Мы ходили на репетиции два раза в неделю. Все горели энтузиазмом, всем было интересно. Тогда были проблемы с помещением для репетиций, и одно время репетировали в Сретенском монастыре. Игорь Неупокоев занимался с прихожанами, ставил там «Гамлета». Он работал и с маленькими детьми, и со взрослыми. И наши ребята участвовали в спектакле: они были заезжими актерами, которых Гамлет просит показать спектакль про убийство короля. Прихожане играли все остальные роли. Было очень интересно наблюдать за взаимодействием наших ребят и остальных актеров. И этот опыт очень нас воодушевил.
Потом были другие спектакли, нашлось другое помещение. Виктор очень увлекся. Мы с ним учим дома текст, потом приходим в театр, каждый произносит свои реплики, а режиссер ставит интонации. Дома мы сначала зубрим, чтобы он автоматически выдавал текст, а потом я ему объясняю характер роли: где он должен быть агрессивным, где должен показать, что напуган. Он старается следовать указаниям, но объяснять надо по несколько раз. Первое время Витя не знал, как встать на сцене. Из-за плохого зрения он любит смотреть на свет. И вот вместо того, чтобы играть перед зрителем, он скажет свои слова, поднимет глаза в потолок, уставится на лампочки – и стоит. Даже просто пройтись туда-сюда было сложно. Обычному человеку не представить, что можно этого не уметь. Если с обычным актером можно пять раз прорепетировать, то с нашими ребятами надо репетировать пятьдесят пять раз. Но годы опыта приносят результат. После спектакля зрители часто выходят растроганные, пораженные, и говорят: «Надо же, я не ожидал, что такие ребята могут что-то разворошить в твоей душе…».
Муж и дочь на спектакли Виктора не ходят. Но они видят все наши репетиции дома, а дочка еще смотрела видеозаписи. Сам Витя любит смотреть на свою работу и на работу ребят. Он уже выучил все роли и очень хочет сам сыграть всех персонажей. Я говорю ему на это: «Как ты можешь сыграть все роли, если их уже играют другие ребята? Как ты скажешь им об этом?». Он не понимает, что так делать нехорошо. Просто ему очень хочется все это сыграть. А особенно ему нравится костыль капитана Копейкина. Был смешной случай. Однажды мы с Витей стояли у дверей театра, ожидая, когда можно будет войти. Мимо прошел мужчина с костылем. И Витя громко говорит: «О, капитан Копейкин пошел!». Тот услышал, развернулся и отвечает: «Я не капитан, я подполковник». Я говорю: «Витя, что же ты человека оскорбил!». А он просто увидел костыль и по ассоциации вспомнил Копейкина.
Актерские способности Виктора оказались востребованы не только в театре, но и в кино. Он снялся в фильме Анны Меликян «Русалка». Театр Простодушных уже мелькал на страницах газет, люди знали о нем. И создатели фильма решили, что Виктор может сыграть одну из ролей. Я сначала отбивалась: «Да какой там фильм, он же ничего не умеет!» Но нам сказали: «Вы не бойтесь, там небольшая роль, все получится». И мы поехали на съемки. Всего было три съемочных дня, сначала в Анапе, потом в Темрюке. Вите досталась роль мальчика из спецшколы. Когда Алиса, главная героиня фильма, попадает в спецшколу, этот мальчик учит ее исполнять желания силой воли. Эту роль сыграли два актера: Виктор и мальчик помладше, который играл героя в детстве. У второго мальчика были светлые волосы, поэтому Витю пришлось покрасить, чтобы герой был похож сам на себя. Красить Виктора пришлось целых шесть раз, потому что никак не получался нужный оттенок. Столько было слез! И все-таки это были три замечательных дня. К Вите все хорошо относились, и он отлично справился с работой. Правда, результатом трех дней съемки стала всего одна минута экранного времени, но в кино это обычное дело.
Однажды, несколько лет спустя, мы с Витей ехали в метро. Он любит встать на соседний эскалатор и поглядывать оттуда на меня. И в этот раз он уехал на эскалаторе быстрее меня. Я поднялась и вдруг вижу: рядом с ним стоит мужчина и что-то говорит, а Витя кивает. В таких ситуациях я всегда думаю, что он что-то не так сделал, и тут тоже начала извиняться: «Простите, пожалуйста, он что-то сделал не то?» а мужчина отвечает: «Да нет, просто я его узнал, я его видел в фильме “Русалка”». И я тогда сказала: «Видишь, как ты хорошо сыграл! Молодец!». Для Вити это важно, и ему всегда нравится, когда его хвалят за хорошую игру.
