Читаем без скачивания Оксфордское руководство по психиатрии - Майкл Гельдер

Общий подход является скорее образовательным, чем медицинским. Коллектив, обеспечивающий уход и помощь, состоит из психиатров, психологов, медсестер, персонала интернатов и других специальных учреждений, учителей, специалистов по трудотерапии, физиотерапевтов и логопедов. Важную роль может играть помощь добровольцев. Полезно также способствовать организации групп самопомощи для родителей.

Основная ответственность за раннее выявление задержки психического развития в настоящее время лежит на семейном враче и педиатре, но определенную роль играет и детский психиатр. Кроме того, психиатр выполняет три функции. Во-первых, он оказывает помощь умственно отсталым детям и взрослым, у которых имеются психические нарушения. В этом качестве он скорее всего должен выступать, когда семья больного время от времени будет обращаться к нему, сталкиваясь с особыми трудностями. Это происходит, когда впервые устанавливается диагноз, когда ребенок поступает в школу и когда он ее заканчивает. Во-вторых, психиатр играет роль связующего звена между медицинскими, образовательными и социальными службами, которые общими усилиями могут оказать помощь конкретному больному. В-третьих, он дает рекомендации при планировании и организации деятельности соответствующих служб.

Люди с легкой умственной отсталостью

Количество таких людей среди населения точно неизвестно. В специальном обслуживании нуждаются лишь немногие из них. Большинство в состоянии жить со своими семьями и оставаться под наблюдением семейного врача. У некоторых есть такие дополнительные проблемы, как физические нарушения (инвалидизация), незначительные эмоциональные расстройства и психические заболевания. Небольшое количество детей с легкой умственной отсталостью необходимо передать на воспитание, поместить в школу-интернат или в другое специализированное заведение. Это обусловлено либо указанными дополнительными проблемами, либо семейными трудностями. Взрослые с легкой умственной отсталостью могут нуждаться в поддержке, сталкиваясь с экстраординарными проблемами (например, им может понадобиться помощь в связи с жилищным вопросом и трудоустройством или по мере возникновения специфических проблем пожилого возраста). Большинство из них в состоянии жить дома либо в интернатах, выполняя несложную работу, например в мастерских при специализированном учреждении.

Дети с тяжелой умственной отсталостью

На 100 тыс. человек населения приходится примерно 90 детей с тяжелой умственной отсталостью. Некоторым из них требуется специальное обслуживание на протяжении всей жизни. Поэтому сразу же после того, как диагноз точно установлен, следует начать соответствующее планирование. Около двух третей таких детей могут оставаться дома при условии, что их родителей обучают навыкам ухода и оказывают им соответствующую практическую помощь, а также эмоциональную поддержку. В практическую помощь может входить дневной уход, краткосрочная госпитализация либо возможность временно поместить ребенка в интернат в случаях, когда родителям необходим отпуск или когда заболевает другой член семьи. Почти у четверти детей с тяжелой умственной отсталостью, живущих дома, имеются поведенческие проблемы, затруднения при ходьбе либо недержание мочи или кала. Когда ребенок достигает школьного возраста, необходимо решить такие практические вопросы, как потребность в транспорте и обеспечение соответствующего ухода во время каникул.

Приблизительно треть детей с тяжелой умственной отсталостью нуждаются в какой-то форме обеспечения постоянным уходом в лечебном учреждении. Почти у половины этих детей соматические или поведенческие нарушения либо недержание настолько серьезны, что родители или персонал интерната не могут с этим справиться. И хотя такие дети вынуждены находиться в больнице, многие из них все-таки могут посещать спецшколу вне лечебного учреждения.

