по одноразовому фотоаппарату и попросили сделать фотографии, отражающие то, как их заболевание влияет на проведение выходных. Результаты показали, что аллергичные дети боялись случайного воздействия гораздо больше, чем диабетики опасались гипогликемического приступа. Несколько детей были действительно очень напуганы такой возможностью. Большинство аллергиков сказали, что им следует всеми силами избегать арахиса, и только половина диабетиков упоминала о необходимости строгого соблюдения диеты. А еще первые больше тревожились насчет каникул, праздников и передвижения на общественном транспорте.
Фотографии, сделанные за один 24-часовой период, помогли составить интересную, хотя и ограниченную, картину происходящего. У аллергичных к арахису детей было много фотографий ресторанов, а диабетики заострили свое внимание на этой теме всего пару раз и то в нейтральном ключе. Конечно же, все фотографировали еду: аллергичные к арахису дети, потому что были напуганы, а диабетики, потому что были недовольны ограничительной диетой. Фотографии физической активности, сделанные аллергиками, демонстрировали чувство стесненности. А еще все дети фотографировали людей и признавались, что ощущали поддержку и сочувствие со стороны тех, кто страдал аналогичным заболеванием. Вместе с тем были среди аллергиков и те, кто испытывал недовольство поведением окружающих. «Бабушка все время забывает о том, что у меня аллергия, и покупает сладости, которые мне нельзя, – признался один из юных респондентов. – Это ужасно раздражает». А еще многие боялись оказаться в местах присутствия аллергена, например в супермаркете. Исследование позволило ученым взглянуть на мир глазами аллергичных детей. «Простые задачи, такие как обед в ресторане или поход по магазинам, превращается для них в серьезное испытание, – писали они. – Некоторые вообще воспринимают их как смертельную угрозу».
Исследования показали, что именно еда вне дома является причиной большинства летальных исходов от анафилаксии среди подростков.
Одно исследование показало, что аллергичные к арахису дети лучше справляются с сопутствующим стрессом, чем взрослые, впервые столкнувшиеся с неприятным диагнозом. Как выяснили ученые, взрослые ленились брать с собой эпинефрин и поэтому не ощущали контроль над ситуацией. По всей видимости, всему виной внезапность заболевания; в отличие от детей, они лишены возможности постепенно, год за годом, адаптировать свою жизнь к новым условиям. А еще взрослые лучше справлялись с аллергией у своих детей, чем у себя.
Подростки – это уже не дети, которые находятся под постоянным наблюдением родителей, но еще и не взрослые. Перед ними встают совсем другие трудности. Питаться вне дома для подростков дело привычное. К сожалению, некоторые стесняются в присутствии друзей спрашивать у официанта ресторана о наличии в блюде аллергена. Исследование, проведенное много лет назад, показало, что именно еда вне дома была причиной большинства летальных исходов от анафилаксии среди подростков.
Ученые из Новой Зеландии выяснили у молодых людей, которые собирались ехать учиться в колледж, как они воспринимают свою болезнь. Некоторые признались, что пищевая аллергия влияет на их жизнь не так сильно, как думают окружающие. Опрос показал, что молодые люди осознают, насколько серьезна аллергия, но не слишком переживают насчет случайного воздействия. Наверняка многим родителям подростков знакомо такое поведение: да, я осознаю риски и сопутствующий стресс, но уж лучше я буду рисковать, чем предпринимать простые меры предосторожности. На языке молодежи это звучит как: «Все нормально, мам. Не переживай». Любопытно, что самый высокий уровень тревожности был у подростков, которые не имели необходимых навыков купирования аллергического приступа. У тех, кто чувствовал себя компетентными, уровень тревожности был такой же, как у здоровых (неаллергичных) подростков.
На данный момент накоплено достаточно данных, свидетельствующих о психологическом аспекте пищевой аллергии. Да, адаптироваться к новым реалиям после постановки диагноза очень тяжело и волнительно, но главным источником каждодневного стресса все же является боязнь случайного воздействия. Как написала в 2016 году группа педиатров, непросто положить на чаши весов две необходимости: необходимость проявления бдительности и необходимость уберечь ребенка от пустых страхов. Они подчеркнули важное значение пищевой провокации, которая позволяет развеять сомнения касательно наличия аллергии – то, на что не способны другие тесты. А еще педиатры назвали основные психологические сложности, с которыми сталкиваются маленькие дети.
Раннее детство
Чтобы помочь аллергичному ребенку в первые годы жизни, необходимо соблюдать баланс. Родители не без оснований тревожатся по поводу детских праздников, игр на площадке и прочей активности вне дома. Многие отказываются от проведения некоторых мероприятий, потому что подготовка к ним сопряжена с очень большим стрессом. Они не ходят в рестораны, не путешествуют. Кто-то из-за болезни ребенка увольняется с работы или переходит на полставки.
Не стоит забывать, что основным элементом детского развития является автономия. Дети должны постепенно отрываться от родителей и учиться самостоятельно справляться с теми или иными задачами. Родителям аллергиков принять это бывает непросто. «У тебя вырабатывается совсем другое мышление», – признается Мелани Тернстром. Большинство родителей с радостью знакомят свое чадо с миром и поощряют его тягу к познанию. «Вместо этого родители аллергиков учатся по максимуму контролировать ситуацию и впадают в настоящую паранойю.
Ты все больше убеждаешься, что никому не можешь доверить заботу о своем ребенке», – продолжает Мелани. Чувство тревоги, как правильно замечает женщина, может передаться ребенку. После того как однажды друзья принести в дом Мелани яйца и орехи, они с мужем повесили на входную дверь табличку, указывающую на запрет этих продуктов. (Сейчас она с улыбкой вспоминает, как табличка напугала девочку-скаута, которая хотела продать им печенье.) Родители пищевых аллергиков долго не отпускают детей одних на праздники. Они могут появляться на школьных и других мероприятиях, где, как правило, не требуется присутствие членов семьи. Такое поведение усложняет процесс отделения ребенка от родителей. Вместо этого заботливые мамы и папы должны учить своих детей правилам безопасности и быть уверены в том, что те эту информацию усвоили.
Начальная школа
Проведя анализ данных, ученые обнаружили, что в период от года до 10 лет динамика меняется. К 8–9 годам дети начинают осознанно относиться к своему заболеванию. Они могут начать бояться смерти. Могут возникнуть новые, более сложные социальные ситуации. Не исключена такая проблема, как буллинг[7]. Ким Йетс, чья дочка Тесса прошла иммунотерапию множественной пищевой аллергии, помнит случай, когда подружка притворилась, будто сейчас упадет и опрокинет на Тессу поднос со стаканом молока.
Девочка очень испугалась, ведь именно из-за молока она попала в реанимацию, когда ей не было еще и двух лет. Одноклассники дразнили Тессу, говоря, что наелись арахисовой пасты и поэтому ей следует быть осторожнее. «Такие шутки наводили на меня страх, – признается она. – Я их не осуждаю, но это была самая настоящая травля». В 2017 году в
