Муж мой был военнослужащим, мы жили в гарнизоне. Во время беременности мужа перевели в Москву, где нам должны были дать квартиру, а я осталась одна с дочкой. Наш второй ребенок, Виктор, родился без него. Почувствовав приближение родов, я поручила соседке забрать дочку из садика и приютить ее, пока я в роддоме (я ведь собиралась вернуться очень скоро).
Роды прошли быстро, и все вроде бы было хорошо. Но мне три дня не приносили ребенка, и я заволновалась, стала спрашивать медсестер, в чем дело. Они отвечали: «Вам врач скажет». Это настораживало, но я все еще думала, что это просто какие-то небольшие проблемы. а проблемы оказались серьезными. Когда врач наконец пришла, она сказала: «У вас ребенок не совсем обычный. Будет инвалид». Я спросила: «Что значит инвалид? У него церебральный паралич?». Про синдром Дауна я тогда даже не слышала. Может быть, в Москве люди о нем знали больше, но там не знал никто. Я впервые услышала, что такое бывает, стала расспрашивать врача, и она мне все рассказала.
Это был шок. Потом, как это у всех бывает, поиски виноватых, мучительный вопрос: «Почему я?». Все вокруг были рады, когда у нас родился первый ребенок после тринадцати лет ожидания, все поздравляли со второй беременностью, говорили, что я молодец. И вот представьте, мне надо возвращаться в гарнизон с таким известием. Это был удар по психике. Впрочем, возвращаться нам пришлось не так скоро. Нас перевели в областную больницу, и там я ощутила все «прелести» этого диагноза. В палату к нам под разными предлогами заходили медсестры, врачи – посмотреть на Виктора. Медсестра имеет право зайти, но я поняла, что людьми движет простое любопытство, потому что многие из них тоже никогда не видели таких детей. Сердце рвалось на части от этого.
Нас продержали в больнице месяц. Муж вскоре получил квартиру в Москве, и мы достаточно быстро переехали. Это было хоть и небольшое, но облегчение. В гарнизоне мы повсюду встречали сочувственные взгляды, никто не мог помочь, все жалели, но разговаривать боялись. И я невольно начинала оправдываться, хотя никакой моей вины в случившемся не было. Никто не виноват, что такой ребенок родился. Но тогда были другие взгляды: если у вас рождается такой ребенок, то вы вели неправильный образ жизни. Даже врач в Москве в первую очередь спросила: «А ваш муж пьет?». Считалось, что такие дети рождаются у пьющих, врачей учили этому в институте. И родить ребенка с такими отклонениями в те времена было позором. С этим позором мы и жили.
Мы ловили на себе косые или просто любопытные взгляды, чувствовали себя обезьянами в зоопарке. Это внушало дискомфорт, чувство вины. Когда мы еще лежали в больнице, ко мне приехал муж и мы с ним вышли погулять. И я сказала: «А может, мне не возвращаться?». Муж ответил: «Ну как же не возвращаться? Он же там один останется…». И еще в той же больнице запомнилась одна ситуация. Идет молодой врач, и два ребенка-отказника, которые там жили, бегут к нему навстречу. Он одного берет на руки и дает поиграть стетоскопом. А я смотрю на это и думаю: чужой дядя жалеет этого мальчика, который никому не нужен. Это была последняя капля: я поняла, что нельзя оставлять своего ребенка, потому что всю оставшуюся жизнь будет мучить совесть, будут мучить воспоминания. Все сомнения сразу отпали. Муж меня поддержал, он говорил: «Погляди, у него глазки смотрят на тебя осмысленно!».
И вот мы переехали в Москву. Прошло несколько лет. Первые годы я даже гулять не выходила, Витя спал на балконе. Наш дом только построили, вокруг было грязно, и это был предлог не ходить на прогулки. Потом, когда Витя подрос, гулять все-таки пришлось. В Москве с этим проще: народ кругом незнакомый, ты не обязана ни перед кем отчитываться и не чувствуешь себя виноватой.
Этот период, лет до девяти, я не помню. Наверное, мозг просто не хочет вспоминать плохое. Я даже не помню, когда Витя заговорил. Знаю только, что заговорил чисто, и звук «р» ему ставить не пришлось. Когда пошел – тоже не помню. Помню, что до трех лет он ползал, у него были слабые ноги.
И вот он немного подрос, мы стали ходить гулять. Часто ходили в лес, искали себе уединения, потому что на площадке даже маленькие дети чувствовали, что с ним что-то не так: уставят на него глаза и рассматривают. Если им что-то покажется смешным, то смеются. Увидят его – начинают обсуждать. Поэтому мы гуляли одни, подальше от людей. В садик тоже не ходили. Я даже не знаю, были ли садики для таких детей в те времена. Я вообще очень мало знала. Например, лет до трех даже не думала, что ему положена инвалидность, пока нам один из врачей не сказал: «У вас ребенок-инвалид, и вам должны платить деньги».