Взрослые с тяжелой умственной отсталостью

В процессе обслуживания больных с умственной отсталостью нередко особую трудность представляет обеспечение гладкого перехода в подростковом возрасте от детских служб к службам для взрослых, в которых наилучшим образом используется комбинация обычных методов обслуживания, применяемых для людей с нормальным интеллектом, и специальных мер. Становится труднее и менее удобно осуществлять уход на дому, и часто оказывается предпочтительным поместить больного в то или иное специализированное учреждение, которое, если это возможно, должно находиться вне стен больницы. На этой стадии функция координации деятельности служб переходит от школы к социальным службам. Должны приниматься меры по созданию условий для облегченной работы, организации дневных центров и обеспечению местами в специализированных интернатах или общежитиях (Brimblecombe 1985). Некоторые больные с тяжелой умственной отсталостью будут и в дальнейшем нуждаться в лечении по поводу поведенческих расстройств, психических заболеваний, эпилепсии или в связи с инвалидностью вследствие соматических нарушений, а часть из них так и не смогут покинуть больницу.

Вследствие заметного роста продолжительности жизни людей с тяжелой умственной отсталостью в настоящее время на службы возлагаются большие непредвиденные задачи, и трудно прогнозировать возможный уровень потребностей в будущем.

Далее будет представлено описание основных элементов обслуживания людей с умственной отсталостью. Мы воспользуемся следующими заголовками, взятыми из отчета Министерства здравоохранения и социального обслуживания об улучшении обслуживания людей с психическими дефектами (Department of Health and Social Security 1971):

1) предупреждение или раннее выявление психической неполноценности;

2) оценка потенциальных возможностей людей с психическим дефектом и степени их инвалидизации; периодическое переосвидетельствование;

3) советы, поддержка и оказание практической помощи семьям;

4) обеспечение общего и специального образования, получения профессии или работы, соответствующих возможностям каждого инвалидизированного человека;

5) обеспечение жильем, отвечающим потребностям данного больного;

6) обеспечение медицинской помощью, уходом и другими видами обслуживания всех нуждающихся — амбулаторных больных, пациентов, посещающих дневное лечебное учреждение, или пациентов стационара.

1. Профилактические службы

В Соединенных Штатах Президентская комиссия по вопросу умственной отсталости (President’s Panel on Mental Retardation 1972) пришла к выводу, что к концу века количество случаев умственной отсталости может быть уменьшено на 50 %. Исходя из современного опыта следует признать такое мнение чересчур оптимистичным. Более того, поставленная цель может быть достигнута только в отношении тяжелой умственной отсталости и только в развитых странах. Что касается легкой умственной отсталости, причины которой менее отчетливы, снижение заболеваемости в указанном масштабе весьма маловероятно (Clarke et al. 1985)

Первичная профилактика предполагает генетическое консультирование, раннее выявление аномалий плода во время беременности и благополучные роды. Целью вторичной профилактики является предупреждение прогрессирования инвалидизации с помощью медицинских либо психологических методов. Последние включают «обогащающее» образование и своевременное принятие мер для устранения или смягчения поведенческих нарушений.

Генетическое консультирование

Консультирование начинается с оценки риска рождения ненормального ребенка. Такая оценка основывается на изучении семейного анамнеза и на знании генетики состояний, которые обусловливают развитие психического дефекта. Затем родителям объясняют степень существующего риска и предлагают обсудить его. Большинство родителей обращаются за советом только после рождения первого ребенка с патологией. Некоторые консультируются заблаговременно, желая иметь ребенка, но не решаясь на это, потому что с одной или с другой стороны в семье уже были случаи умственной отсталости. (Общую информацию о генетическом консультировании можно найти здесь.)

Медицинское обслуживание беременных

Оно начинается до зачатия с рекомендаций по поводу диеты, употребления алкоголя и курения, а также с прививок против коревой краснухи девушкам, не имеющим иммунитета. В настоящее время некоторые причины задержки психического развития можно диагностировать внутриутробно. Амниоцентез, фиброфетоскопия и ультразвуковое сканирование плода во втором триместре беременности могут выявить хромосомные аномалии, наиболее явные дефекты нервной трубки и около 60 % врожденных нарушений метаболизма. Амниоцентез связан с небольшим, но определенным риском, поэтому обычно его предлагают только тем женщинам, у которых уже ранее был аномальный плод, женщинам с семейным анамнезом врожденного расстройства и женщинам в возрасте старше 35 лет.