и другими серьезными болезнями. Поскольку он не мог ходить в школу, его обучали дома. Когда он стал старше, он научился жить с тем, что его внутренний мир не такой, как у других людей. В итоге он получил стипендию Родса для обучения в Оксфорде. В мемуарах “Как быть человеком”, вышедших в 2021 году, он рассуждает о том, стоит ли применять редактирование генома, если это станет возможным, для лечения тяжелого аутизма. “В таком случае человек лишится одного из аспектов собственного опыта, – пишет он, – но ради чего?” Он утверждает, что жить с аутизмом сложно, но трудности возникают главным образом потому, что в мире не всегда принимают людей, которые отличаются от окружающих в эмоциональном плане. Их отличия, однако, могут помочь остальным иначе взглянуть на некоторые проблемы, например научившись принимать решения, не находясь под влиянием эмоций. “Может, обществу стоит измениться, чтобы увидеть в аутизме не только трудности, но и преимущества? – спрашивает Флеминг. – Мне, несомненно, тяжело, но вместе с тем в моей жизни немало позитива. Как знать, может, я еще смогу принести пользу людям?”[429]
Это интересная дилемма. Когда была разработана вакцина, чтобы победить полиомиелит, мы быстро и спокойно решили использовать ее, чтобы избавить свой вид от болезни, хотя и рисковали оставить будущих Франклинов Рузвельтов незакаленными. Редактирование генома для предотвращения патологий может привести к тому, что общество станет менее многообразным и менее творческим. Но разве это дает правительствам право запрещать родителям использовать такие технологии?
Глухота
В связи с этим возникает вопрос, какие особенности вообще следует считать нарушениями. Шэрон Дюшесно и Кэнди Маккаллог – лесбиянки. Они решили обратиться к услугам донора спермы, чтобы зачать ребенка. Обе женщины – глухие. Они считают свою глухоту не болезнью, которую надо лечить, а частью своей культурной идентичности. В связи с этим они решили найти донора, который от рождения глух. У них получилось, и теперь они растят глухого ребенка.
Когда о паре рассказали в The Washington Post, женщин стали обвинять в том, что они специально сделали своего ребенка неполноценным[430]. Но в сообществе глухих их поступок вызвал одобрение. Какая из реакций правильна? Критиковать этих женщин за решение наделить своего ребенка несовершенством или хвалить за сохранение субкультуры, которая способствует поддержанию многообразия и даже, возможно, повышает уровень эмпатии в обществе? Изменилось ли бы что-нибудь, если бы, вместо того чтобы найти глухого донора спермы, пара прибегла к преимплантационной диагностике и выбрала эмбрион, имеющий генетическую мутацию, приводящую к глухоте? А будь эмбрион нормальным, но отредактированным так, чтобы ребенок родился глухим? Это было бы приемлемо? А если бы женщины попросили врача после рождения ребенка разорвать ему барабанные перепонки?
В некоторых случаях, анализируя вопросы морали, полезно проверять свои доводы, формулируя их наоборот. Гарвардский философ Майкл Сэндел предлагает мысленный эксперимент. Допустим, родитель приходит к врачу и говорит: “Мой ребенок родится глухим, но я хочу, чтобы вы как-нибудь сделали его слышащим”. Врач должен попытаться, верно? А теперь допустим, что родитель говорит: “Мой ребенок родится слышащим, но я хочу, чтобы вы как-нибудь сделали его глухим”. Думаю, большинство из нас содрогнется, если врач пойдет на такое. Инстинкт подсказывает нам считать глухоту нарушением.
Как отличить настоящие нарушения от тех, которые считаются нарушениями просто потому, что общество не может к ним адаптироваться? Возьмем для примера случай с глухими лесбиянками. Кому-то может показаться, что в невыгодное положение их ставят сразу два обстоятельства: глухота и нетрадиционная сексуальная ориентация. Что, если бы они захотели произвести генетическую процедуру, которая повысила бы шансы их ребенка на традиционную ориентацию? А если бы они решили сделать обратное и повысить шансы на то, что их ребенок будет гомосексуалом? (Это мысленный эксперимент. Не существует простого “гена геев”.) Темнокожесть в Америке тоже может считаться невыгодной. Большим влиянием при определении цвета кожи обладает единственный ген SLC24A5. Что, если пара черных родителей, считающих свою расу социальным препятствием, захочет отредактировать этот ген, чтобы кожа их детей оказалась светлее?
Такие вопросы заставляют нас взглянуть на “нарушения” и спросить, в какой степени они действительно нарушают функционирование организма, а в какой считаются нарушениями из-за наших социальных конструктов и предрассудков. Глухота ставит человека и любое животное в невыгодное положение. При этом невыгодное положение гомосексуалов и чернокожих людей объясняется только социальными установками, которые могут и должны меняться. Именно поэтому мы можем провести моральное различие между применением генетических технологий для предотвращения глухоты и для воздействия на такие характеристики, как цвет кожи и сексуальная ориентация.
Мышцы и спорт
Теперь давайте проведем несколько мысленных экспериментов, чтобы понять, захотим ли мы пересечь размытую черту между редактированием генома ради лечения настоящих нарушений и ради улучшения характеристик наших детей. Ген MSTN производит белок, который останавливает рост мускулов, когда они достигают нормальных размеров. Если отключить этот ген, мышцы продолжат расти. Исследователи уже попробовали это и произвели “сильных мышей” и коров с “гипертрофией мышц”. Именно к этой технологии биохакер Джосайя Зайнер прибегал при создании наборов для производства “сверхлягушек” и препарата CRISPR, который ввел себе на конференции.
В генетических изменениях такого типа заинтересованы не только животноводы, но и спортивные тренеры. За ними, несомненно, потянутся и требовательные родители, которые хотят, чтобы их дети росли чемпионами. Прибегнув к редактированию зародышевой линии, они могут произвести новую породу спортсменов, у которых кости будут толще, а мышцы – крепче.
Здесь стоит вспомнить также о редкой генетической мутации, обнаруженной у олимпийского чемпиона по лыжным гонкам Ээро Мянтюранты. Сначала его обвинили в приеме допинга, но затем выяснилось, что один из генов его генома более чем на 25 % увеличивает число эритроцитов у него в крови, а это естественным образом повышает его выносливость и способность использовать кислород.
Каков же наш ответ родителям, которые хотят прибегнуть к редактированию генома, чтобы произвести более крупных и мускулистых детей с повышенной выносливостью? Детей, которые будут бегать марафоны, блистать на футбольных полях и гнуть стальные брусья голыми руками? И что тогда станет со спортом в том виде, в каком мы его знаем? Неужели вместо трудолюбия спортсменов мы будем восхищаться мастерством их генных инженеров? Легко поставить звездочку рядом со счетчиком хоум-ранов Хосе Кансеко и Марка Макгвайра, когда они признают, что принимали стероиды. Но что делать, если дополнительную мышечную массу спортсменам дают гены, с которыми они родились? И меняется ли что-нибудь, если эти гены были оплачены их родителями, а не появились у них по итогам розыгрыша случайной природной лотереи?
Спорт – по крайней мере, с
