Дети с церебральным параличом после первичного приема направляются к физическому терапевту и педагогу, специалисту по коммуникации. Кроме этого, все дети с нарушениями в развитии, в том числе и с церебральным параличом, обязательно направляются для точной оценки зрения и слуха к аудиологу и физиологу зрения.
Специальность «физический терапевт» является достаточно новой для России. В настоящее время в качестве физических терапевтов у нас работают врачи, которые на протяжении нескольких последних лет участвовали в совместном российско-британских проектах, направленных на развитие этой специальности. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, массаж, мануальную терапию, а также воздействие различных природных факторов (например, тепла, света, воды, ультразвука и др.). Однако, основным методом физической терапии является активное, целенаправленное движение, которое инициирует сам пациент. Детские физические терапевты, как правило, не используют электротерапию, высокочастотное излучение и мануальную терапию. Следует также отметить, что мы считаем нецелесообразным применять медикаментозную терапию, например ноотропные, сосудистые препараты, различные аминокислотные смеси для восстановительного лечения детей с церебральным параличом.
Педагог – специалист по ранней коммуникации имеет базовое педагогическое образование (это, в основном, логопеды, специальные и дошкольные педагоги). Однако их педагогические подходы имеют несколько особенностей. Прежде всего, мы считаем невербальную коммуникацию полноценной и важной для развития детей, делая акцент на всех коммуникативно-значимых сигналах ребенка. Наряду со стимуляцией вербальной речи мы стараемся больше использовать альтернативные средства коммуникации (жесты, плоские графические изображения). Специалист по ранней коммуникации использует как структурированные подходы к обучению, так и «натуралистические» методы, организуя подходящую среду и во многом опираясь на ситуации, которые создает сам ребенок. В своей работе педагоги – специалисты по коммуникации всегда опираются на опыт родителей.
Физический терапевт и специалист по коммуникации, работая вместе, ставят общей целью вмешательства не тренировку отдельных двигательных или иных навыков, а увеличение способности ребенка к действию во внешней среде. Конкретные цели по обучению ребенка навыкам интегрированы в общие цели его развития и функционирования во внешней среде.
Физический терапевт использует данные, полученные на первичном приеме, для первичной оценки нарушений ребенка. Достаточно долго ценность результатов KID/RCDI-шкал для профессиональной оценки двигательного развития ребенка вызывала сомнения даже у нас самих. Однако при подробном анализе пунктов обеих шкал и их сравнении с пунктами журнала оценки The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs оказалось, что KID– и RCDI-шкалы дают более полные сведения о навыках крупной и мелкой моторики, доступных ребенку (табл. з). Кроме этого, физический терапевт проводит экспертную оценку двигательного поведения ребенка и общепринятую оценку нарушений нервной и мышечной систем: мышечного тонуса, способности ребенка правильно распределять вес, баланса, контроля за позой и движением, объема движений.
Таблица 3. Сравнение количества пунктов KID– и RCDI-шкал, характеризующих двигательное развитие ребенка, с перечнем навыков двигательного развития The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs
При оценке когнитивного развития и развития навыков коммуникации ребенка специалисты тоже используют данные, полученные от родителей, т. е. KID– и RCDI-шкалы. Однако, шкалы, в большинстве своем основанные на пунктах, связанных с двигательной активностью ребенка, не позволяют полностью опираться на них при оценке когнитивных и отчасти коммуникативных навыков ребенка с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями. Поэтому необходимо использовать дополнительные методы оценки, по возможности сопоставляя их с данными шкал.
Оценка, которую проводит логопед – специалист по ранней коммуникации, основывается на оценке доречевых навыков, экспрессивного языка, понимания языка, жестов, коммуникативных навыков, состояния артикуляторного аппарата и орально-моторных функций ребенка. Происходит наблюдение за стилем общения ребенка с родителями, его игрой и уровнем его внимания.
