своей боли. История медицины — это история нездоровых женщин, а также их тел, разума и жизни. Я обязана им всем.
Заключение. Верьте нам
Медицина спасла мне жизнь. Препарат, который я уже десять лет принимаю ежедневно, усмиряет мои ауто-антитела, но никогда не сможет полностью разоружить иммунную систему. За последние десять лет я бывала в больнице много раз в связи с подозрением на тромбоз, лечением пневмонии (она развилась, когда антитела заполонили легкие), а также проведением рентгенографии, МРТ, анализов крови и плановых осмотров. К счастью, серьезные обострения случаются редко, но моя болезнь всегда со мной. Волчанка раздражает суставы и изматывает меня морально и физически. Я не могу выносить яркий свет, и если слишком активно веселюсь или работаю, потом приходится за это расплачиваться. Иногда во время мытья головы у меня выпадают клоки волос. Бывают дни, когда разум затуманивается, и я ничего не могу вспомнить. Мне настоятельно рекомендовано больше не рожать.
Я посещаю клинику лечения волчанки при больнице Гая в Лондоне каждые полгода и могу звонить своему врачу в любое время. Диагноз написан на моей медицинской карте крупными буквами. Несмотря на это, опыт, полученный за годы посещения разных больниц, показал мне, что нездоровая женщина, особенно если ее заболевание не до конца изучено и требует частого посещения терапевта, сталкивается с гендерными предубеждениями, которые веками укоренялись в медицинской культуре.
Мне говорили, что я слишком хорошо выгляжу, чтобы быть больной. Что симптомы никак не связаны с волчанкой и, вероятно, вызваны стрессом. Измученные врачи отделения неотложной помощи смеялись надо мной, когда я показывала им последние результаты анализов крови, в которых зашкаливали маркеры воспаления и аутоиммунных заболеваний. Обострения волчанки списывали на обычную простуду, а депрессию — на то, что я недостаточно глубоко дышу. Мне приходилось доказывать врачам необходимость препаратов. Меня в слезах выставляли из кабинета с советом обратить внимание на свое поведение. Как и многие другие женщины, которые изо дня в день живут с непредсказуемыми и необъяснимыми симптомами, я не могу отделить свой гендер от того факта, что мое заболевание не воспринимается как реальное.
У меня диагностировали волчанку в начале третьей волны феминистского движения за женское здоровье. За последние десять лет я прочла бесчисленное количество историй о пациентках с неизлечимыми хроническими заболеваниями, которые медицина не понимает, с трудом диагностирует и часто игнорирует. Нездоровые женщины своим примером показывают, насколько сильно медицинская мистификация проникает в уход за пациентами. Отношение к ним меняется в зависимости от пола, гендера, цвета кожи и социально-экономического статуса. Нездоровые женщины самостоятельно формируют базу знаний, которую не удалось создать медицине. Они проливают свет на свои повседневные впечатления, чувства и реалии, к которым медицина не хочет или не может приспособиться.
Болезнь — это гораздо больше, чем название недуга, результаты анализов, биомаркеры и рецепт на лекарство. Это состояние человека, в котором он пребывает в определенный период жизни. Болезнь всегда выходит за рамки приемов врачей, госпитализаций, курсов лечения, доз препаратов, диагностических тестов, клинических наблюдений и данных. Влияние болезни на тело и жизнь невозможно измерить в лаборатории или понять по снимку. Симптомы — это реалии болезни. Мы мистифицируем медицину, потому что она не ищет ответы на вопросы в нужных местах. Мы мистифицируем медицину, потому что она не уделяет нам должного внимания. Мы мистифицируем медицину, потому что ей требуются неопровержимые доказательства. У меня есть множество подруг, которым говорили, что они выдумывают или преувеличивают свои симптомы.
Существует пропасть между тем, как женщинавоспринимает свою болезнь, и тем, как ее понимает медицина.
Первая обладает интимными знаниями о своем теле, а вторая требует объективных доказательств. Чтобы положить начало переменам, нужно поверить женщине и отреагировать на ее слова.
Если медицина собирается раскрывать тайны женского организма, ей нужно срочно менять политику, поддерживать исследования и увеличивать финансирование на местном, национальном и мировом уровнях. Ситуация начинает постепенно меняться. С 2010 года ВОЗ пытается изменить международную политику, связанную с «глобальной эпидемией „безмолвных убийц“», которые уничтожают 18 миллионов женщин каждый год. В случае тех, кто проживает не на Западе, социально-экономические, культурные и географические препятствия на пути к получению базовой медицинской помощи напрямую способствуют укоренению бедности и гендерного неравенства.
ВОЗ признает, что женские потребности, связанные со здравоохранением, значительно отличаются от мужских и что исследованияслишком долго не учитывали, как хроническиенеинфекционные заболевания влияют на жизньженщин.
В отчете Глобального альянса по здравоохранению 2014 года говорится, что халатность в медицинских исследованиях и распределении финансирования имеет прямое отношение к текущей мировой эпидемии несвоевременных диагнозов, неконтролируемого развития заболеваний и преждевременной смерти женщин [1].
Сегодня мы больше, чем когда-либо, нуждаемся в том, чтобы медицина взглянула в глаза собственной истории. Она унаследовала пугающие пробелы в знаниях и упущения, которые сегодня пытается восполнить. Но гендерные предрассудки в этой сфере не могут быть исключительно научными или биомедицинскими. Они культурные, социальные и политические. Хочет медицина это признавать или нет, многовековые идеи о том, что женская боль вызвана эмоциями, а не физиологией, до сих пор влияют на отношение врачей к женщинам, сообщающим о своих симптомах. Чтобы изменить культуру, необходимо знать, почему гендер человека влияет на восприятие врачом его болезни. Понимая, как явные и скрытые предубеждения воздействуют на работу врачей, нездоровые женщины могут подвергать сомнениям их предписания и ломать преграды, которые на протяжении истории мешали им говорить. Сегодня голоса нездоровых женщин, которые храбро заявляют о системных ошибках медицины, звучат как никогда громко.
Благодаря работе таких феминисток-первопроходцев, как Шарлотта Перкинс Гилман, а также новаторских писательниц и философов, как Одри Лорд, Сьюзен Зонтаг и Энн Бой-ер, опыт хронических заболеваний превратился в источник необычайной силы, проницательности, творчества и активизма. Серена Уильямс, у которой в 2017 году после кесарева сечения развилась опасная для жизни тромбоэмболия легочной артерии, пролила свет на то, как системный расизм продолжает влиять на отношение к чернокожим женщинам во время родов. Активистка, писательница и актриса Габриэль Юнион в 2017 году привлекла внимание к плохо изученному заболеванию под названием «аденомиоз» (редкая форма эндометриоза) во время выступления на тему своей долгой борьбы с выкидышами и бесплодием. Актриса Тиа Моури, у которой диагностировали эндометриоз в возрасте 30 лет,
