В годовом отчете Tateni за период с июля 1998 г. по март 1999 г. указано: принято на обслуживание 396 новых пациентов, 220 случаев смерти. В сноске пояснялось: «Многие из пациентов умерли достойной смертью, потому что тогда, когда они уходили от нас, рядом с ними были наши сотрудники». В отчете также перечислялись препятствия, с которыми пришлось столкнуться Tateni в своей работе: «Высокая текучесть кадров, транспортные расходы, нежелание членов семей сотрудничать, расходы на захоронение одиноких пациентов, голодные пациенты, неэффективная система направления в медицинские учреждения, кражи, уничтожение ворами документов и медикаментов, попадание сотрудников в стрессовые ситуации, увеличение количества детей-сирот…»
Отмечалось еще, что воры проникли в машину Кхосы.
Приводились и позитивные моменты: «Мы оправдываем ожидания пациентов, которые каждый день ждут нас. Обученные работники готовы всячески помогать, мотивировать и поддерживать наших молодых членов».
Как сообщила UNAIDS, в период с 1995 по 1999 г. работники Tateni нанесли 224 000 визитов на дом, подробно разъяснили 2100 членам семей, как ухаживать за больным на дому, обучили уходу на дому 980 медсестер, 176 учителей и 66 социальных работников. Ее семинарами на тему СПИДа были охвачены тысячи подростков в Мамелоди{169}.
К 1999 г. департамент здравоохранения провинции Гаутенг поддерживал 17 программ по уходу на дому; к 2000 г. – уже 36. В том же году Кхосу приняли в члены Ashoka. Вскоре после этого департамент здравоохранения обратился в Tateni с просьбой организовать обучение по уходу на дому в округе Претория-Тшване провинции Гаутенг. Перед Викторией встала новая задача: постараться создать унифицированные стандарты предоставления помощи по уходу на дому. К концу 2001 г., по словам Кхосы, программу обучения Tateni прошли в общей сложности 1050 слушателей, 76 % из которых впоследствии нашли работу.
В самом Мамелоди модель Вероники Кхосы взяли на вооружение еще три организации.
Тем временем Кхоса продолжила внедрять новые программы, призванные помочь пациентам Tateni оставаться экономически и физически активными людьми. Кхоса выявила, что пациенты, которым состояние здоровья позволяет готовить, могут получать дополнительный доход, готовя еду для тяжелобольных. Пациенты также могут сушить овощи для жителей гетто, у которых нет холодильников, чтобы те могли есть более питательную пищу зимой. Tateni привлекала людей к вышивке бисером, шитью. Кхоса даже внедрила программу по обучению сирот приготовлению еды, и в частности выпеканию хлеба.
«Жизнь – это не только облегчение боли, – поясняет Кхоса. – Ведь эти люди умрут не завтра. Пока они еще в состоянии, они должны заниматься тем, что приносит им удовлетворение и дает им какую-то цель в жизни».
В 2001 г. в рамках национальной программы, спонсорами которой выступили Южноафриканская телевещательная компания и сеть супермаркетов Shoprite Checkers, Веронику Кхоса признали женщиной года в Южной Африке в номинации «Здравоохранение». «Телефонные звонки и поздравления сыпались как из рога изобилия», – вспоминает Вероника. Местные врачи организовали в ее честь торжественный вечер. «Это был самый счастливый день в моей жизни: приятно осознавать, что представители моей профессии оценили по достоинству то, чем мы занимаемся», – говорит Кхоса.
К концу 2001 г. в провинции Гаутенг насчитывалось уже 57 организаций, осуществляющих уход на дому{170}. В начале 2002 г. Элизабет Флойд, директор программы по борьбе со СПИДом провинции Гаутенг, заявила, что уход на дому стал «основным направлением деятельности» департамента здравоохранения провинции. На уход на дому и приобретение коек для хосписов было выделено 20 млн рандов (40 % бюджета программы по борьбе со СПИДом, проводимой в провинции){171}. Две основные рекомендации Кхосы – действия в рамках программ по уходу на дому должны осуществляться дипломированными медсестрами и необходимо придерживаться унифицированных стандартов – вошли в число основных принципов политики администрации провинции в данном вопросе.
К 2002 г. Кхоса рассчитывала переехать в новый офис в более безопасном районе Мамелоди. Средства на переезд – около 90 000 рандов – были собраны местными жителями. «Мы собирали по чуть-чуть – по 10–20 рандов – в течение довольно долгого времени», – говорит Кхоса. Tateni совместно с двумя другими организациями Мамелоди создала «консорциум по уходу» – орган, ведающий уходом на дому, хосписными услугами и возможностями получения дополнительного дохода. Один из лучших учеников Кхосы, Клейнбоой Могашоа, создал службу по уходу на дому в соседней провинции Мпумаланга, в городке, откуда до ближайшей больницы почти 65 километров. «Это меня очень радует, – говорит Кхоса, – потому что я всегда мечтала о том, чтобы обучать молодежь, которая потом работала бы в своих общинах».
В 2003 г. у Кхосы было две основных цели: усовершенствовать системы управления и планирования в Tateni и разработать модель организации ухода за сиротами в рамках всей общины. Что касается первой цели, то Вероника не оставляла попыток убедить доноров профинансировать курс обучения работников Tateni основам управления. Но доноры никак не желали нести не относящиеся напрямую к программе расходы. Для достижения второй цели Вера присоединилась к созданной администрацией провинции рабочей группе, чтобы выяснить, каким образом в рамках расширяющейся сети по уходу на дому эффективнее помочь сиротам. Ведь именно сотрудники организаций, предоставляющих услуги по уходу на дому, часто первыми узнают, что тот или иной ребенок вскоре станет сиротой.
Задачей Кхосы было сделать сотрудников, занимающихся уходом на дому, отчасти еще и социальными работниками, которые могли бы помогать бабушкам и дедушкам заботиться о детях, ставших сиротами, консультировать семьи по вопросам размещения сирот в детских учреждениях, выявлять у детей признаки эмоциональных потрясений. Потребность в такой работе была огромной. «Мой план заключается в том, чтобы Tateni заполнила пробел между общиной и семьей в ситуации, когда у детей нет родителей, – поясняет Кхоса. – Я знаю, что, когда наша модель зарекомендует себя, люди потянутся к нам. И буду очень рада этому, потому что сирот больше, чем мы думаем».
Одна из тем, которую Кхоса редко обсуждала, – это то, что в странах, где антиретровирусные препараты доступны населению, СПИД считается хроническим заболеванием, а не смертным приговором. К 2003 г., благодаря давлению активистов, а также конкуренции со стороны производителей дженериков, препараты против СПИДа существенно подешевели, однако все еще были слишком дорогими для большинства жителей Африки (как и других развивающихся стран), в том числе и для большинства семей, с которыми работала Tateni. Усугубляло ситуацию то, что президент Южной Африки Тхабо Мбеки в течение многих лет подвергал сомнению связь между ВИЧ и СПИДом, отказываясь поддерживать распространение даже относительно недорогих антиретровирусных препаратов{172}.
