Я была слаба и испытывала сильную боль. Не могла ходить и нормально дышать. Моя кожа посерела, а ребра выпирали из-под кожи. Вернувшись домой, я залезла под одеяло, прижав к себе младшего сына. Я не могла кормить его из-за контрастного вещества, которое мне ввели перед МРТ, поэтому сцеживала испорченное молоко в раковину и плакала. Через два дня я вернулась в больницу с пульсом 198. Меня сразу положили в палату, и ко мне пришла врач, специализирующаяся на связанных с беременностью заболеваниях сердца. «Я знаю, что вам плохо, — сказала она, пока я плакала у нее на плече, — но вы нужны своему ребенку здоровой. Если умрете, не сможете помочь ему».
Теперь врачи знали, что происходило с моим телом, но не могли объяснить, с чем это связано. Мне поставили предварительный диагноз «перипартальная кардиомиопатия» (ПКМП) — редкое заболевание сердца, развивающееся у одной из 5–10 тысяч женщин в течение пяти месяцев после родов. В медкарте врач написал: «ПКМП идиопатическая». (Идиопатическими называют заболевания, вызванные неизвестной причиной. Это слово произошло от греческого «свои страдания». В конце 1970-х годов стало известно, что аутоиммунная реакция может вызывать идиопатические заболевания сердца после беременности.) Один из врачей нашел подсказку к диагнозу в моей крови. Он проверил ее на наличие аутоантител под названием «ревматоидный фактор», обнаруженных в 1949 году биологом Элизабет Прайс, которая сама страдала ревматоидным артритом. У меня было воспалено все тело, а не только сердце. Врач назначил больше анализов, и по их результатам обнаружили антинуклеарные антитела, повреждавшие ядра моих клеток.
Одним из первых ученых, заметивших воспаление сердца во время вскрытия тел женщин, умерших в первые месяцы после родов, стал Рудольф Вирхов. Какие-то ученые считали, что причина воспаления — стресс, связанный с вынашиванием и рождением ребенка, другие полагали, что беременность усугубляет существующие заболевания сердца. В 1907 году британский акушер-гинеколог Дж. Ф. Блэкер заявил, что женщины с больным сердцем не должны выходить замуж и рожать детей. ПКМП не был задокументирован вплоть до 1937 года, когда вышла статья с описанием семи пациенток с тяжелой сердечной недостаточностью, четыре из которых умерли. Позже в исследовании 1938 года приняли участие 80 женщин с сердечной дисфункцией, связанной с беременностью. Практически все оказались африканского происхождения.
Термин «токсическая послеродовая болезнь сердца» использовался до 1971 года, когда появился термин ПКМП, и был разработан диагностический критерий. В первой статье на эту тему кардиологи упомянули об описаниях в медицинской литературе чернокожих женщин с ПКМП. С тех пор случаи этого заболевания фиксировались по всему миру, но больше всего — в Нигерии, Ямайке и Йоханнесбурге. Преобладание ПКМП среди чернокожих женщин сразу же не связывали только с тем, что о случаях заболевания сообщили «больницы, обслуживающие в основном черное население». Сегодня известно, что эта болезнь действительно встречается среди чернокожих женщин гораздо чаще. Они испытывают более тяжелые симптомы, дольше восстанавливаются и чаще умирают. Врачи до сих пор точно не знают, почему так происходит. Возможно, из-за сочетания генетических и социоэкономических факторов или доступа к здравоохранению. Исследований на эту тему было проведено недостаточно.
Врач передал мою карту ревматологу-консультанту. Однажды вечером он зашел ко мне палату и сказал: «Мы считаем, что у вас системная красная волчанка. Это практически точно». После семи лет боли, отеков и других симптомов, на которые врачи не обращали внимания, происходящее с моим телом наконец получило название. Врач объяснил, что я, вероятно, болела давно, и беременность спровоцировала обострение: триггером могло стать повышение уровня эстрогена после рождения ребенка. По его мнению, сердечная блокада Хала была формой неонатальной волчанки, которая возникает, когда на плод воздействуют аутоантитела матери. Халу не повезло: у большинства детей, рожденных от матерей с волчанкой, присутствует лишь безобидная сыпь. Такая была у моего первого сына. Если бы я знала… Во время беременности у меня случилось сильное обострение. Лечение воспаления и подавление иммунной системы должны были ослабить симптомы и ввести заболевание в ремиссию. «Вполне возможно, что вы будете хорошо себя чувствовать на протяжении многих лет, — продолжил врач, — но волчанка непредсказуема. Точно ничего сказать нельзя. Вы не выздоровеете, но сможете контролировать симптомы. С сегодняшнего дня вы будете находиться под пристальным наблюдением».
Мне ничего не было известно о волчанке, заболевании, превратившем меня в объект медицинских наблюдений. Вскоре я узнала, что чаще всего ее диагностируют у женщин в возрасте 18–45 лет, и она более распространена среди небелых женщин. Главный фактор риска волчанки — принадлежность к женскому полу. Несмотря на годы исследований, причины ее возникновения до сих пор неизвестны. У всех людей она проявляется по-разному. Волчанка начинается с неспецифичных симптомов, таких как боль и повышенная утомляемость, которые обычно считаются несерьезными. Они появляются и исчезают непредсказуемо. Как и в случае со многими другими аутоиммунными заболеваниями, диагностировать волчанку сложно. Между первыми проявлениями и постановкой диагноза проходит в среднем три года. В некотором смысле мне повезло: заболевание сердца сына ускорило диагностику волчанки у меня. В противном случае я могла бы до сих пор ждать объяснения своей боли.
Диагноз «волчанка» ошеломил меня, но в то же время я ощутила облегчение. Меня злило и расстраивало то, что врачи не обращали внимания на симптомы столько лет. Я бесчисленное количество раз жаловалась на постоянную боль и распухшие суставы, но это списывали на гормоны, психологические причины и даже возможную беременность. Врачи бросали на меня испепеляющие взгляды и закатывали глаза, они ухмылялись и вздыхали. Я была молода и полна чувств и начала думать, что сама все придумала и боль на самом деле у меня в голове. Чувства вины и стыда мучили меня, пока я просто не перестала доверять своему организму.
Осознание того, что волчанка столько лет таилась внутри меня, стало настоящим откровением. Последние десять лет я «сшивала» историю своего тела и жизни с этим новым знанием и теперь неразрывно связана со своим заболеванием. Эта загадочная болезнь повлияла на мои отношения со своим телом и жизнь в целом.
Научившись жить как нездоровая женщина, я поняла, что моя история — это часть общей истории.
В нее вплетены истории женщин, чьи страдания привели к формированию базы медицинских знаний, спасшей мне жизнь. Медицины, благодаря которой я хорошо себя чувствую, не существовало бы без активисток, веками боровшихся за признание и легитимизацию
