БП чувствуют повышенное напряжение, когда они
– вынуждены действовать в ситуации с ограниченным временем,
– находятся в поле внимания окружающих, например, у кассы супермаркета,
– должны поставить свою подпись, например, на банковском документе,
– при входе/выходе в транспорт/из транспорта.
В рамках групповых занятий под руководством специалиста обсуждаются эти или другие типичные ситуации, например, сообщение окружающим о своем заболевании или сокращение нагрузок на рабочем месте, активно разрабатываются стратегии поведения в подобных ситуациях и успешного их преодоления. Важно стремиться избегать как давления со стороны других, так и самопринуждения: каждое внешнее проявление давления сопровождается внутренним напряжением, которое повышает уровень возбуждения организма, требующего усиленного расходования допамина, вследствие чего усиливается симптоматика заболевания.
2 шаг – физическое и ментальное расслабление.
Путем целенаправленных расслабляющих упражнений участники учатся чувствовать единство физического и ментального – тела и духа – и через осознанное расслабление позитивно воздействовать на реакции своего организма. Так, например, прогрессивное расслабление мышц по методике Якобсона может оказаться настоящей «скорой помощью» в стрессовых ситуациях.
3 шаг – воздействие позитивного мышления.
На примерах из личного опыта участники могут убедиться, что в каждой отдельной ситуации действиям и эмоциям предшествуют ментальные процессы. Деструктивные – так называемые дисфункциональные – ориентации соответственно негативно сказываются на действиях, поступках и чувствах. В связи с этим следует научиться перестраивать прежние установки в соответствии с новой, соответствующей нынешнему состоянию больного, ситуацией. Это поможет избавиться от мучительной негативной карусели мыслей, таких как «Что подумают люди?», «Только бы обошлось без конфуза». Страх перед неудачей усиливает напряжение, абсолютно нежелательное для больного БП.
В ходе тренинга отрабатываются методики преодоления напряженности и страха в необычных или неприятных ситуациях. Такое уменьшение стресса достигается путем освоения следующих приемов:
• Прерывание негативных мыслей в минуты самосомнений и неуверенности в себе.
• Осознанная мобилизация позитивных установок («Я смогу!»).
• Осознанное восстановление в памяти подобных, успешно преодоленных ситуаций.
• Применение кратких расслабляющих техник, например, прогрессивного расслабления.
Упражнения на более поздних стадиях заболевания
И мы снова обращаемся к упражнениям, без которых немыслимо терапевтическое лечение пациента также и на поздних стадиях заболевания, обеспечивая ему на длительный период необходимое качество жизни.
Поскольку все группы мышц организма связаны между собой, общее расслабление является хорошей предпосылкой для достижения подвижности отдельных частей тела, создавая уверенность в собственных силах.
С помощью предлагаемого комплекса логопедических упражнений можно быстро и эффективно достичь состояния расслабления. Выполнять его полезно и в ситуациях, которые вызывают чувство стресса и повышенного напряжения.
В сидячем положении с выпрямленной спиной необходимо закрыть глаза и сконцентрироваться на своих внутренних ощущениях. При этом, дыхание должно быть спокойно и ровно, внимание следует направить на восприятие отдельных частей
