в стране и в мире немаленький, и учебные заведения хорошо знают о тревогах, связанных с возможным воздействием аллергенов. «Закон о доступе к эпинефрину в школах» (School Access to Emergency Epinephrine Act), принятый в 2013 году, позволяет штатам проводить политику в защиту студентов, находящихся в группе риска по анафилаксии, к примеру, обеспечивать правовую защиту специалистам, которые делают инъекции эпинефрина для купирования аллергических реакций. Однако это не должно мешать родителям и студентам предпринимать определенные шаги, чтобы быть уверенными, что в школе есть все необходимое на случай приступа.
Мы рекомендуем родителям обеспечить школу двумя автоинжекторами на ребенка. Также мы считаем, что в случае необходимости эпинефрин, предназначенный для одного ребенка, можно отдать другому. А еще родители должны знать, что обычно администрация школы требует предоставлять им «свежий» эпинефрин, т. е. срок годности которого не истекает еще год.
Препараты эпинефрина и их стоимость
Говоря об эпинефрине, нельзя не упомянуть о ценах. Жительница Калифорнии Элизабет Липтак, чья дочь Амелия страдает пищевой аллергией, считает, что эпинефрин – «это очень дорогое удовольствие». Каждый год она покупает по три автоинжектора (один для дома, один в школу и один в машину), так как препарат имеет годичный срок годности. Не так давно она отдала за все три пачки 249 долларов (после страхового покрытия). А через год та же самая покупка обошлась ей уже в 900 долларов. Страховики обычно покрывают часть затрат, но семьям все равно приходится тратить много денег из своего кармана.
В 2016 году фармацевтическая компания Mylan, которой принадлежат права на продажу EpiPen, привлекла внимание властей. Почти за восемь лет цена на препарат выросла с 50 до 600 долларов. В результате многие лишились возможности купить инжектор, но даже это не помешало компании заработать 1,1 миллиарда долларов. Разгоревшийся скандал (и очная ставка с комитетом Палаты представителей США по надзору и реформам) заставил владельцев компании снизить стоимость вдвое. В августе 2018 года в продаже появились дженерики. Это остановило постоянное колебание цен на эпинефрин, но, к сожалению, препарат так и остался дорогим: изначально дженерики стоили 300 долларов. В штате Иллинойс был принят закон, согласно которому начиная с января 2020 года все страховые компании должны полностью покрывать расходы на эпинефрин лицам младше 18 лет. Это первый закон такого рода в США.
Препараты на основе эпинефрина остаются стабильными в течение двух лет после истечения срока годности. Но это не повод ежегодно не обновлять автоинжекторы.
Еще один автоинжектор под названием AUVI-Q впервые появился в 2013 году, затем из-за наличия технических проблем он был отозван, и в 2017 году вновь вернулся на рынок. AUVI-Q – это небольшое по размеру устройство; Эрик Грабер-Лопез говорит, что его сыну Себастьяну, который сейчас находится в подростковом возрасте, нравится именно этот автоинжектор, потому что он легко помещается в кармане (по толщине он равен двум маркерам Sharpie), а значит, не привлекает внимания друзей. «Это изменило его жизнь», – признается Эрик.
Семьи, которые только начинают знакомиться с миром пищевой аллергии, обязательно подберут для себя наиболее подходящий вариант. При выборе препарата стоит учесть стоимость, удобство и простоту в использовании. Однако все это имеет значение, только если вы всегда носите его с собой и знаете, как и когда им пользоваться. Если вам не полагается рецепт, проконсультируйтесь с аллергологом, возможно, он подскажет вам организацию, куда можно обратиться за финансовой помощью. У каждого, кто страдает пищевой аллергией, должен быть рецепт на получение эпинефрина – и точка!
Дифенгидрамин и другие антигистаминные препараты
Не во всех ситуациях нужен эпинефрин. Если воздействие аллергена спровоцировало слабую реакцию – сыпь, боль в животе, зуд или заложенность носа, слезотечение, отек, першение в горле или покраснение, – тогда разумнее использовать цетиризин (зиртек) или лоратадин (кларитин). Также можно приложить лед.
Как правило, мы не советуем покупать дифенгидрамин (бенадрил), так как он вызывает сонливость, снижение артериального давления и аритмию.
Заботиться о человеке, страдающем пищевой аллергией, – дело не из легких. Нам понятно беспокойство родителей. Иногда дети еще слишком малы, чтобы контролировать свое состояние. Администрация школы слишком занята, чтобы заниматься проблемами одного ребенка. Однако правила безопасности общеизвестны и к ним несложно адаптироваться. «Это такой образ жизни», – отвечает Эрик на вопрос о том, как справиться с пищевой аллергией. Когда он и его жена убедились, что Себастьяну ничего не угрожает, ношение с собой автоинжектора «стало чем-то само собой разумеющимся».
Жизнь с пищевой аллергией
Жить с пищевой аллергией означает всегда быть начеку. Для родителей это постоянный контроль, который ослабевает только тогда, когда ребенок спит. Иногда наступают моменты повышенной бдительности – дни рождения, прогулки на детской площадке и походы в ресторан. А еще надо не допустить халатности со стороны родных, друзей, нянь, – словом, всех, кто ухаживает за аллергичным ребенком или готовит еду для взрослого аллергика. Жизнь с пищевой аллергией состоит из миллиона мелочей. А спутником необходимости постоянно быть начеку, как правило, является тревога и раздражительность.
Родителям не надо бояться быть скрупулезными и надоедливыми. Согласно исследованию 2012 года, охватившему более 500 аллергичных дошкольников, «существенной проблемой» было недостаточное использование эпинефрина. Мы должны поддерживать и оберегать наших аллергичных родных. Многие родители признаются, что им очень удобно приносить на праздники свои угощения и всегда держать под рукой не-аллергенные закуски. Всем, кто столкнулся с неприятным заболеванием, необходимо выработать для себя оптимальные стратегии.
Родителям детей, страдающих пищевой аллергией, необходимо иметь как минимум три инжектора – один дома, один в школьном портфеле и один в автомобиле.
Сегодня во многих школьных столовых выделены отдельные места для детей, страдающих аллергией на орехи. Это имеет свои плюсы и минусы. С одной стороны, детям, которые в силу возраста не способны контролировать свое состояние, выделяют безопасный стол для еды. А с другой, есть целый ряд негативных обстоятельств, которые должны учесть родители. Во-первых, такое разделение может привести к навешиванию ярлыков и дискриминации ребенка. Во-вторых, подобные действия способны породить ложное чувство безопасности. В результате ребенок может ослабить бдительность там, где ее, наоборот, необходимо усилить.
А еще родители должны понимать: если школа не хочет идти им навстречу, не надо считать ее врагом номер один. Член нашей большой дружной команды Джеми Саксена работала медсестрой в десяти школах в городе Маунтин-Вью и его окрестностях (Калифорния). Она помнит много случаев, когда родители требовали от нее невозможного, например чтобы весь класс мыл руки после обеда, – процесс, который бы растянулся на всю
