Мой бывший муж жил до того времени в Москве, снимал однокомнатную квартиру. Но тут выяснилось, что он собрался навсегда уехать за границу РФ. Для меня эта новость стала очередным стрессом. Я не рассчитывала на воссоединение, но хотелось, чтобы у Маши и мама, и папа были рядом. Однако сокрушаться попусту не было времени. Я решилась с подругой по работе на покупку жилья в долевом участии по ипотечному кредитованию на 20 лет. Сейчас с отцом Маши мы общаемся крайне редко: он не испытывает в этом большой нужды. Но мне хотелось бы, чтобы когда-нибудь Маша с ним встретилась и он увидел, как она выросла и изменилась, как теперь непохожа на ту маленькую озорницу, которая любила убегать от нас и прятаться, и как теперь она похорошела и поумнела.
С небольшим опозданием из-за переезда 1 октября 2007 года Маша отправилась в свой 1 класс. Сначала это была коррекционная школа в центре города, но через полгода я вынуждена была подобрать ей школу-интернат в нашем районе. Мне надо было много работать, чтобы рассчитываться за кредит. Переезд в Москву открывал множество возможностей для развития ребенка: разнообразные секции, современные поликлиники, реабилитационные центры, театры, выставки. Все это мы активно посещали, Маше все нравилось: от детских кукольных театров до современных мюзиклов. Я также занялась общественной работой по культмассовым мероприятиям в центре, созданном силами родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна РОО «Время перемен», для того чтобы и другие дети чаще ходили все вместе на разнообразные мероприятия.
Еще в детстве у Маши обнаружились творческие наклонности: она любила рисовать, посещала районную студию живописи, где научилась смешивать краски, подбирать тона, корректировать ошибки в картинах. Маша с детства любила танцевать и реагировала на любые звуки музыки, на первые аккорды, которые слышала. Она увлеклась восточными танцами, с их гармоничной пластикой и мелодичной музыкой. Сейчас Маша посещает танцевальную студию для обычных детей: сначала ее пригласили на пробное разовое занятие, а затем предложили заниматься на постоянной основе. а недавно впервые выступила на небольшом концерте в своем добром коллективе. Маша пообещала одноклассникам, что на выпускном в девятом классе подарит им на память танцевальный номер.
Но главное ее увлечение – плавание. Маше было всего два года, когда мы впервые поехали на Черное море в сентябре. Едва увидев «большую воду», она бросилась в волны, не испугавшись их шума и высоты. Я подхватила ее, чтобы не захлебнулась водой, но Машу ничуть не испугала ни соль, ни прохлада, ни сила моря. Видя такую тягу дочери к воде, я попыталась устроить ее в секцию плавания, но тренеры наотрез отказывались, едва услышав диагноз. И тогда я сама учила Машу плавать, а потом, к ее полному восторгу, и нырять. Маше очень нравилось доставать со дна камушки, ракушки, заколки, очки от солнца. А однажды, ныряя в море, она нашла между камней золотое колечко, заметив, как оно блеснуло на солнышке.
И только в 14 лет ей наконец-то повезло: фонд Б. Н. Ельцина «Победим вместе» объявил набор в секцию плавания для детей с синдромом Дауна абсолютно бесплатно. Поначалу Маша ходила туда два раза в неделю, затем – четыре раза, в режиме, приближенном к режиму настоящих спортсменов. Занятия быстро стали приносить результат, и первые успехи вдохновляли на дальнейшее развитие. Маша уже могла принимать участие в соревнованиях по плаванию на уровне города Москвы, затем региональные. а в ноябре 2015 года ее пригласили на открытые европейские соревнования DSISO в г. Лоано (Италия).
Я не была уверена, стоит ли нам ехать, но тренер настояла: нужен опыт, пусть даже не будет побед. Там мы увидели много иностранных детей с синдромом Дауна – подтянутых, спортивных, активных, энергичных. Другой менталитет, другая школа, сплоченный коллектив и атмосфера взаимовыручки и поддержки. Это, по сути, уже взрослые молодые люди. По сравнению с этими детьми приехавшие из России выглядели более замкнутыми, закомплексованными, несамостоятельными.
С соревнований Маша привезла две медали (золото, бронза) и три дисквалификации. Выяснилось, что скорость есть, но техника «страдает». А требования на этих соревнованиях высокие, на уровне обычных спортсменов. Она участвовала в общем заплыве с мастерами, которые на 10–11 лет ее старше. Мне было обидно, но Маша восприняла свои промахи спокойно и даже более оптимистично, чем я. Впрочем, я вообще обычно больше переживаю за все, а Маша меня поддерживает, она умеет владеть собой и не расстраиваться из-за неудач. И тогда я вспоминаю о том, как у меня на руках лежала маленькая беспомощная девочка, а теперь подрастает девушка со своей целеустремленностью и трудолюбием.