Специалисту по ранней коммуникации необходимо оценить коммуникативные сигналы ребенка: способность инициировать контакт, просить, отказываться, комментировать впечатления. Важно отметить, какими именно средствами коммуникации (словами, вокализациями, мимикой, жестами, движениями всего тела и т. д.) чаще и успешнее пользуется ребенок. Необходимо оценить также способность «разделять» внимание со взрослым, фиксировать его на объекте, реагировать на происходящие изменения, ожидать и делать попытки производить изменения, «сверяясь» с реакцией взрослого. Именно это является основой для активного познания, сотрудничества со взрослым и, в дальнейшем, обучения.
Информация собирается по специальным протоколам с помощью наблюдения во время занятий или просмотра видеопленок. Кроме того, мы используем специальный лист наблюдений для родителей, в котором они отмечают, что и как выражает ребенок (табл. 4) —
Таблица 4. Пример наблюдения родителей за коммуникативным поведением ребенка с церебральным параличом (случай 1) в возрасте 2 года 9 мес. (30.09.1999).
Кроме этого, логопед – специалист по ранней коммуникации должен выяснить, нет ли специфических орально-моторных проблем, что проявляется в трудностях сосания, жевания и глотания. Высокий, низкий или меняющийся тонус в оральной мускулатуре, гипо- или гиперчувствительность десен и неба могут повлиять как на кормление, так и на развитие артикуляции.
Мы рассматриваем ребенка с церебральным параличом как развивающуюся личность, которая вступает в активное социальное взаимодействие в конкретных условиях внешней среды. Репертуар двигательного, коммуникативного, игрового поведения ребенка, имеющего тяжелые двигательные нарушения, значительно изменяется в зависимости от интенсивности воздействия на него внешней среды. Предпочитаемая способность к движению и к действию в целом в небезопасных (с точки зрения ребенка) условиях значительно снижается. При проведении профессиональной оценки мы всегда имеем в виду, что тот уровень активности, который мы наблюдали во время обследования, может быть как выше обычного, то есть предпочитаемого уровня, так и ниже его. Поэтому данные, полученные в ходе первичного обследования ребенка с церебральным параличом, неоднократно перепроверяются в процессе дальнейшей работы. Цели интердисциплинарного вмешательства формулируются до завершения полного обследования ребенка и в дальнейшем могут изменяться по мере получения результатов новых обследований.
Сразу же после получения первичных данных выделяется список проблем, на основе которого формулируются цели вмешательства, и начинается программа помощи ребенку. Модель вмешательства, которая осуществлялась нами в Институте раннего вмешательства, предполагала реализацию двух основных принципов:
1) семейно-центрированного подхода, т. е. работы не только и не столько с самим ребенком, но, прежде всего, с парой «мать-ребенок»;
2) междисциплинарной работы профессионалов, при которой решения о целях вмешательства и стратегии помощи ребенку и семье принимаются только совместно и после обсуждения. Как правило, мы начинаем с индивидуальных занятий, в которых всегда участвует кто-то из родных ребенка. В начале занятий основной целью вмешательства является установление надежного контакта с ребенком. Это важно прежде всего потому, что любое обучение возможно только через игру, а ребенок никогда не будет играть со взрослым, которому он не доверяет.
Нужно отметить, что, хотя взаимодействие ребенка с церебральным параличом со взрослыми и не представляет собой ничего специфического, но зачастую в семье отношения между родителями и ребенком искажаются. Это происходит из-за того, что родители детей с нарушениями в развитии прилагают много сил к обучению ребенка конкретным навыкам, к «исправлению» двигательных нарушений. Для детей при этом вся жизнь превращается в чередующиеся гимнастику, массаж и выполнение заданий логопеда или специального педагога. Специалистам нередко приходится прилагать усилия для того, чтобы помочь родителям взглянуть на ребенка с церебральным параличом как на ребенка с определенными особенностями, который, несмотря на нарушения, должен и может жить такой же жизнью, что и обычные дети. Мы делаем акцент на том, что ребенку важно уметь использовать навыки, т. е. быть способным адаптировать свое поведение к меняющимся условиям среды и быть активным в изучении мира.
