Как-то я сопровождал Еву Шибамбо, молодую женщину, и Эфодию Нгвако, до выхода на пенсию работавшую медсестрой, во время их визитов к пациентам. Был чудесный октябрьский день, на небе не было ни облачка. Мамелоди с его жилищами, выстроенными строго по прямым линиям, на фоне колючей проволоки и лишенных растительности холмов выглядел как военная база в Неваде.
Первый пациент, которого мы посетили, Питер, жил со своей женой и сыном в крошечной лачуге из гофрированной жести, которая была ненамного больше газетного киоска. Внутри было душно, в воздухе ощущался запах керосина. Вокруг кровати, на которой в темноте ничком лежал истощенный мужчина, были нагромождены одежда, мебель и кухонная утварь. Ева быстро заварила чай и помогла Питеру поднять голову, чтобы он попил. Питер тяжело вздохнул и сказал, что со вчерашнего дня у него нет еды. «Когда я голоден, – прошептал он, тяжело глотая чай, – мне становится хуже».
Ева не стала пояснять ему причину моего присутствия, да и самого Питера это, похоже, не особо интересовало. Я чувствовал себя созерцателем смерти, а потому вышел наружу, когда Ева начала обрабатывать язвы Питера.
На улице Ева сказала мне: «Его жена ушла на работу, не оставив ему еды. Она отвергает его». Понизив голос, Ева доверительным тоном добавила, что у жены Питера такой же диагноз.
Ева пошла искать сына Питера. Она обнаружила его неподалеку от дома и дала 1,5 ранда (около 20 центов), чтобы он сходил и купил какую-нибудь еду. Подросток вскоре вернулся с половиной буханки хлеба. Ева пообещала навестить Питера следующим утром, чтобы обмыть его, сделать массаж, сменить постельное белье, накормить овсянкой и напоить чаем. Она отметила про себя, что нужно будет переговорить с одним из социальных работников Tateni, чтобы тот подал заявку на пособие для Питера, и обратиться в клинику за более сильным обезболивающим. «Он очень страдает, – сказала Кхоса. – Его нельзя оставлять без ухода».
В тот день мы посетили еще нескольких пациентов. Годфри, его жена Джулия, мать Джулии Марта (все трое были больны СПИДом) и четверо детей, два мальчика и две девочки, жили в сером цементном доме. Годфри был мужчиной с чувством собственного достоинства: он, несмотря на то что был очень слаб, встал, когда я вошел, и подвел меня к стулу. Эфодия пояснила, что я пишу о Tateni. Годфри понимающе кивнул. Он надрывисто кашлял, лежа на кушетке. У него, по его словам, болел живот.
Пока Ева расспрашивала Годфри о его лекарстве от туберкулеза и осматривала, Эфодия тихим голосом пояснила, что Джулия пока еще может обмывать его, но скоро и она ослабеет. Эфодия сказала Годфри, что Джеймс Чоуке, другой сотрудник Tateni, навестит его следующим утром и отвезет в клинику, если боль усилится. Годфри тихо поблагодарил и перевел взгляд на пол. Я поинтересовался, что он думает о Tateni, и Годфри ответил слабым голосом: «Это хорошая организация». Он добавил, что ему нравится, как за ним ухаживает Джеймс. Через несколько минут мы попрощались. Годфри, казалось, своим взглядом извинялся за то, что не может встать и проводить нас.
В машине Эфодия грустно сказала: «Эти четверо детей станут сиротами».
Занятия в рамках шестимесячного курса обучения в Tateni начались в мае 1995 г. Их Кхосе помогали вести несколько медсестер, тоже, как и она, вышедших на пенсию. Молва о Tateni быстро распространилась, и к июлю количество слушателей выросло до 56 человек. Привлекала их главным образом возможность приобрести навыки, пользующиеся спросом на рынке труда. Но многие записались и для того, чтобы узнать, как помогать своим родственникам. Были такие, как Кхоса, – ими в первую очередь двигало желание помогать людям из общины. В их число входили Ева Шибамбо и Джеймс Чоуке.
Помимо приобретения навыков по уходу, слушатели Tateni узнавали, как оценивать состояние своих пациентов, составлять, в соответствии с их пожеланиями, план ухода. В этом помогали медсестры, социальные работники и врачи, а также физио– или эрготерапевты. Слушатели не только сами учились ухаживать за пациентами, но и обучали этому членов своих семей.
Стратегия Tateni опиралась на четыре принципа: 1) дополнять действующую государственную систему здравоохранения; 2) искать возможности для сотрудничества с общественными организациями общины; 3) совершенствовать навыки членов семей и соседей, в том числе детей-школьников и 4) задействовать общину при принятии всех важных решений, касающихся деятельности Tateni.
Цель Кхосы состояла в том, чтобы каждый, кто пришел в Tateni и прослушал учебный курс, знал, как предоставлять базовый уход на дому, как подавать заявку на пособие по нетрудоспособности или по уходу за ребенком, как помочь семьям после смерти одного из ее членов (собрать документы, принять решение касательно опекунства над ребенком или детьми, организовать похороны и т. д.), как наладить эффективное взаимодействие с местными религиозными организациями, агентствами психологической помощи, благотворительными столовыми и хосписами.
После трех месяцев обучения выпускники курсов начали ходить домой к больным. Первоначально для этих целей были выбраны 15 семей. В октябре 1995 г. первая группа слушателей окончила курс. Десять человек почти сразу нашли работу. Некоторые из поступивших вынуждены были прекратить посещение занятий из-за болезни близких. А кто-то сам заразился СПИДом.
Вскоре возникла серьезная проблема. Поскольку все знали, что Кхоса работает с больными СПИДом, семьи больных не хотели сотрудничать с Tateni. Они не желали, чтобы соседи узнали, что кого-то в их семье поразил этот недуг.
Тогда Кхоса подготовила еще одну анкету и поручила своим слушателям провести анкетирование 500 семей. Главным вопросом был следующий: «Каким, по вашему мнению, должен быть подход Tateni в выборе больных, которым требуется оказание помощи на дому?» 369 респондентов ответили: «Не сосредотачивайтесь только на больных СПИДом».
В ноябре 1995 г. Tateni организовала собрание в Мамелоди. На него пришли 1200 человек. Кхоса объявила что отныне миссия Tateni заключается в том, чтобы оказывать помощь всем, кто хронически болен и кому необходим уход на дому, независимо от возраста, пола, расы, религии, сексуальной ориентации и болезни.
Это было правильное решение. Tateni теперь будут считать организацией, которая просто оказывает услуги по уходу на дому, даже если большинство ее пациентов больны СПИДом.
В начале 1996 г. на курсы записалось еще 30 слушателей, количество обслуживаемых семей выросло до 65. Кхоса подала заявку в Совет медсестринства на аккредитацию Tateni в качестве организации по обучению уходу на дому. Затем обратилась в Департамент здравоохранения при администрации провинции, рассчитывая что-то перенять из его опыта организации ухода на дому. И обнаружила, что в практическом плане Tateni ушла далеко вперед. Тогда Вероника предложила чиновникам департамента самим посетить Tateni. На тот момент Кхоса и ее организация еще не получила ни ранда государственного финансирования.
