человеку, если не сказать ему, что вы сделали с этим эмбрионом, а можно провести процедуру в другой стране. <…> В связи с этим не пройдет много времени, прежде чем будет отредактирован и имплантирован следующий человеческий эмбрион”[407].
Зайнер говорит, что самое прекрасное в редактировании зародышевой линии – это то, что с помощью него можно навсегда избавить человечество от какой-либо болезни или генетической аномалии. “Не просто вылечить одного пациента, – поясняет он, – а полностью оградить человечество от таких ужасных заболеваний, как мышечная дистрофия, которые подписывают человеку смертный приговор”. Он даже поддерживает применение CRISPR для совершенствования генома детей. “Если бы у меня была возможность снизить склонность своих детей к ожирению или повысить их способности в спортивной и других сферах, разве я стал бы ее упускать?”[408]
Для Зайнера вопрос имеет и личный аспект. Когда я беседовал с ним в середине 2020 года, они с партнершей пытались зачать ребенка с помощью ЭКО и воспользовались преимуществами преимплантационной диагностики, чтобы выбрать пол малыша. Врачи также провели анализ на наличие некоторых серьезных генетических заболеваний, однако не предоставили Зайнеру полные геномные последовательности и маркеры будущих эмбрионов. “Нам не разрешили выбрать гены своего ребенка, и это безумие, – говорит он. – Нам пришлось положиться на волю случая. На мой взгляд, нет ничего плохого в том, чтобы выбирать гены для своих детей. Это страшно, ведь так будет создан Homo sapiens 2.0. Но вместе с тем, по-моему, это очень и очень здорово”.
Когда я попытался возразить, Зайнер прервал меня и привел пример из собственной жизни, чтобы пояснить, какую комбинацию генов он хотел бы отредактировать. “Я страдаю от биполярного расстройства, – говорит он. – Это ужасно. Оно сильно влияет на мою жизнь. Я был бы рад избавиться от него”. Но разве его не волнует, спросил я, что если он избавится от расстройства, то может стать другим человеком? “Люди выдумывают, будто оно раскрывает творческие способности, и городят другую подобную чепуху, но расстройство остается расстройством. Это болезнь, которая причиняет страдания, и страданий этих до хрена. Я думаю, что можно найти способ раскрывать свои творческие способности и без этой болезни”.
Зайнер понимает, что в развитии психических заболеваний таинственным образом задействована целая комбинация генов и пока наших знаний недостаточно, чтобы их исправлять. Но если бы это было возможно, он хотел бы прибегнуть к редактированию зародышевой линии, чтобы попытаться оградить от страданий своих детей. “Если бы у меня была возможность отредактировать гены таким образом, чтобы снизить вероятность биполярного расстройства у моего ребенка, если бы я мог помочь своему ребенку, разве я бы отказался? Неужели я хочу, чтобы мой ребенок вырос и страдал, как страдаю я? Думаю, я не смог бы сидеть сложа руки”.
Что же насчет не столь необходимых с медицинской точки зрения изменений? “Разумеется, будь у меня возможность, я бы сделал своих детей спортивнее и на шесть дюймов выше, – говорит он. – И привлекательнее. Высокие люди более привлекательны и более успешны, ведь так? Чего вы хотели бы для своего ребенка? Естественно, я бы хотел дать своим детям целый мир”. Он верно догадался, что родители дали мне возможность получить лучшее доступное образование. “Разве это не то же самое, – спросил он, – что и дать ребенку возможность получить лучшие гены?”
Никакого негатива
Когда Даудна вернулась из Гонконга, оказалось, что ее сын-подросток не понимает, почему случился такой переполох из-за проведенного Цзянькуем редактирования генома. “Энди и бровью не повел, и поэтому я задумалась, что будущие поколения, возможно, и вовсе не увидят в этом ничего особенного, – говорит Даудна. – Возможно, для них это будет сродни ЭКО, которое поначалу тоже вызывало большие споры”. Она вспоминает, что ее родители были шокированы, когда в 1978 году родился первый ребенок из пробирки. Ей было четырнадцать, она только что прочитала “Двойную спираль” и обсуждала с ними, почему они считают, что производить детей с помощью экстракорпорального оплодотворения неестественно и неправильно. “Но затем технология получила распространение, и мои родители ее приняли – у них были друзья, которые смогли завести детей только благодаря ЭКО и радовались такой возможности”[409].
Как выяснилось, политики и общество отреагировали на появление детей CRISPR примерно так же, как Энди. Через две недели после возвращения из Гонконга Даудна пришла в Конгресс США на встречу с восемью сенаторами. На повестке дня стояло редактирование генома. Обычно такие встречи проводятся для того, чтобы политики могли выразить свое удивление и негодование по вопросам, которые не в полной мере понимают, а затем призвать к введению новых законов и регламентов. На сенатском брифинге, организованном сенатором-демократом Диком Дурбином, представляющим Иллинойс, случилось совсем другое. Присутствовали республиканец из Южной Каролины Линдси Грэм, демократ из Род-Айленда Джек Рид, республиканец из Теннесси Ламар Александер и республиканец из Луизианы Билл Кэссиди (врач). “Я обрадовалась, что все эти сенаторы, все до единого, разделяли мнение о важности технологии редактирования генома, – говорит Даудна. – Я удивилась, что никто из них не требовал введения новых регламентов. Они просто хотели понять, в каком направлении двигаться дальше”.
Даудна и сопровождавший ее директор Национальных институтов здоровья Фрэнсис Коллинз пояснили, что редактирование генома эмбрионов уже ограничено действующими правилами. Но сенаторы были больше заинтересованы в том, чтобы понять, какую роль CRISPR может играть в медицине и сельском хозяйстве. Вместо того чтобы обсуждать только что родившихся в Китае детей CRISPR, они подробно расспрашивали ученых, как с помощью CRISPR редактировать соматические клетки и клетки зародышевой линии, чтобы лечить серповидноклеточную анемию. “Им было чрезвычайно интересно, как излечить серповидноклеточную анемию и другие тяжелые моногенные заболевания, например болезнь Гентингтона и болезнь Тея – Сакса, – вспоминает Даудна. – Они обсуждали, как это скажется на здравоохранении в долгосрочной перспективе”[410].
Были созданы две международные комиссии для рассмотрения вопроса о редактировании зародышевой линии. Первую сформировали национальные академии наук, которые участвовали в дебатах с 2015 года. Вторую созвала Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Даудна опасалась, что существование двух групп может привести к возникновению противоречий, а это позволит будущим Хэ Цзянькуям самостоятельно трактовать установленные принципы. Я встретился с президентом Национальной академии медицины США Виктором Дзау и сопредседателем комиссии ВОЗ Маргарет Хэмбург, чтобы выяснить, как именно они разделили зоны ответственности. “Группа национальных академий занимается наукой, – сказала Хэмбург. – ВОЗ разрабатывает глобальную нормативную базу”. Хотя отчетов будет два, пояснил Дзау, это будет лучше, чем в прошлом, когда академии наук разных стран устанавливали разные принципы.
Тем не менее Хэмбург отметила, что странам вряд ли удастся