Информации тогда было мало, мы не знали, как можно развивать ребенка с синдромом Дауна, и поэтому занимались только лечением. Дочка ходила в школу, муж работал, мы жили своей жизнью, отдельной от других. На новом месте друзей у нас не было, да мы и сами старались всех избегать, ни с кем не общались – надо было объясняться, что-то говорить, а это очень тяжело. Тем более, что других детей с синдромом Дауна я здесь не видела.
Когда Вите исполнилось девять, я задумалась о том, что его надо учить. Пошла в отдел народного образования спрашивать, куда можно пристроить ребенка с таким диагнозом. Там точного ответа почему-то не дали: сказали, что есть такие школы, но для умственно отсталых, а у Виктора другой диагноз. Но одна женщина все же посоветовала нам подходящую школу, и Витю туда взяли. Девять лет я его возила каждый день на учебу, ждала его там, вечером возвращались. Первые годы было трудно. С транспортом тогда было плохо – надо было добираться автобусом, потом на метро. В автобусе было тяжелее всего: подростки сразу обращали на Витю внимание, начинали смеяться, показывать на него пальцем. Он в ответ улыбался, он думал, что с ним просто играют, а они от этого смеялись еще больше. Это было невыносимо. Потом в прессе стали появляться статьи, которые изменили отношение к детям с особенностями. Сейчас в этом отношении все хорошо. Иногда бывает, что реагируют маленькие дети, которые еще ничего не понимают. Но те, кто постарше, ведут себя уже совсем иначе.
Школу мы закончили. Ни на что другое тогда времени не оставалось: уроки и поездки в школу и обратно занимали целый день. Но в нашей школе была хорошая база, разные кружки, куда Витя ходил. Он занимался пением, танцами, и ему там было интересно. Хотя теперь я думаю о прошлом и понимаю, что много времени потеряла зря. Мы были неопытны, и время было другое. Если бы я знала, что есть такие же родители, как я, может быть, был бы диалог с ними и обмен опытом. Впрочем, у нас появились знакомые, которые иногда подавали идеи, куда можно пойти и чем заняться. После окончания школы одна мама предложила: «Пошли искать еще что-то! Что же им теперь, дома сидеть?». И мы нашли еще одну замечательную школу с прекрасными учителями, где проучились три года. Там тоже было очень интересно. Дети, например, занимались цветоводством, ездили в Ботанический сад на практику.
Но и это однажды закончилось, и мы с той же мамой пошли искать дальше. Нашли колледж, куда брали ребят-инвалидов. Виктора туда приняли, и мы провели там еще три хороших года. Он занимался в швейной мастерской, но ему мешало очень плохое зрение. У Виктора с рождения атрофия зрительного нерва: в таблице для проверки зрения он видит только верхнюю строчку с самыми крупными буквами. В школе его научили читать, но он не очень это любит, а я его не заставляю, опасаясь за зрение. Впрочем, от компьютера и телевизора его не оторвать.
Зато у Виктора хорошая память. Он учит наизусть много стихотворений, особенно любит Есенина. В театре без запинки произносит весь текст, положенный ему по роли. Хотя, конечно, определенная работа дома проводится, мы старательно зубрим.
Всего Виктор учился пятнадцать лет – две школы и колледж. Математика ему не давалась с самого начала, и я поняла, что не надо его терзать. Зачем мучиться, если ему это не дано? Ему дано другое, вот пусть и занимается тем, к чему лежит душа. И мы пошли по другому пути – по творческому.
Это получилось случайно. У Вити есть друг, тоже с синдромом Дауна, мама которого сказала: «Есть такой Театр Простодушных, где играют актеры с таким же диагнозом, как у нас. Пойдемте, посмотрим!» Я сначала ехать не хотела, но потом мне тоже стало интересно. И мы пошли на спектакль «Повесть о капитане Копейкине». Игорь Анатольевич Неупокоев, режиссер этого театра, увидел, что пришли двое ребят с синдромом Дауна, и попросил их прочитать какие-нибудь стихи. Мы не готовились, вообще не ожидали такого поворота, но ребята что-то прочли. И режиссер предложил им тоже играть в театре. В «Копейкине» Виктор не играл, но Игорь Неупокоев подготовил другой спектакль – «Бесовское действие», и там им уже дали роли. Витя у нас небольшого роста, упитанный, и ему досталась роль Живота.
Мы ходили на репетиции два раза в неделю. Все горели энтузиазмом, всем было интересно. Тогда были проблемы с помещением для репетиций, и одно время репетировали в Сретенском монастыре. Игорь Неупокоев занимался с прихожанами, ставил там «Гамлета». Он работал и с маленькими детьми, и со взрослыми. И наши ребята участвовали в спектакле: они были заезжими актерами, которых Гамлет просит показать спектакль про убийство короля. Прихожане играли все остальные роли. Было очень интересно наблюдать за взаимодействием наших ребят и остальных актеров. И этот опыт очень нас воодушевил.