Кирилл Серебренников поставил спектакль «Идиоты» и хотел задействовать настоящих инвалидов. Режиссер Театра Простодушных предложил ему тех, кого считал подходящими, так мы туда и попали. Несколько раз ходили на репетиции в театр и теперь ходим, когда у них играют спектакль и нас приглашают участвовать.
Одно время мы посещали благотворительный центр Рональда Макдональда, где занимаются с детьми-инвалидами, преподают им азы физкультуры. Некоторые ребята не могут делать самые простые вещи: сесть на скамейку, пройти по ней. Я не знала, что такой центр существует, услышала случайно от знакомых. И теперь думаю: очень важно, чтобы эта информация была доступна для всех родителей, чтобы они пользовались этими возможностями в полной мере. Там был замечательный коллектив, замечательные тренеры, просто находка для нас. Потом этот центр закрылся, мы нашли себе другой. Это тоже были хорошие два-три года. Кроме занятий физкультурой там были компьютерные курсы, и Витя научился обращаться с компьютером. Были еще замечательные поездки в разные музеи, спортивные праздники – интересно было и родителям, и ребятам.
Потом через Театр Простодушных к нам обратились из организации «Лучшие друзья». Там ребят, обычных и инвалидов, просят заполнить анкеты – кто что любит, у кого какие интересы. И потом по этим интересам стараются найти друзей, чтобы обычные дети и дети-инвалиды могли если не дружить, то хотя бы просто общаться друг с другом. Обычно школьники общаются со школьниками, студенты со студентами. Надолго этих отношений не хватает, но и то, что есть, уже неплохо. В дружбе больше заинтересованы девочки: у них срабатывает материнский инстинкт, им жалко наших ребят. Вите уже исполнилось двадцать восемь, и мы до сих пор состоим в «Лучших друзьях», уже восемь лет. Там проводят веселые праздники, танцевальные марафоны. Очень полезны занятия на тему «Как себя вести в общественном месте, если рядом нет мамы». То есть все направлено на социализацию особых детей.
И там же я узнала о Доме плавания, где принимают ребят-инвалидов и учат их плавать. Виктору было уже двадцать пять лет, но мне хотелось научить его плавать. Мы занимались там два года, и Витя теперь плавает всеми стилями, хотя, может быть, не всегда правильно.
Витя два раза участвовал в показе модной одежды для инвалидов. Это важная проблема: инвалидам трудно подобрать одежду, которая им функционально необходима. И на такие мероприятия приглашали людей с разными диагнозами, в том числе с синдромом Дауна. В 2014 году мероприятие называлось «Мода без границ». В 2015 году Британская школа дизайна решила пошить одежду для инвалидов и тоже организовала показ в Манеже.
Витя любит быть в центре внимания: охотно дает интервью, хотя плохо связывает между собой слова, обожает всех поздравлять. Иногда он слышит где-то музыку и узнает названия групп, которых мы сами не слышали. Узнает и классическую музыку, которую запомнил. Он немного играет на флейте, в спектакле «Повесть о капитане Копейкине» сам сыграл «Во саду ли в огороде». Но на музыку сейчас не хватает времени, основные занятия – театр и плавание.
У нас главная беда в том, что рано или поздно родители таких детей уходят. И их мучает вопрос: с кем останется ребенок? Хорошо, когда есть кто-то, кто может о нем позаботиться. Но ведь у многих это единственный ребенок. В интернат сдавать не хочется: такие дети беззащитны, их там будут обижать. Я надеюсь на дочь. Она не раз говорила: «Не волнуйся, я его не брошу». Но я все равно волнуюсь.
Когда человеку с синдромом Дауна исполняется восемнадцать, он государству уже неинтересен. До этого времени есть занятия, кружки, а потом он вроде бы может работать, хотя на самом деле это не так. Он работает, но нужен доброжелательный контроль. Должен быть наблюдающий человек. Было время, Виктор работал в колледже – мыл полы, но без меня. И он не справлялся с обязанностями: забывал вынести мусор, разливал воду. Пытались применять разные методы: завели тетрадку, за выполненную работу ставили плюсы, за невыполненную – минусы. Но он стал хитрить, исправлял минусы на плюсы. Я всегда ему говорю, когда поручаю работу: «Я приду и проверю». Нужен постоянный контроль, по крайней мере на первых порах. Может быть, это пришло бы с годами, если бы он делал одно и то же на автомате. Дома у нас мыть пол и выносить мусор – обязанности Виктора. И он на автомате берет и выносит полупустое ведро даже тогда, когда можно было бы с этим подождать. У синдрома много особенностей. В целом это беззащитные и беспомощные ребята, хотя характер у всех разный. Их надо понимать.