Ей не бывает скучно, она может часами просиживать за творческими созидательными занятиями. Дома занимается косоплетением на манекене, резинко-плетением на станке и крючком, браслетоплетением из ниток. Она также посещает театральную студию в Строгине, где занимается ритмопластикой, растяжкой, сценическим движением, танцевальной импровизацией. Студия ставит спектакли в современном духе, но в них она пока не участвовала. Зато охотно занимается в керамической мастерской, работает с глиной, создает изделия, которые затем обжигают в печах, и разрисовывает их. Там же она осваивает ткацкое дело, плетет коврики из цветных ниток. Во время этих занятий, сидя в кругу, дети успевают пообщаться, петь песни, рассказывать друг другу о том, кто где был и кто о чем мечтает.
Как все современные дети, Маша активно пользуется мобильным смартфоном: звонит, пишет СМС, фотографирует, скачивает разные игры, музыку. Когда настало время подумать о будущей профессии и мы пришли в колледж познакомиться, Маша первым делом спросила: «А вай-фай здесь есть?..». Но это была шутка, и Маша первая засмеялась. Маша вообще хорошо чувствует людей: сторонится недоброжелательных, а мягкими может и поманипулировать.
В детстве речевое развитие Маши так же отставало, как и физическое. Она начала говорить «ма-ма, ба-ба, па-па» в восемь месяцев… но до двух лет это так и оставалось: отдельные звуки, слоги, а не слова. Пришлось усиленно искать логопеда. Благодаря их занятиям Маша сказала первое слово «цапля». Моему восторгу не было предела. Я очень хотела развить у нее языковое чутье: много читала вслух, разучивали стихи и скороговорки, старалась говорить медленно, правильно и с интонацией. Но привить дочери настоящую любовь к книгам я пока не смогла. Маша читает только то, что задают в школе, в пределах программы, но до сих пор очень любит, когда ей читают вслух. Самостоятельное чтение помогло бы ей увеличить словарный запас, пока достаточно ограниченный, обиходный.
И все же сторонние наблюдатели отмечают, что у Маши хорошая речь. Ее неоднократно приглашали в театральную студию, заметив, как хорошо она танцует и двигается, как понятно говорит. Но сейчас важнее окончить школу. Спорт нужен для того, чтобы поддерживать здоровье, но он никогда не станет настоящей профессией. Поэтому Маше обязательно нужно образование, чтобы она смогла найти в будущем работу. И это должна быть востребованная специальность, применимая на практике, приносящая заработок. Помня о творческих наклонностях Маши, ее усидчивости, умении работать руками, я выбрала для нее будущую специальность – исполнитель художественно-оформительских работ. Получив такое образование, Маша сможет, например, заниматься подарочной упаковкой.
Рождение Маши полностью изменило мою жизнь. До этого меня занимали только житейские заботы: как поесть, одеться, развлечься, сменить очередную работу. Если я зарабатывала деньги, то тут же тратила их на себя или на подарки малознакомым людям. Круг общения составляли сначала одноклассники, потом студенты по техникуму и институту и, конечно, коллеги. С появлением Маши все поменялось: теперь в центре оказались не мои интересы, а интересы ребенка.
Пока Маша была совсем маленькой, я общалась с другими молодыми родителями на детской площадке на равных. Но когда девочка чуть подросла и обнаружилась разница между ней и остальными детьми, родители стали отворачиваться от нее. Для детей ничего не изменилось, они с прежней непосредственностью были готовы поделиться игрушками, поиграть, вместе покачаться на качелях. Но вот родители отходили в сторону. И мои знакомые, которым не приходилось сталкиваться с подобными проблемами, не знали, как реагировать, чем поддержать, о чем говорить. Здесь очень важным оказалось наладить общение с мамами других таких же детей: приезжать друг к другу в гости, проводить вместе праздники, посещать кружки, занятия, секции. С тех пор весь круг общения у меня формировался только таким образом – через Машу и ее интересы: воспитатели, врачи, тренеры и педагоги.
Если бы Маша была обычным ребенком, возможно, я не стала бы так усиленно заниматься с ней и развивать ее способности. Но я старалась во всех отношениях подтянуть ее до уровня обычных детей, и это затягивало, особенно когда пришли первые успехи. Оказалось, что у Маши есть выраженные способности и таланты. Сама я научилась кое-как плавать только в двадцать пять лет, а Маша умела уже в четырнадцать. То же – с танцами: я танцую не слишком хорошо, а Маша чувствует музыку, у нее отличный слух, пластика, она может раскрепоститься и не думать о том, что скажут окружающие. Хотя, конечно, иногда она волнуется перед выходом на сцену или соревнованиями. В первый раз, выступая за честь округа в соревнованиях по плаванию, она очень боялась. Но я сказала: «Посмотри, сколько детей с инвалидностью, которым гораздо труднее, чем тебе. У кого-то нет руки или ноги, кто-то еле идет, их спускают на воду – и они плывут. а им так тяжело!». И Маша преодолела свой страх. а потом она уже привыкла. Иногда, бывает, и перекрестится перед тем, как прыгнуть с тумбы или с пирса в воду, но прежнего напряжения уже не осталось.
