показывает не только весь комплекс чувств, владеющих пациентами, но и позволяет сделать определенные выводы. Приведем одно из воспоминаний:
«…Противоречивые и неопределенные диагнозы вынуждали к очередным врачебным консультациям и приводили в состояние безнадежности. «Непосвященному» трудно представить себе мое угнетенное состояние и нарастающую депрессию. Прогрессирующее ухудшение состояния вселяло страх за будущее. Никому из моих коллег я не решался рассказать о своем несчастье, так как сам не знал, что будет дальше, какие перспективы ожидают меня… Все усиливающаяся дезориентация доводила до отчаяния. Я чувствовал себя преданным и проданным, покинутым и непонятым, и не находя никакого выхода, цеплялся за любую соломинку… Признаюсь, что в те дни я был на грани моих психических возможностей» (Weitenhagen, 1999).
Вот история другого пациента: «Я был преподавателем высшей школы и имел большой круг друзей, знакомых, коллег… Обычные дела и повседневные обязанности – вождение автомобиля, преподавание и особенно лекции перед студенческой аудиторией стали источником постоянного, изнуряющего и мучительного страха. Многие годы такие физические недомогания как боли в желудке, дрожь в коленях, склонность к диарее и частое сердцебиение я принимал за следствие состояний страха и паники. И лишь со временем, когда все эти симптомы усложнились перманентной усталостью и диффузными болями в конечностях, мне стало ясно, что со мной что-то не так» (Dubiel, 2006).
Эти истории среди огромного количества им подобных достаточно полно показывают два аспекта проблематики: Первый – это слишком долгий промежуток времени для каждого пострадавшего между появлением первых симптомов и постановкой диагноза. При этом не только врачи и другие работники систем здравоохранения и социальных структур, но и каждый – действительно каждый из нас – должны понять и прочувствовать тот факт, что в среднем два года поисков диагноза – слишком долгий срок для человека, терзаемого страданиями и неизвестностью.
Второй аспект касается взаимоотношений окружения с «новоиспеченным» пациентом, который уже как минимум два года живет с более или менее выраженными явными симптомами – акинезией, ритором и тремором. За спиной этих людей бесконечная череда походов по кабинетам терапевтов, специалистов по внутренним органам, ортопедов, пока один из них – чаще всего невролог – не подведет черту под всеми этими хождениями: «У Вас идиопатический синдром Паркинсона».
Конечно, это откровение должно сопровождаться обстоятельной беседой с врачом, так как, несмотря на весь печально богатый опыт поиска диагноза, подобный вердикт каждый раз застает больного врасплох. К сожалению, сегодняшняя реальность порой выглядит иначе, и врач часто в силу своей профессиональной неподготовленности к такому разговору выглядит еще более подавленным, чем пациент.
Установленный наконец диагноз приносит сначала даже определенное облегчение: «Наконец-то мне все ясно, теперь мои новые жалобы будут приняты во внимание, и мне можно будет помочь». Однако, вскоре завершившийся период неизвестности и неопределенности сменяется шоковым состоянием: «У меня неизлечимое прогрессирующее неврологическое заболевание! Почему это случилось именно со мной? Все кончено!» Подобная реакция типична для всех людей.
БП имеет перед другими неврологическими заболеваниями те преимущества, что, по большему счету, существует большое количество медикаментов против БП и, еще, огромные возможности самовнушения. Каждый человек, принимая медикаменты, прописанные врачом, которому он доверяет, сразу чувствует себя немного лучше. Возможность позитивного самовнушения многим не известна, и многих сначала смущает ответственность, накладываемая на самих себя в собственных возможностях управлять собой, но это чувство быстро проходит.
Когда мы здоровы, мы не думаем о болезнях и не стремимся побольше узнать о всем многообразии физических и психических заболеваний. Не мудрено, что подобный неожиданный и бескомпромиссный диагноз застает врасплох, делая нас в этой ситуации беспомощными и бессильными. Многие не желают делиться своими чувствами ни с кем, кроме своего партнера, не могут без отчаяния и слез даже думать о своем будущем.
В первой фазе конфронтации с диагнозом IPS следует отдельно отметить значимость важнейшего фактора – коммуникации! Еще под первым впечатлением подтвержденного, но пока еще не «переваренного» диагноза начинаются размышления на тему «кто должен быть проинформирован о заболевании?» Разумеется, в первую очередь эта проблема затрагивает всех, кто входит в социальную сеть пострадавшего. В первую очередь – это члены семьи, близкие друзья, часто коллеги и члены общественных организаций, созданных на основе общих интересов.
Решающая установка по отношению к общественности – ни в коем случае не стыдиться своей болезни – она может настичь каждого! У пациента с БП бывают свои хорошие и плохие дни, как, впрочем, и у любого здорового человека. Отчего же не оставаться верным себе и не говорить о своем состоянии? Окружение, удивленное и ошарашенное внезапной замкнутостью и самоизоляцией больного, наверняка с пониманием отреагирует на его откровения и сможет помочь ему лучше справиться с ситуацией.
Ничуть не менее важен контакт с лечащим врачом. Нередко больные выстраивают довольно тесные отношения со своим неврологом, которые базируются на взаимном доверии и могут длиться годами.
Нижеперечисленные правила общения призваны помочь пациентам обстоятельно и конкретно побеседовать о волнующих проблемах, не злоупотребляя ни своим, ни врача временем.
– Для очередной консультации постарайтесь получить время до или после обычных часов приема.
– Записывайте вопросы к врачу, и по окончании разговора проконтролируйте, получили ли вы исчерпывающие ответы на все вопросы.
– Задавайте вопросы до тех пор, пока не поймете значение всех терминов, употребляемых в беседе.
– Не бойтесь сменить врача, если считаете, что он недостаточно квалифицирован, недостаточно компетентен или не воспринимает Вас серьезно как критичного партнера.
– Иногда новый опыт может сыграть положительную роль, чтобы по достоинству оценить своего бывшего врача. В конце концов, никто не совершенен.
ПЕРВЫЙ ШАГ ПО ПРЕОДОЛЕНИЮ БОЛЕЗНИ – НАКОПЛЕНИЕ МАКСИМАЛЬНОЙ ИНФОРМАЦИИ. ЭТИ ЗНАНИЯ ПОМОГУТ НЕ ТОЛЬКО СПРАВИТЬСЯ С ЧУВСТВОМ ПАНИКИ, НО И УКРЕПИТЬ ОРГАНИЗМ.
Чтобы продемонстрировать различные формы взаимоотношений между врачом и пациентом в различных регионах Европы, стоит привести результаты исследований, проведенных в Норвегии, в которых были проанализированы, как тревожность и робость пациентов влияют на коммуникацию с лечащим врачом. Выяснилось, что менее мнительным и боязливым больным врачи предоставляют более профессиональную и объективную информацию о болезни.
Итак, чем скорее мы преодолеваем фазу «окаменения» и растерянности, тем лучше шансы для конструктивного отношения к болезни. Именно в это время неоценимую помощь могут нам оказать действительно близкие люди и друзья.
Первым шагом по преодолению страха перед болезнью может стать накопление информации о ней, в которой наряду с обозначением проблем, связанных с заболеванием, будут представлены и пути их преодоления. Эти знания помогут нам лучше понять и поддержать усилия и назначения лечащего врача, укрепить организм, справиться с чувствами страха, паники и стресса.
