В конце обследования следует рассмотреть такие основные диагнозы: задержка созревания; глухота, слепота или другие сенсорные дефекты; психоз детского возраста; детский аутизм; состояния, вызванные побочными действиями препаратов. (Психоз детского возраста и детский аутизм описаны на см.)
Оказание помощи умственно отсталым
ИСТОРИЧЕСКИЙ АСПЕКТ
За последние несколько десятилетий цели и методы оказания помощи умственно отсталым трансформировались. Эти перемены и оставшиеся нерешенными проблемы можно лучше понять на фоне истории развития специальных служб (см.: Corbett 1978).
Специфическое лечение умственно отсталых началось с выдающихся усилий Itard, главного врача Приюта для глухонемых в Париже, направленных на обучение «дикого мальчика», обнаруженного в Авероне в 1801 году. Считали, что этот ребенок вырос среди дикой природы, в изоляции от человеческого общества. Itard приложил большие усилия, чтобы воспитать мальчика, но после шести лет упорного труда пришел к выводу, что эта попытка завершилась неудачей. Тем не менее проделанная работа дала важные результаты, одним из которых стало создание специальных методов обучения умственно отсталых. Эти методы были усовершенствованы Seguin — директором Школы для идиотов в Бисетре в Париже, — который в 1842 году опубликовал свою «Теорию и сущность обучения идиотов». Seguin верил, что умственно отсталые люди обладают скрытыми способностями, которые можно пробудить посредством специальных занятий. Поэтому он разработал образовательную программу, включающую физические упражнения, нравственное обучение и градуированные задания (Seguin 1864, 1866). Его идеи были подхвачены в Швейцарии и Германии. Еще одним пионером был швейцарский врач Guggenbühl, который в 1841 году основал в Абендберге первое специальное стационарное учреждение для умственно отсталых. Вскоре и в других странах Европы открылись подобные учреждения; они преследовали цель дать своим ученикам подготовку, позволяющую вести по возможности независимый образ жизни. Однако все-таки признавалось, что некоторые умственно отсталые больные нуждаются в длительном попечении.
В конце XIX столетия несколько важных факторов привели к изменениям в подходе к заботе об умственно отсталых. Этими факторами были развитие научной генетики, убеждения, воплотившиеся в евгенике, и утвердившееся в обществе менее терпимое отношение к аномальному поведению. В итоге усилились патерналистские тенденции и определился курс на принудительную изоляцию умственно отсталых. В Англии и Уэльсе это нашло отражение в Законе об умственной неполноценности 1913 года, который давал право местным властям изолировать людей с интеллектуальными и нравственными дефектами и предписывал обеспечивать их обучение и занятость. В результате общее количество стационарных больных такого рода возросло с 6 тыс. в 1916 году до 50 тыс. в 1939 году.
В 1960-х годах стала очевидной необходимость реформы — частично по причине изменений, которые уже были осуществлены в психиатрических больницах (см.), частично благодаря совершенствованию психологических исследований, частично из-за кампаний, проводимых группами родителей, и частично по причине общественной озабоченности по поводу в общем плохих условий, в которых содержались умственно отсталые люди. Обследования больниц для умственно отсталых показали, что средний IQ находящихся в них больных был выше 70. У многих постоянных обитателей была лишь легкая умственная отсталость, многие не нуждались в больничном уходе. Приблизительно в то же время было доказано, что простое обучение может помочь многим больным и с легкой, и с тяжелой степенью умственной отсталости (O’Connor 1968). Дальнейшие исследования показали преимущества небольших интернатов с условиями, приближенными к домашним, перед крупными заведениями старого образца (Tizard 1964). Однако обеспокоенность общества была вызвана не столько этими научными открытиями, сколько скандальными разоблачениями по поводу условий в больницах для умственно отсталых. Например, Morris (1969), излагая результаты обследования 33 заведений такого профиля, описывала большие, удаленные от населенных мест больницы с обветшалыми строениями, переполненные и нищенски убогие. Работа в них была плохо организована, и лишь в немногих учреждениях сотрудники имели ясное представление о целях лечения. Не хватало сестринского и другого персонала (Clarke et al. 1985).
За последние 20 лет во всех развитых странах (особенно в Скандинавии) стали все более признавать необходимость внедрения методов оказания помощи с менее выраженным медицинским подходом. К сожалению, мнения по поводу этих методов расходятся, ресурсы неадекватны потребностям и прогресс замедлен. В Соединенных Штатах интенсивно проводится деинституциализация, сопровождающаяся как успехами, так и неудачами (Landesman-Dyer 1981). В Великобритании проблемы и их возможные решения ясно сформулированы в документах, определяющих политику Министерства здравоохранения и социального обеспечения (Department of Health and Social Security 1971, 1985).
Среди новых концепций оказания помощи основным принципом является «нормализация» — идея, разработанная в Скандинавских странах в 1960-х годах. Термин обозначает общий подход к обеспечению жизненной модели, как можно более близкой к нормальной (Nirje 1970). Дети с меньшей степенью инвалидизации воспитываются в домашних условиях, в своей семье и поощряются к ведению почти самостоятельной жизни, когда становятся взрослыми. Для тех немногих, кто поступает в больницу, должны создаваться условия, по возможности во всех отношениях приближенные к условиям жизни в семье. Концепция нормализации в значительной степени получила свое развитие в Соединенных Штатах (Wolfensberger 1980). Меры, необходимые для достижения этих целей, описаны Malin et al. (1980), а также намечены в правительственных документах (Office of Health Economics 1986b). Приводимые далее сведения относятся в основном к Соединенному Королевству, но принципы эти широко применимы.
ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
В организации обслуживания умственно отсталых в обществе точная модель значит больше, чем детали ее планирования и энтузиазм, с которым оно проводится. Для надлежащего планирования требуется оценить потребности обслуживаемого населения. В табл. 21.4 представлены ориентировочные показатели потребности общей популяции (Kushlik, Blunden 1974; Tizard 1974). Руководствуясь этими цифрами при планировании развития соответствующей службы в конкретном районе, их можно скорректировать с учетом местной информации. Очень важны местные регистрационные журналы случаев заболеваний и связанная с ними документация о дальнейшем течении заболевания.
Таблица 21.4. Показатели, необходимые для планирования помощи умственно отсталым, на 100 тыс. человек населения[50]
Дети (возраст от 0 до 14 лет) а)
Легкая умственная отсталость: см. в тексте б)
Тяжелая умственная отсталость: Общая численность больных — 90
Место проживания Дома 60 В специальном учреждении 30
Обучение Специальное дошкольное учреждение 10 Специальная школа 60 Отделение специального ухода 10 Обучению не подлежит 10
Взрослые (возраст старше 14 лет) Общая численность нуждающихся в помощи — 375
Занятость Трудоспособные 180 Больные, способные работать в лечебно-трудовых мастерских 140 Прочие 55
Место проживания Трудоспособные: дома 105 в интернатах 75 Нетрудоспособные: дома 45 в специальном учреждении 150
Общий подход является скорее образовательным, чем медицинским. Коллектив, обеспечивающий уход и помощь, состоит из психиатров, психологов, медсестер, персонала интернатов и других специальных учреждений, учителей, специалистов по трудотерапии, физиотерапевтов и логопедов. Важную роль может играть помощь добровольцев. Полезно также способствовать организации групп самопомощи для родителей.
